Comienza la semana de las ” Enfermedades Raras”


Está semana que entra se iniciarán una serie de actos que culminarán el día 27 Domingo , ya que este año el 28 cae en Lunes,  con una Carrera Popular para beneficio de niñ@s con estas patologías. Estas enfermedades de baja prevalencia son tenidas muy poco en cuenta por las Administraciones de Sanidad , pero bien es cierto que cada vez un poco más; por el empeño de algunas Asociaciones de Enfermedades Raras. Muchas veces ni los propio médicos saben bien de que patología estamos hablando cuando un bebé nace y le diagnostican por ejemplo ” Piel de Mariposa”.

Yo padezco Esclerosis Tuberosa ( ET) y en mi caso tengo la suerte que encontré un buen neurólogo que dio con el medicamento adecuado y ahora llevo una vida totalmente normal , peor hay mucha gente que no tiene esta suerte.

Sólo pido que en esta semana que entra alzemos la voz y nos hagamos oir en los diversos actos que se van a celebrar por toda la geografía española y que se empieze a dar más importancia a este tipo de patologías que padecen nada más y nada menos que 3 millones de personas en España.

Desde aquí decir a toda la gente que tienen la mala suerte de padecer una enfermedad de baja prevalencia que no están sólo que hay mucha gente detrás, intentando dar a conocer ciertas patologías para que estas personas pueden llevar una vida lo más cómoda posible, porque esa es la finalidad que mediante las acciones que llevamos a cabo cada día ir consiguiendo algo aunque sea poco al principio pero que el día de mañana , resulte y de los frutos.

Un abrazo enorme a todas aquellas personas que al igual que yo padecen alguna “enfermedad rara” y por supuesto también a sus familiares , que tienen que sufrir día a día el dolor de ver a sus familiares en un lamentable estado debido a su dolencia.

Jorge.