enfermedades raras-28-F/ Rares Diseases

enfermedades raras-28-F/ Rares Diseases

Buscar

Saltar al contenido

ESCLEROSIS TUBEROSA
- MENÚ
Contactar
Zamora, España
Rincón del Visitante.
DIA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS
- 2009
  - 2010
    - 2011
      - 2012
        
        2013
        
        2014
GRUPO FACEBOOK SOBRE ESCLEROSIS TUBEROSA

Buscar:

Archivos diarios: enero 27, 2011

Enfermedades raras,Rares Disease

El cine es bueno para la salud

enero 27, 2011 jomaga Deja un comentario

41.503683 -5.743778

ENFERMEDADES RARAS.

28 DE FEBRERO

DIA MUNDIAL ENFERMEDADES RARASfebrero 28, 2013

POR UN FUTURO MEJOR!

GRUPO ESCLEROSIS TUBEROSA

Ante la demanda y la multitud de comentarios a mi página de wordpress, he creado un grupo para que podamos hablar con más gente y compartir experiencias y vivencias sobre la enfermedad que nos afecta. En la cabecera de mi blog podréis encontrar un apartado con el nombre del grupo y desde ahí dirigiros a facebook. Si os asusta la privacidad no os preocupéis que los comentarios , yo como administrador lo tengo puesto para que sólo lo veamos los miembros del grupo. Un saludo Jorge.

enfermedades raras-28-F/ Rares Diseases

Las Enfermedades Raras exigen la instauración general del Gestor de casos clínicos
FEDER participará en una Jornada sobre Medicamentos Huérfanos
GRACIAS A TOD@S POR ESTAR EN EL 2014 Y HACER POSIBLE ESTE BLOG , OS ESPERO EN EL 2015 PARA RECIBIR MEJORES NOTICIAS Y AVANCES EN NUESTRA ENFERMEDAD Y COMPARTIRLAS JUNTOS . FELIZ ENTRADA EN EL 2015 A TOD@S!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Investigadores del IBGM trabajan para determinar el origen de las mutaciones de la proteína causante del Síndrome PAPA
Totana, referente nacional para las patologías poco frecuentes
Se conformó la Asociación de Lucha contra el Síndrome de Rett y discapacidades en Las Termas
Proponen un presupuesto nacional único en fármacos huérfanos para facilitar la equidad en su acceso
«Tengo una niña con una enfermedad rara, pero puedo darle un futuro mejor»
Jornada Provincial de Enfermedades Raras
Carrefour abre la 1º Convocatoria de Ayudas a favor de la infancia con enfermedades raras

Gente online

REGISTRO DE PERSONAS POR NACIONALIDAD

Traduce

Obra bajo licencia Creative Commons.

Countdownr CUENTA ATRAS

Comentarios

Las Enfermedades Raras exigen la instauración general del Gestor de casos clínicos
FEDER participará en una Jornada sobre Medicamentos Huérfanos
GRACIAS A TOD@S POR ESTAR EN EL 2014 Y HACER POSIBLE ESTE BLOG , OS ESPERO EN EL 2015 PARA RECIBIR MEJORES NOTICIAS Y AVANCES EN NUESTRA ENFERMEDAD Y COMPARTIRLAS JUNTOS . FELIZ ENTRADA EN EL 2015 A TOD@S!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Investigadores del IBGM trabajan para determinar el origen de las mutaciones de la proteína causante del Síndrome PAPA
Totana, referente nacional para las patologías poco frecuentes
Se conformó la Asociación de Lucha contra el Síndrome de Rett y discapacidades en Las Termas
Proponen un presupuesto nacional único en fármacos huérfanos para facilitar la equidad en su acceso
«Tengo una niña con una enfermedad rara, pero puedo darle un futuro mejor»
Jornada Provincial de Enfermedades Raras
Carrefour abre la 1º Convocatoria de Ayudas a favor de la infancia con enfermedades raras

Del.icio.us

Encuestas

PÁGINA DIA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS.

PÁGINAS FUNDAMENTALES SOBRE ENFERMEDADES RARAS

Jorge

jomaga

Archivos

Archivos

Categorías

Categorías

Buscar:

Enfermedades Raras/ Rares Diseases/
MENÚ
Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa.
FEDER

2009-2010

enero 2011
L	M	X	J	V	S	D
					1	2
3	4	5	6	7	8	9
10	11	12	13	14	15	16
17	18	19	20	21	22	23
24	25	26	27	28	29	30
31

« Dic Feb »

Entradas blog

enero 2011
L	M	X	J	V	S	D
					1	2
3	4	5	6	7	8	9
10	11	12	13	14	15	16
17	18	19	20	21	22	23
24	25	26	27	28	29	30
31

« Dic Feb »

href="http://twitter.com/dprtclick">

Enfermedades Raras

Enfermedades raras futbol Rares Disease

Flickr Photos

Tags

Entradas recientes

Las Enfermedades Raras exigen la instauración general del Gestor de casos clínicos
FEDER participará en una Jornada sobre Medicamentos Huérfanos
GRACIAS A TOD@S POR ESTAR EN EL 2014 Y HACER POSIBLE ESTE BLOG , OS ESPERO EN EL 2015 PARA RECIBIR MEJORES NOTICIAS Y AVANCES EN NUESTRA ENFERMEDAD Y COMPARTIRLAS JUNTOS . FELIZ ENTRADA EN EL 2015 A TOD@S!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Investigadores del IBGM trabajan para determinar el origen de las mutaciones de la proteína causante del Síndrome PAPA
Totana, referente nacional para las patologías poco frecuentes

Asociaciones de Ámbito Europeo

EURORDIS

Asociaciones de enfermedades raras

Anemia de Fanconi
Asociación Bizkaia Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia
Asociación Corea de Huntington
Asociación de afectados de neurofibromastosis
Asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica
Asociación de Afectados Síndrome de Marfan
Asociación de ayuda a personas con albinismo
Asociación de de la Enfermedad de Stargadt.
Asociación de Dolor Pélvico Crónico
Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
Asociación de huesos de cristal de España.
Asociación de Nevus Gigante Congénito
Asociación de Padres de Niños con Plagiocefalia y Otras Deformidades Craneales
Asociación de padres y familiares con autismo
Asociación de Personas Afectadas por Productos Químicos y Radiaciones Ambientales
Asociación Española de Aniridia
Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios
Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis
Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher
Asociación Española de Esclerodermia
Asociación Española de Extrofia Vesical
Asociación Española de Ictiosis
Asociación Española de la Enfermedad de Castleman
Asociación Española de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados
Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis
Asociación Española de lucha contra las Hemoglobinopatias y Talasemias.
Asociación española de mastocitosis
Asociación española de miastenia
Asociación Española de Padres de Niños con Nutrición Parenteral
Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar
Asociación española de porfiria
Asociación Española del Síndrome de Joubert
Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejía Alternante
Asociación Española del Síndrome de Smith – Magenis
Asociación Española para pacientes con Tics y el sindrome de Tourette.
Asociación HHT España
Asociación Nacional Afectados por Síndromes de Hiperlaxitud y Patologías Afines
Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari
Asociación Nacional de Afectados de Epilepsia Mioclónica de Lafora
Asociación Nacional de afectados por el síndrome del maullido del Gato.
Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar
Asociación Nacional Familiares, Enfermos y Amigos Fiebre Mediterránea
Asociación Nacional Síndrome de Apert
Asociación para el Apoyo e Investigación de la Enfermedad de Ceroidolipofuscinosis
Asociación para la Información e Investigación sobre Enfermedades Renales Genéticas
Asociación para las Deficiencias que afectan al Crecimiento y al Desarrollo
Asociación Síndrome Williams de España
Asociación Valenciana de Síndrome de Rett
Asociacion Molinense de Enfermedades Raras
D' Genes Asociación de Enfermedades Raras de Totana
Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Esclerosis Múltiple ( E.M)
Esclerosis Tuberosa.
Federación de Ataxias de España
Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
Fibromialgia
Fibrosis Quística
Fundación Atrofia Muscular Espinal
Fundación Menudos Corazones
Fundación Síndrome de Moebius
Grupo de Apoyo de Insensibilidad a los Andrógenos
Leucodistrofia
Narcolepsia
Síndrome de Smith Magenis.
Sindrome de Angelman
Sindrome de Asperger
Sindrome de Down
sindrome de moebius
Sindrome x Fragil

Página Fundamental sobre Enfermedades Raras

CIBERER
FEDER
ORPHANET
SIERE

Comentarios recientes

	Daniela en *** ASOCIACIÓN NACIONAL ESCLER…
	leslie juarez en Asociación de Afectados de Neu…
	Karina en *** ASOCIACIÓN NACIONAL ESCLER…
	Esther Martinez Guar… en *** ASOCIACIÓN NACIONAL ESCLER…
	Eliana quinteros en *** ASOCIACIÓN NACIONAL ESCLER…

Mejor calificado

Top Clicks

Ninguno

ESTADISTICAS BLOG

79.073 VISITAS

Blog de WordPress.com.

Seguir Siguiendo
- enfermedades raras-28-F/ Rares Diseases
- ¿Ya tienes una cuenta de WordPress.com? Inicia sesión.