Un comentario en “El centro de enfermedades raras y la Junta colaborarán en investigación sociosanitaria”
BUENAS NOCHES.SOY DE YECLA ,MURCIA.EL VIERNES LE DIAGNOSTICARON A MI HIJO DE TAN SOLO 1 AÑO EL SINDROME DE SMITH MAGENIS Y ME GUSTARIA SI PUEDE SER TENER UN POCO MAS DE INFORMACION SOBRE ESA ENFERMEDAD ,YA QUE EN YECLA ME PARECE QUE ES EL UNICO CASO Y NO ME PUEDEN DAR TODA LA INFORMACION QUE GUSTARIA TENER.NO SABEMOS EL GRADO TODAVIA QUE TIENE.POR FAVOR ME PODEIS DAR ALGUNA ASOCIACION PARA QUE EN LA MEDIDA QUE PODAMOS ACERCARNOS Y QUE NOS INFORMASEN. UN SALUDO.JUAN FRANCISCO
BUENAS NOCHES.SOY DE YECLA ,MURCIA.EL VIERNES LE DIAGNOSTICARON A MI HIJO DE TAN SOLO 1 AÑO EL SINDROME DE SMITH MAGENIS Y ME GUSTARIA SI PUEDE SER TENER UN POCO MAS DE INFORMACION SOBRE ESA ENFERMEDAD ,YA QUE EN YECLA ME PARECE QUE ES EL UNICO CASO Y NO ME PUEDEN DAR TODA LA INFORMACION QUE GUSTARIA TENER.NO SABEMOS EL GRADO TODAVIA QUE TIENE.POR FAVOR ME PODEIS DAR ALGUNA ASOCIACION PARA QUE EN LA MEDIDA QUE PODAMOS ACERCARNOS Y QUE NOS INFORMASEN. UN SALUDO.JUAN FRANCISCO