Asociación de Afectados de Neurofibromatosis.

La ASOCIACIÓN de AFECTADOS de NEUROFIBROMATOSIS, es una institución sin ánimo de lucro, que trabaja por la investigación y  en la búsqueda y difusión de información, de apoyo médico, psicológico y social, para poder contribuir a mejorar la calidad de vida de los afectados y de sus familias.
La Neurofibromatosis tipo 1 es una de las enfermedades raras más comunes, que afecta a 1 de cada 3000 personas y se calcula que en España hay cerca de 15000 afectados.

www.neurofibromatosis.es


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18 pensamientos en “Asociación de Afectados de Neurofibromatosis.”

  1. mi hermana padece de esta cruel enfermedad y es totalmente frustra te saber que en los países bajos como nicaragua no contamos con especialistas para apoyar a estas personas. que podemos hacer?

    1. hola mi nombre es lissette saavedra ,me gustaria entrar en contacto con vos buscame en fb con este mismo nombre soy de nicaragua y tengo nf, estoy tratando de crear una organizacion

  2. Quisiera conocer y conversar con personas que viven este mal, de esta forma quisiera darle animo a mi hermana que padece esta enfermedad ya que en nicaragua no existen especialistas que ayuden a estas personas por favor contesten mi pedido. que Dios les bendiga.

    1. aquí en España tampoco hay muchas organizaciones o fundaciones que ayuden a estos enfermos ; pero hay una en Madrid , ” Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa” que está muy bien ; la página web está ahora en obras pero seguramente que te ayuden en algo. Venga un abrazo desde ESpaña.

    2. hola mi nombre es olga y tengo la NF1, son tres tipos que hay cual es la de tu hermana? y dile que lleve una vida normal

      1. Hola mi nombre es irma tengo una nina con este tipo de enfermedad ella es tipo 1 ‘se ke hay tipo 2 pero me gustaria saber cual es la otra ya ke mencionan ke hay tres tipos de nf gracias ….

  3. hola necesito ayuda tengo una amiga que tiene una bebe de 2 años y le acaban de descubrir la enfermedad de neurofibromatosis, y la eps ubicada en bogota colombia no le presta ayuda, necesitamos saber que podemos hacer para ponerla en tratamiento.

    1. El caso de la bebe esta un poco dificil mas no imposible ya que la niña esta hasta ahora comenzando con la enfermedad y al dia de hoy la tecnolgia esta avanzada para que le puedan dar un optimo tratamiento, yo voy a hablar con uno de los especialistas que me estan tratando a mi haber que se puede hacer para ayudar a la niña, espero me puedan llamar antes del 23 de marzo de 2011 dia que tengo cita con el, mi numero es 3133525090.

  4. Hola soy Daisy y tengo 29 años hace un año me enteré que padecemos de está enfermedad me preocupa xq o están saliendo muchos y me duele mucho la cabeza quisieran que me digan que puedo hacer para que ya no me salgan mas bultitos muchas gracias

  5. Luz Deisy Morales
    Hola mi madre tiene NF2 motivo por el cual ha tenido 12 cirugías las cuales han limitado demasiado sus movimientos corporales, hace dos años tuvo una cirugía bastante delicada pues estos tumores están apareciendo cada vez mas cerca al cerebro ahora detectaron 2 tumores mas pero es demasiado arriesgado hacer las cirugías correspondientes y no tolera el dolor quisiera saber como puede manejar el dolor o que es mejor en esta situación.estos son mis datos mluzdeisy@hotmail.com-3203539273 colombia.

  6. vivo en Colombia, mi hijo tiene 15 años y padece de neurofibromatosis su salud se a deteriorado mucho es por esta razón que estoy en busca de alguna fundación u organisacion que me pueda ayudar a conseguir un tratamiento medico en cualquier parte del mundo para y asi poderle brindad una mejor la calidad de vida de mi hijo.
    agradezco cualquier información mi correo es, dabeiba.s.ocupacional@hotmail.com
    att…. DABEIBA NIETO ARDILA

  7. HOLA MI HIJA Y YO PADECEMOS DE ESTA ENFERMEDAD Y ES LO MAS TERRIBLE QUE LE PUEDE PASAR A MI HIJA POR QUE ELLA NO A VIVIDO NADA SI USTEDES ME PUEDE AYUDAR SERIA LAS MAXIMO

  8. hola saludos yo soy de cd, victoria tamaulipas mexico me guswtaria saber mas aserca de la nf yo desde niño tengo este problema hoy alos 40 años no asido facil para mi ser una persna normal mi vida es muy complicada por discriminacion o por causar mal aspecto me gustaria saber mas aserca de lo que es la nf y asta donde se detiene y no sigen creciendo mis verrugas o quistes o como se llamen gracias que esten bie

  9. hola soy alexander vivo en Colombia, la ceja antioquia tengo 41 años y tengo una hija de 7, ella padece de esta enfermedad, la misma que yo padezco, ella se encuentra en tratamiento, hace tres años, por que el desarrollo que ella tiene e muy lento, ak, dejo mi fece, si desean contatarme, aparesco como norberto alexander maldonado.

  10. mi nombre es lesli vivo en los angeles mi hija tiene nf1 kisiera conocer conversar con padres o personas k esten pasando por esto

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