Esclerosis tuberosa

DEFINICIÓN DE LA ENFERMEDAD
La Esclerosis Tuberosa es una enfermedad genética de herencia autosómica dominante,
Tiene una expresión variable y hay dos genes que participan en la génesis de la esclerosis tuberosa.

Niño de tres años con Esclerosis tuberosa.

8 comentarios en “Esclerosis tuberosa”

  1. quiero saber de la emfermedad tengo a mi hijo con esclerosis tuberosa desde los 10 meses el tiene ahora 5 años hacemos tratamientos ,estudios ,el camina esta bien , pero no habla , algo dice. quiero que me cuenten un poco mas de esta emfermedad me gustaria hablar con madres que esten pasando por lo mismo besos muchas gracias

    1. Hola tengo mi hijo con ET él tiene 5 años. La enfermedad le ha causado epilepsia, retaso mental, liguistico, y problemas de conducta agresividad.. Yo necesito saber como puedo ayudarlo que medicacion puede ser la mas indicada y que terapias; las realizadas hasta el momento no han dado resultados. Necesito tambien saber en argentina donde se pueden realizar las terapias, que asociaciones me pueden ayudar ya que vivio en Salta y no encuentro las adecuadas para mi hijo.

    2. Que tal soy de Guatemala y mi hijo también padece de esclerosis tuberosa y se la diagnosticaron cuando tenía año y ocho meses de nacido;ahora mi hijo tiene ocho años y gracias a DIOS sólo me a convulsionado dos veces.Él es un niño sano normal como los demás,habla,camina,estudia,oye.El está bien.Lo unico que toma medicina para que no logre convulcionar.El es mi vida y mi razón por quien luchar cada día. Animo nos desmoralicemos y luchemos por sacarlos adelante. Migdalia Girón.

      1. Hola soy de Chile y mi nombre es Alicia, tengo un hijo de 3 años y padece de esta enfermedad… tiene epilepsia a raiz de la misma….es un niño casi normal si no fuera por que habla muy poco … excasas palabras a la edad que tiene… quisiera saber si a
        tu hijo le pasaba lo mismo a esta edad???… estoy muy confundida por no saber si sera un niño normal o tendra algun retraso mental… en el futuro…

  2. Hola alguna asociacion por la ET en Salta Argentina o lugar para las terapias y cual son las mas indicadas

  3. hola. al igual que ustedes tengo mi niña de 6 años con ET y lo mas complicado ha sido controlar sus convulciones. soy de mexico y también pido ayuda para saber si hay lugar en mi pais para atender esta enfermedad.

  4. Hola mi nombre stephanie , soy de ecuador ,mi hija tiene 1 anito y padece de esclerosis tuberosa al igual que usted tengo muchas dudas acerca de esa enfermedad de mi hija tengo mucho miedo ella todavia no puede sostener su cuerpo mucho y necesito mas horientazion sobre esta enfermedad

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