*** ASOCIACIÓN NACIONAL ESCLEROSIS TUBEROSA ***

TESTIMONIOS

“La historia medica de mi pareja y mí­a, para mí­, comenzó al sexto dí­a de conocerle, cuando con voz entrecortada me dijo que padezc­a una enfermedad genética dominante que le impedí­a tener niños… y otra serie de consecuencias negativas. Desde que contactamos con la Asociación de Esclerosis, nos hizo tener una luz a la que asomarnos en momentos de duda, y el poder ver a gente en nuestra misma situación nos animó. Nacho y Elena

Anagrama de la asociación

www.esclerosistuberosa.org

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84 pensamientos en “*** ASOCIACIÓN NACIONAL ESCLEROSIS TUBEROSA ***”

  1. hola soy marta mama de ramiro de un año y un mes….a los 3 mese de vida y tras 2 convulsiones afebriles y 3 dias de internacion…le diagnosticaron esclerosis tuberosa…en ese momento senti morir mi corazon de dolor y desesperacion xq para mi familia y yo fue entrar en un mundo desconocido…me gustaria mucho poder contactarnos c familiares de enfermos de esta enfermedad…o c alguna asociacion pa poder adquirir mas informacion del tema y como seguir adelante c esto muchas gracias.

    1. Hola me llamo sara tengo un niño de 4 años y a los cuatro meses le diagnosticaron esta enfermedad tambien necesito informacion ya que en mi pais es muy poco lo que se conoce ..anoche vi un video de asociacion de neurologos argentinos el cual mustran una nueva droga sacada el año pasado para suprimir el crecimineto de los tubers Gracias espero su respuesta

      1. hola soy sabrina de la banda santiago del estero mañana cunplo 19 años tengo esta enfermedad yo estoy escribiendo y es la brimera ves que estoy lellendo de esta enfermedad con mi pa me gustaria estar encontato sabrina torrijos dejo el msn luchi_t10@hotmail.com

      2. Hola soy Pablo, de San justo buenos Aires y me detectaron de casualidad la enfrmedad, solo se manifiesta en la piel en mi caso, te cuento que hoy ya tengo 39 pirulos. me interesa saber lo del video si tenes data mi email es pabloantar@live.com.ar

      3. Pablo, soy eugenia de bahia blanca, Yo tambien tengo la enfermedad, pero en grado leve, aunque no solo en la piel sino tengo manifestaciones en otrros lados, no son complicadas hasta ahora. Cualquier duda puedo ayudar, tengo todos los estudios hechos, ya sea geneticos o de control, y tengo un nene de 3 años por si alguien tiene dudas respecto a la descendencia. Saluds!

    2. Hola Marta soy Stella de Argentina tengo un hijo con ET tiene hoy 26 años. Se de que hablas por que yo senti lo mismo cuando despues de 6 meses de dar vueltas nos dieron el diagnótico. Un profundo dolor que se quedó con nosotros. Pero como él es el que mas fuerza tiene debemos seguir luchando. Te imaginaras que la historia es muy larga. Saludos.

      1. Stella, soy eugenia de argentina tambien. Tengo 32 años y padezco la enfermedad. Queres que nos pongamos en contacto?
        Saludos

    3. Hola Sara yo tambien tengo una hija con esta enfermedad solo te puedo decir que hay que luchar. Yo lei de esta nueva medicacion en unos dias hablare con el neurologo de mi hija que hay de cierto en esto y me pondre en contacto con vos.Te paso mi mail viryflia@hotmail.com. Fuerza y a no bajar los brazos.

    4. hola soy mary mama de pauli ..mi hija tiene 21 años y ahora tiene 8 tumores en el riñon ,la verdad k no se que hacer por que los neurologos aun no me dicen nada ,si hay alguna informacion de algun padre o alguien que me pueda guiar se lo agradeceria…

    5. Hola María, mi nombre es Belén y tengo 25 años, soy psicóloga clínica-educativa, yo también soy familiar de una persona que tiene esclerosis tuberosa. Él es mi hermano mayor, tiene 32 años y sé que derrepente tengo una prespectiva distinta, ya que no soy su mamá, pero si gustas conversar con alguien o tienes alguna duda podríamos intercambiar ideas; te dejo mi e-,mail: cm.belen@hotmail.com

  2. Soy Carlos, papá de Gabriel de 4 años diagnosticado esclerosis tuberosa secundaria, SINDROME WEST dede los 7 meses viene convulsionando hasta la fecha no han parado, han probado con muchos medicamentos:
    vigabatrin, acido valproico, etosuxmide, levetirazetan, topiramato, ribotril. en estos momentos: no habla, camina de forma inestable, tiende a lastimarse en ocasiones, usa pañales, fija la mirada por segundos no se da cuenta lo que pasa a su alrededor. Actualmente va a sus terapias: hidroterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicologia.
    actualmente toma etosuximide, levetirazetan, topiramato, clonazepan, han bajado las cantidad de crisis pero aun sigue convulsivando.
    Quisiera saber si mi menor hijo en su caso podria recibir la cirugia de epilepsia. si seria lo mas recomendable. por favor somos unos padres desesperados por la salud de mi menor hijo, camina no tan bien pero hace el intento pareciera que nos entendiera un poco, capaz es el medicamento. Agradezco por la informacion que Uds me puedan brindar.

    1. Hola soy sara nuñez de colombia mi hijo tambien tiene 4 años el co nsejo que le puedo dar es que es demasiada medicina y eso también perturba la parte muscular. cuando a mi bebe le empezo a los 4 meses le dieron vigabatrim,topiramato y acido valproico y nada funciono. cambie de neurologo y le empezo hace 8 meses vigabatrim y gracias a dios funciono y no han vuelto las crisis. tambien le cuido mucho la alimentacion ,todo los remedios naturales, homeopatía. de todo. aveces me siento triste,pero luego cojo fuerza y lucho.

      1. Hola Sara, yo soy de mexico y tengo una hija de un año, tambien tiene diagnostico de eclerosis tuberosa, ella empoezo a convulsionar a los dos meses y tambien toma los mismos medicamentos que tu hijo pero las crisis continuan en menor numero que antes. me interesa mucho lo que dices de la alimentacion podrias orientarme? solo he investigado de la dieta citogenica en internet, aqui donde vivo no se sabe nada al respecto. animo con tu pequeño, entiendo como te sientes pero tenemos que ser fuertes para ellos.

      2. a mi hija que ahora tiene 21 cuando bebe a los tres meses le hicierin un tratamiento con la ACTH medicamento que viaje argentina a buscarlo ,,eso la ayudo muchisimo desde los 7 alos 16 años ninguna combulsiony alos 18 años empeso nuevamente ..pero ela solamente ahora toma lamotrigina una ves aldia ,,esta epilepsia es super revelde y muy dificil,,a estas alturas no me gusta medicar a mi hija dentro de todo ella se siente super bien ..

    2. Carlos soy Rosie, soy la madre de Salome, mi hija padece esta enfermedad ahora ella tiene 14, lo unico que puede decirte es que no pierdas la fe en Dios, mi hija no dejaba de convulsionar hasta mas o menos cuando ella tenia 7. desde hace 3 a&os mi hija no convulsiona. pidele a DIOS , y nunca falles en el medicamento, que tiene que ser a la hora exacta todos los dias… besos y que Dios los bendiga

    3. Amigo, mi hija tiene 16 años, ella tiene ET, con crisis mioclónicas de difícil manejo, al principio tomó valpakine pero a los 13 años ya no le hacía nada y en la actualidad toma Kopodex, no desmayes sigue adelante, esta es no una carrera de velocidad sino de resistencia, toma muchas fuerzas que el camino es largo,

  3. Carlos soy mamá de un joven de 26 años con ET el consejo que yo te puedo dar es que no dejes de controlarlo siempre. No importa si se lo ve bien o no. A nosotros nos paso y estuvimos unos años sin hacer tomografías porque a pesar que nunca dejo de convulsionar estaba bastante controlado, usaba un casco de ciclismo o de rugbier para proteger la cabeza de los golpes. Y un mal día entró en coma por un astrositoma en la cabeza. Todo lo que pasamos se podría haber evitado si se hubiese controlado por que se habría hecho la operación programada y con menos secuelas. Pero bueno es asi. Hay que seguir en la lucha. y tratar que sean felices dentro de lo que se pueda. Otro concejo es que sitienen ese solo hijo tengan otros yo tuve dos más y hoy le agradezco a Dios. Mi hijo comenzó a caminar cuando su hermano lo hizo, lo mismo hablar dejar los pañales etc. Y ahora que son grandes 25 y 21 años son nuestra mano derecha y unos soles para el. Saludos.

  4. HOLA SOY BRIAN , AL HIJO DE MI HERMANA MAYOR LE DIAGNOSTICARON ET Y LA VERDAD ESOTY DESTRUIDO SIENDO SU HERMANO ME SIENTO DERROTADO POR ELLOS MAS AUN LAS MEDICINAS SON CARAS Y A PESAR DE CONTAR UN SALARIO ESTABLE ES MUY DIFICIL CONSEGUIR EL DINERO NO ME GUSTARIA ESTAR EN EL LUGAR DE ELLOS TEMO A DIOS LE TEMO MUCHO PUES VIENE MI PRIMER HIJO EN CAMINO NO LE PIDO DINERO NO LE PIDO SUERTE SOLO LE PIDO PIEDAD Y COMPACION A MI SEÑOR PARA QUE NOS DE SALUD A MY Y MI FAMILIA OJALA PODAMOS CREAR UNA ACC DE ET EN EL FACEBOOK PARA COMPARTIR IDEAS Y EXPERIENCIAS.ATT BRIAN ANTONIO.FUERZA QUE DIOS LOS TENGA PRESENTE EN SU MENTE, CREAN EN DIOS NIEGUENSE A SI MISMOS Y SIGAN A CRISTO LA VIDA ES COMO EL MAR CUANDO NO TIENES A CRISTO TIENES EL TITANIC PERO CUANDO LO TIENES EN TU CORAZON TIENES EL ARCA DE NOE ,LEAN LA BIBLIA YA QUE ESTAMOS EN LOS ULTIMOS TIEMPOS RECUERDEN PREFIERAN 1000 AÑOS DE DOLOR A 1 ETERNIDAD ….

    1. Ay que ver cual es el manifiesto del niño, El niño se tiene que tratar con una vida normal. Lo mas complicado y no siemprepuede ser una convulsion, en otros casos notorios que en realidad pasan desapersividos , es el de dispersarce seguido y ser hiperquinetico. Esun niño mas no lo jusgues los demasniños hacen las mismas cosas y no tienen la enfermedad.

    2. HOLA SOY MAMA DE UN BEBE DE 11 MESES DE EDAD SOMOS DE ZACATECAS MI ANGELITO SE LLAMA MARIO EDUARDO DE LA MANERA QUE TU LO PUEDES AYUDAR ES DANDOLE SU MEDICAMENTO A TIEMPO LA ESTIMULACION ES MUY IMPÒRTANTE Y LAS COSAS SE VAN DANDO SOLITAS ANIMO NO ESTAS SOLA

    3. Yo tengo un nino con ET solo tiene q apoyarlo lo mas q pueda, no alsarle la voz, cada ves q usted quiera decirle algo solo tiene q agarrar su carita y hacer q mire a sus ojos y le explica q es lo q usted quiere expresarle, tenerle mucha paciencia y eso si darles mucho cariño para q le agarre confianza y asi pueda asercarse mas a usted, asi trato yo a mi hijo y trato q en el cole tengan maestras super carinosas y amables con el porque mi hijo no es agresivo al contrario es pura paz y amor… ese es mi consejo

  5. Hola soy yesenia de puerto rico a mi hijo le diagnosticaron esclerosis tuberosa a los 2 años y hoy tiene 10 y sigue con el tratamiento no es facil vivir con este miedo de no saber lo que pueda pasar porque uno va a los medicos y solo te dicen que hay que seguir con los estudios con los tratamientos pero no dicen nada de una cura solo la fé en nuestro señor es lo que me da fuerzas para seguir adelante

    1. Hola Yesenia igual soy de puerto rico. A mi nena le diagnosticaron en TSC a los 4 meses. Hoy tiene 6. Hemos pasado por muchos tratamientos con medicamentos, tres cirugias en NYC y aun continuamos en la lucha. Ahora esta mucho mas estable. Podemos ver una o dos convulsiones semanales y son parciales, muy leves y no llegan a los dos minutos. Esta tomando Sabril 500mg y le va muy bien, realmente es el med que la tiene muy controlada pero hay que estar en continuo chequeo visual pues puede afectar el campo de vision. hasta el momento todo va bien con sus ojos. No conosco muchos casos aqui en PR asi que si se puede manter comunicacion por e-mail seria muy bueno. Mi e-mail es: sanierys@hotmail.com

    2. Hola Yesenia. Me llamo Iris y soy de P.R. Quisiera que se forma ra un grupo de apoyo. Si estas en FB haste mi amiga. Iris Betzaida Lopez Peña.

  6. soy ana de peru tengo a mo hijo anthony de 12 años co esclerosi tuberosa se lo diagnosticaron desde los 4años pero nunca pararon las convulsiones actualmente toma topiramato cloblazan y valprax gracias adios el camina y habla. lo q aprendi es a tener mucha paciencia y a luchar por q si es dificil caminar con esta enfermedad.

    1. ana en Ecuador hay un medico muy bueno, se llama Dr. Gonzalo Vaquero, el fue el unico que le controlo las convulsiones a mi hija… ahora ella tiene 14… y vive su vida normal.

      1. hola soy vanessa de guayaquil tengo un bebe de 1 año con et, por favor seria bueno que estemos en contacto para compartir experiencias, mi hijo ahora esta estable pero hace 2 meses estuvo 2 veces en terapia intensiva aunque su pronostico no es bueno, ahora es un niño normal, aunque aun no camina, mi correo es vanecey29@hotmail.com cualquier duda escribanme, el dr de mi hijo es Issac Yepez.

      2. el medicamento que ayudo muchisimo a mi hija se llama ACTH son inyecciones a vase de palcenta de vaca,,mi hija se hiso el tratamiento de 4 mese inyectandose cuando ella tenia 3 mese de vida y resulto ,fue super bueno ,ahora tiene 21 es feliz aunque sus combulsiones las hace muy leve y solo cuando duerme mal las hace,,gracias a dios mi hija a tenido una vida feliz camino a los 2 años a los 5 se saco los pañales es muy inteligente y un poquito autista ella se llama paulita,,es de chile y es hermosaaa,,,,,,,

    2. Ana
      Soy Gloria, también de Perú, quería consultarte, sabes si hay alguna asociación de esclerosis tuberosa acá en el país y conoces especialistas en esta enfermedad; tengo unos amigos, que tienen un niño de trece años a quien le acaban de diagnosticar la enfermedad y estan muy afectados y no se como ayudarlos. Gracias por toda la información que puedan proporciornarme.
      saludos
      Gloria

      1. hola..soy dorothy tambien de peru..mi pqueño tambien tiene et..los mejores especialistas estan en el hospital o la clinica del niño..a mi me atiende una muy buena doctor..la doctora caro en la clinica del niño..es muy humana a la vez muy profesionall..buscame en face gustosa compartimos informacion..no estamos solas..somos muchos papiots con este diagnostico..no nos demos x vencidos..dorothybetzabe@hotmail.com

  7. hola soy mariyuth quiroz de colombia tengo una hermosa hija de 11 años con esclerosis tuberosa habeces me siento muy angustiada sin saber que hacer cuando a mi niña me le dan las crisis de ausencias y como si fuera poco tiene problemas siquiatricos no se donde buscar ayuda si saben algo este es mi correo les agraesco mucho que podamos compartir ideas

  8. Hola me llamo jessica y tengo un hijo de 17 años con esta enfermedad gracias a dios esta bien y es mi sol pero qisiera contactar mas personas q comparten mis mismos miedos

    1. hola jessica, mi nombre es fabiana y tengo un hijo de 12 recientemente dignosticado con esclerosis tuberosa, comenzo con episodios de epilepsia y la resonancia mostro ese diagnostico, ha tenido siempre una vida normal y esta medicado para las crisis que no volvieron, me dicen que es n caso raro. me gustaria contactarme contigo, te dejo mi correo, tamb con otros padres de adolescentes c esta enfermedad, soy uruguaya, mi correo es fabycastro@hotmail.es, un abrazo

      1. Hola Fabiana… yo tambien soy Uruguaya y tengo una hija de 2 años con ET… quisiera estar en contacto contigo, yo vivo en EEUU… como se lleva el tratamiento en Uruguay?

    1. hola soy vanessa de ecuador tengo un bebe de 1 año con et diagnosticado desde los 3 meses, ha estado 2 veces en terapia intensiva sin embargo ahora esta estable, las personas ni se imaginan que tiene una enfermedad, esto se lo agradezco a Dios y a su medico que siempre ha estado con nosotros, quisiera conocer a otras personas que esten pasando por lo mismo yo soy de guayaquil el neurologo de mi hijo es Issac Yepez el doctor baquero es de Quito y es muy bueno por cierto tambien, mi correo es vanecey29@hotmail.com no dude en escribirme seria bueno unirnos como padres, en mi caso esta enfermedad es muy costosa.

      1. hola vanessa soy jenniffer d guayaquil mi hija tiene 3 años gracias a dios es una niña normal pero convulsiona buscam em el face como jenniffer vasquez el dr d mi hija tambierm era el dr yeez ero x el seguro d mi esoso es otra dra

  9. Fui diagnosticada con la enfermedad en el año 2004,vracias a un episodio de dolor insoportable en mis riñones.por suerte di con medicos excelentes en buenos aires y hace ya 6 años no he vuelto a sentirme mal.debo decir que a los 2años de edad me salieron como verruguitas en la cara y tantos años despues pudieron decirme qué era.hoy tengo miedo de embarazarme. No quisiera que mi hijo pasara por lo mismo,pero las ganas de ser madre me huegan en contra

    1. Noelia, es normal tener miedo, pero yo te digo que tengo 32 años, me entere fehacientemente a los 28, y ahora tengo un nene hermoso de 3 años y medio. Hice todo lo genetico a traves del Cemic de Saavedra, si queres mas informacion avisame!!! Saludos!

      1. hola Eugenia, los estudios genéticos que te hicieron a través del Cemic de Saavedra fueron para tratar de evitar que tu nene naciera con ET, o para algo diferente??? Tengo un hijo con ET y sIempre ha tenido la idea de tener varios hijos pero ahora que sabe que lo puede heredar a sus hijos le da mucha tristeza y miedo. Te agradecería me dieras más información. Saludos y Bendito sea Dios que estas bien mi hijo también tiene ET en grado muy leve espero siga así siempre. Saludos

      2. Hola! hice los estudios, en principio para corroborar geneticamente que yo tenia la enfermedad, y luego en la semana 10 de embarazo, para saber si el bebe era portador o no!!! van a encuentro el 31/11 en lujan?

      3. Eugenia,

        Se que comentaste sobre la esclerosis tuberosa hace 3 años…
        Espero que recibas mi pregunta.
        Quería preguntarte sobre el estudio genético. Es confiable donde lo hiciste?
        Gracias

    2. hola Noelia, mi hija tambien tiene E, ella tiene 26 años y somos de Lima, Perú, a Dios gracias no tiene la masa esclerótica en el cerebro, pero si en sus 2 riñones y pulomones, aunque aun no los está afectando, pero a veces le duelen sus riñones, que tomas cuando te duelen los riñones? muchas gracias y espero encontrar a muchas personas con quien pueda estar en contacto, las personas que deseen me pueden encontrar en mi facebook o escribirme a mi correo: mery_ann_i@hotmail.com. Que Dios los bendiga y nos de fuerza para salir adelante

  10. Noelia tengo un niño de 7 años con ET, mi esposo y yo no sabiamos de esta enfermedad y cuando mi bebe nacio tenia varias manchas en su cuerpo blancas color cafe y a los 3 meses empezo a convulsionar fue horrible para nosotros de verdad mi hijo se le controlaron las convulsiones al ano y dos meses , a los 2 anos fue q camino y todo lo de el ah sido lento, y hoy tiene 7 años esta en un cole de niños sin problema y con el apoyo de muchas personas a evolucionado, actualement tengo 3 meses de embarazo y no t creas tengo mucho miedo pero me ariesgue y le pido a dios y a todos los santos q me bendigan a mi nuevo bebe y fe en ellos q ellos me van a conseder la dicha de darle un hermano a mi hijo q lo apoye y lo ayude siempre::::

    1. hola soy de colombia y tambien tengo u hijo de 25 años con esclerosis tuberosa, pero me ariesgue y tengo uno de 18 años totalmente sano asi que no te pre¿ocupes que todo saldra bien , un abrazo

    2. …A todos los que tienen esa inquietud, sobre la esclerosis tuberosa
      soy Ana Maria Olaya ., mis padres y mi hermano se hicieron a cargo de mi sobrino hace 20 años ahora tiene 23. y te recomiendo que descargues todo tu amor desde ahora , es muy importante para su desarrollo, nunca trates de dejar tu deber como madre,y Dios te recompnsara , no te afanes….Dios te puede dar sorpresa!!!
      Ahora en esta maravillosa etapa de gestacion debes tener mucha tranquilidad, y colocarle alabanzas, para que Dios obre. en sus vidas
      Bendiciones.
      amaria.64@hotmail.com
      luego de 5 años nacio la hermanita, por que la mama dijo: para que el niño no se quede solo y nacio muy normal. ahora la nena tiene 16 años. ella vive con la niña y nosotros con el niño.
      HAY QUE TENERLES PACIENCIA, CUANDO LE HABLES DEJA QUE EL TE MIRE FIJAMENTE, PARA QUE PUEDA ENTENDERTE.

    3. que fuerzas noelia estoy pasando por lo mismo y pido a dios que me de un hijoto con salud ya que mi hijita tiene esta enfermedad estoy siempre en la lucha

  11. hola soy mama d estrellita d 3 años de piura sullana desde q nació le diagnosticado ESCLEROSIS.T y desde alli convulsiona y también rabdomiomas en el corazon son pequeños tumorcitos en el corazon y las convulsiones son mas continuas a pesar de su medecina fenitoina, neuril. UN CARDIOLOLGO ME COMENTO Q HAY UN TRATAMIENTO EN EEUU. SI TTIENE ALGUNA INFORMACION POR FAVOR COMUNIQUESE brenda_1803_2@hotmail.com

    1. HOLA ME GUSTARIA COMUNICARME CON USTEDES PARA OBTENER AYUDA Y MAS INFORMACIÓN SOY NATALIA LOPEZ Y TENGO MI BEBE DE 10 MESES CON E.T. Y EN COLOMBIA

  12. hola soy Lucy mama d estrellita d 3 años de piura_ sullana desde q nació le diagnosticado ESCLEROSIS. y desde alli convulsiona y también rabdomiomas en el corazon son pequeños tumorcitos en el corazon y las convulsiones son mas continuas a pesar de su medecina fenitoina, neuril. UN CARDIOLOLGO ME COMENTO Q HAY UN TRATAMIENTO EN EEUU. SI TTIENE ALGUNA INFORMACION POR FAVOR COMUNIQUESE brenda_1803_2@hotmail.com

  13. hola soy mama d estrellita d 3 años de piura_ sullana desde q nació le diagnosticado ESCLEROSIS. y desde alli convulsiona y también rabdomiomas en el corazon son pequeños tumorcitos en el corazon y las convulsiones son mas continuas a pesar de su medecina fenitoina, neuril. UN CARDIOLOLGO ME COMENTO Q HAY UN TRATAMIENTO EN EEUU. SI TTIENE ALGUNA INFORMACION POR FAVOR COMUNIQUESE brenda_1803_2@hotmail.com

  14. hola soy nabby, tengo un hijo de 7 años a él lo diagnosticaron ET a los 6 meses de nacido, hasta ahora solo encontraron 6 tumores en el cerebro, operado de catarata a la vista y en ningún órgano más fue encontrado algún tumor pero en estos días esta sintiendo dolor en el pecho y pies podría alguien decirme si también duele los huesos.les dejo mi correo grafitip@hotmail.com

  15. hola me llamo Beli,en la semana 39 del embarazo me diagnosticaron unos tumores en el corazon del bebe, me esplicaron por encima la enfermedad para ke el parto fuera trankilo y bien,puesto ke lo pase muy mal al enterarme.Hoy tiene Marina 1añito desde k nacio es un no parar de medicos desde los 10 meses esta con atakes epilepticos y va empezar en la inisiacion temprana lo estamos pasando muy mal,supongo ke compartir experiencias con personas en la misma situacion sera algo positivo “gracias”

    1. hola me llamo teresa tengo a samuel con E.T TIENE 18 y ami melo dijeron alos 7 meses de embarazo esta regular tiene tumor corazon rinones y cabeza lean quitao 2 astrocitomas uno en el 2004 y otro 2011 con el primero perdio la vista y tiene una vida muy limitada e pasado mucho con el porque le daban pocas crisis pero muy fuertes tiene retraso mental pero es muy bueno y feliz ensu mundo

  16. Hola me llamo Yajeis, soy de Venezuela mi hijo tiene 2 años y 3 meses de edad esta diagnosticado con ESCLEROSIS TUBEROSA NEUROCUATEA , como a los 7 mese de embarazo le diagnosticaron un tumor intracardiaco, al nacer fueron multiples tumores intracardiacos llamados (RABDOMIOMAS) le mandaron hacer resonancia magnetica cerebral y lo refirieron a neurologia en el estudio no salio resultado como ET pero las manchista blancas x todo su cuerpo le indicaba a la neurologo dicho diagnostico; a los 4 meses comensaron las convulsiones llamadas espasmos Infantiles “EPILEPSIA” desde entonces hasta ahora ha probado muchos anticonvulsivantes entre ellos la VIGABATRINA el cual no se consigue en mi pais me la traian de mexico pero se me hace muy costoso por lo cual se tuvo que suspender y dar tratamiento de aqui . Hoy toma acido valproico, Frisiun (Clobazan) y trileptal hasta ahora es el tratamiento que mas le ha prestado de 10 a 15 crisis diarias hay dias que no le dan o tan solo 1, 2 o 3 cuando mucho diaria, aparte a los 10 meses desarrollo HIPOTIROIDISMO el cual le hace el retardo mental mas fuerte mi bebe con 2 añitos no camina y no habla y pesa 25 kilos, es muy fuerte como madre ya que mi hijo fue deseado y con alegria esperado con una ilusion de verlo crecer y aprender tener todas las esperiencias. Pero AMO Y ADORO a mi hijo Javier Eduardo es mi vida y le dedico todo mi tiempo es ta con terapias; fisioterapia, terapia de piscina, equinoterapia (CABALLOS) y con unos fisioterapeutas cubanos, a parte estamos esperando que el gobierno nos apruebe un viaje a cuba y ahora en el mes de Junio vamos a una terapia con delfines en la Isla de Margarita mas todas las que se les hace en casa. Nosotros como padres siempre estamos buscando alternativas para parar las crisis que ha sido lo mas fuerte a veces me desespero y me pregunto xq pasa esto pero creo en Dios y al ver la cara de mi hijo es el que me da fuerzas para seguir ayudandolo. es bueno compartir experiencias y si seria bueno que se creara una pagina en facebook sobre esta rara enfermedad. Los medicos me dicen que le de un hermanito ya que tienden a copiar conducta y ahora estamos haciendo estudios geneticos para un segundo bebe. Lo mas importantes para nuestros hijos con esta enfermedad es AMARLOS y demostrarle mucho cariño. Gracias y que Dios los Bendiga. si desean agregarme en facebook yajeis@hotmail.com o con tan solo mi nombre me consiguen ya que no es comun……

  17. necesito por favor informacion urgente sobre una chica de bahia blanca provincia de buenos aires llamada sofia. tiene esta enfermedad comunmente llamda huesos de cristal y perdi su numero, es una persona muy importante en mi vida necesito saber de ella quien conozca su caso y pueda ayudar sera muy agradecido.-
    soy federico de marcos juarez cordoba y mi cel es 03472 15529503

  18. Hola. tengo una hija de 14 años con ET. toda su vida sufrio de epilepsia debido a una gran cantidad de tumores que tiene en el cerebro. Las convulsiones son persistentes y nunca desaparecieron del todo. Fueron cambiando de patron.Actualmente la Epilepsia es Refractaria por lo que el tratamiento con medicacion es insuficiente. La Dra. me hablo de una alternativa llamada “Dieta Cetonica”. Agradeceria cualquier informacion al respecto y lugares de tratamiento.

  19. hola me llamo blanca soy de Colombia tengo la enfermedad y ademas mi hija menor también la tiene ella en este momento la están viendo todos los especialistas, ella por ahora no ha convulsionado y ayer la neuróloga la vio y dijo que eso era una buena noticia

  20. hola me llamo genesis flores soy de honduras tengo un niño de un año se llama lenin matute en el mez de enero de este año 2013 empeso a presentar combulsiones de 20 asta 35 episodios de 1 segundo diarios el 12 de febrero lo ingresaron a la sala de emergencia del seguro sosial el 14 de febrero le isiero en electro ensefalograma en el resultado aprese con epilecsia lo dieron de alta el mismo dia ya con tratanien k se llama balpakine 100 mlg cada 8 horas el niño mejoro mucho las conbulsiones ya eran 1 diaria o nunguna o lomas cundo se exedidia eran 8 combulsiones despues de esto en mayo 25 del 2013 empioro ya las combulsiones eren 45y 55 pisodios diarios el 29 de mayo fue ingresado nuebamente el 2 de junio se le rrepitio el electro ensefalograma siempre aparesio con epilecsia pero ya estaba mucho mas rrecuperado k en el examen anterior el 6 de junio del 2013 se le iso un tac serebral donde aparesio con calsificasiones en el serebro y le diacnosticaron esclerosis tuberosa siempre sige con el tratamiento de balpakine cada 12 horas en la mañana de ledan 120 mlg y en la noche 150 mlg tambien toma topamax 20 mlg cada 8 horas y sienpre sige combulsionando de 25 a 36 episodios diarios estoy desesperada nose k aser kierosaber si mi hijo algun dia sanara por completo el no tien ningun rretraso nenta porfabor contstenme

    1. Hola soy de Honduras, tengo una hija de 14 años, diagnosticada con sindrome de West, con la ayuda de Dios, la familia, los medicos y la terapia nuestra hija ha mejorado mucho, en el 2013 se le hizo un electroencefalograma donde no reflejaba convulsiones, como padres ya habiamos notado esta mejoria, para gloria de Dios ella ya no convulsiona.
      Ella tiene un retraso bien marcado, actua como niña de 3 a 4 años pero dejo los pañales a los nueve años cuando su hermanito tambien espezo a dejarlos, camina y se comunica por señas pues perdio su oido. Espero que Dios de sabiduria, fuerza y mucho amor para poder atender y enterder a estos niños.

  21. Hola soy de Cañuelas Bs As tengo mi hijo de 5 años y le diagnosticaron la enfermedad cuando tenía 1 año fue devastador para mi familia el no hablaba hasta q empezó el jardín, de a rato tiene comportamiento agresivo y después te mira y te dice abrazame al rato te revolea lo que tenga en la mano es muy difícil ahora la maestra dice q lo único q hace es jugar q no quiere escribir el año q viene tendría q empezar primer grado yo quiero sí alguien me podría decir sí sus hijos les pasa lo mismo o sí van a escuelas especiales xq el va a un jardín público. El está medicado con clobazam y carbamacepina y toma la misma dosis desde hace 4 años y engordo mucho ya q es ansioso x la comida es normal? La ansiedad? El neurologo lo único q me dice es q hay q controlarlo y no me asesora en nada sobre su comportamiento en el jardín o como trabajar la maestra, ahora el jardín lo mando al psicólogo xq no aprende o no presta atención no sabe su nombre y me preocupa tiene un retraso q se nota en el habla y el aprender la verdad nose q hacer el aprendió muchas cosas desde q tuve 2 hijos más y el tiene 4 hnos más grande ellos lo ayudan también sí alguien me puede comentar sobre mis dudas estaré agradecida mi email es hildaduran@hotmail.com gracias

  22. Hola soy hilda mi hijo tiene 5 años y fue diagnosticado de la enfermedad hace 4 años me gustaría intercambiar consultas ya q el neurologo no me contó casi nada me dio la medicación q es clobazam y carbamacepina y no me explicó sobre su comportamiento agresivo veces muy amoroso y no quiere aprender nada q sea sobre escritura quiere jugar solamente en el jardín público q va ¿tienen q ir a escuelas especiales? Aparte toma la misma dosis desde hace cuatro años y engorda mucho tiene mucha ansiedad por la comida se desespera nose q hacer me gustaría q alguien me comenté algo sobre mis dudas soy de Cañuelas Bs As

  23. hola soy Carmen mi bebe tiene año 2 meses también diagnosticado con ET desde que nacio yo lo he tratado con valproato y vigabatrina además de homeopatía que le ha funcionado muy bien y ya casi cumple un año que no convulsiona pero aun no se sienta esta con sus terapias y pues adelante no hay que perder la fe suerte

  24. mi hijita tambien tiene esclerrosis tuberosa es un camino de nunca acabar lo unico que siempre le pido a dios que me de todas las fuerzas cada día, hay cosas de las que me siento muy orgullosa de mi hija pòr lo que va aprendiendo tiene 4 años, ella toma acido valproico y ahora está teniendo unas crisis convulsivas que me preocupan mucho es como que pone una cara de temor y se aisla y luego vuelve a la realidad, si alguien experimenta lo mismo les dejo mi mail. estefany_bb_18@hotmail.com

  25. Hola mi bebe de 3 meses tiene dos manchas blancas, una en el ombligo y otra en la pierna bastante larga, que el dermatólogo nos dijo que era una mancha sin importancia, pero el pediatra nos dijo que estas manchas se asociaban a esclerosis tuberosa, estamos muy asustados, el no ha tenido ninguna convulsion gracias a dios, pero no se que pasará en el futuro. En la familia no hay ningun caso… me recomiendadn hacerle el estudio genetico? sobre todo para quedarnos tranquilos.
    Gracias un saludo
    Mi nombre es Guillermo

    1. hola Guillermo yo si te recomiendo hacerle el estudio para que estes tranquilo porque mi bebe tiene la enfermedad y en la familia nadie la padece me dijo el neurólogo que es un caso muy especial por lo mismo que no hay antecedentes pero que suele suceder uno en 60 mil niños ojala y dios quiera no sea tu caso

      1. Hola Soy Felipe García de Colombia tengo una hermanita de 36 años ( María Catalina )
        con esclerosis Tuberosa con epilepsia focalizada Y retardo mental sus medicamentos son Topamac de 100 mg dos tabletas cada 8 horas Oxcarbazepina. De 600 mg cada 8 horas Risperidona una cada 24 horas en los últimos años se le despertó una Bipolaridad y para esto le recetaron Clonazepan .

        Estos últimos cinco años Cata a cambiado mucho es muy retraída le da miedo salir sobretodo cuando comienza a oscurecer En este momento estamos con equinoterapia y realmente esta funcionando

  26. Hola soy de chile mi bebe tiene et y hoy le tomaron una resonancia cerebral, me siento muy asustada porque temo por su futuro , ademas me gustaria que me orienten sobre las crisis epilepticad,mi bebe tiene 7 meses y a veces cuando lle doy de mamar mueve sus brazoz nos si son crisis o movimientos normales,porfavor si alguien me puede contactar.

  27. hola soy rocio mi niña tiene la enfermedad le detectamos al nacer ella tiene ahora 3.6meses ella tiene en el cerebro ,piel ,corazon hasta ahorita la unica complicacion a sido con su cerebro ya k le da las crisis esporadiacamente ahora por k antes le daba seguido a tomado una serie de medicamentos para k este estable ahorita esta solo con el valprax kisiera saber k va pasar con su piel tengo muxo temor por lo k me han dicho k lesale unos pruritos como acne kisiera saber si se puede hacer algo antes de…
    bueno ella tiene el autismo apesar de k ella es muy habil e inteligente siento emos k no llegue hacer independiente ya k uno no le sera eterna

  28. Mi sobrino tiene esa enfermedad quiero ayudarlo a el le dan Sabril 500 no se si es bueno podrian recomendarme algua medicina por favor?

  29. hola soy de argentina ciudad miramar tube a mi hijo a los 16 años y a los once meses le diagnosticaron esclorosis tuberosa es algo q todabia no puedo asumir es un dolor enorme en mi pecho pero seguimos luchando mi nene hoy tiene 12 años y tiene 9 tumores en el celebro y tres en el corazon a tenido asta 7 combuciones por dia la medicacion q toma es valproato de magnesio de 400 mg y karidium de 20 mg despues de tanto hoy es el dia q pude buscar d q se trata esta enfermedad gente si me m pueden seguir orientando se los agradesco esto es muy duro para mi mi nombre es maria ibañez desde ya muchas gracias dios los bendiga

    1. HOLA MARIA IBAÑEZ yo tengo un bebe de dos años diagnosticado con esclerosis tuberosa y convulsionama mucho pero yo mas que nada decidi darle medicina alternativa no se si te interesa saber mi bebe ya tiene mucho que no convulsiona y va mejorando mi correo electrónico es chicah9@hotmail.com

  30. Hola su de chile les cuento m caso tengo un bebe de 8 meses q ase 4dias lo diagnosticaron vn esclerosis tuberosa ahora el esta en el hospital el tiene epilepsia pero le dan espamos ese tipo de conbulciones

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