El síndrome de West es una encefalopatía epiléptica de la infancia que afecta a uno de cada 2.500 recién nacidos y se caracteriza por la aparición de espasmos del cuerpo y las extremidades y, en el 20 por ciento de los casos, puede conllevar un autismo asociado.
Archivos Mensuales: noviembre 2011
Una entrevista y un encuentro que te ayudarán a conocer la acromegalia
La Fundación Isabel Gemio cumple tres años
D’genes participa en la segunda escuela de formación organizada por el CREER y FEDER
La UMH acoge el II Congreso sobre el Síndrome 5p- y enfermedades raras
Jornada sobre «Enfermedades raras y drogas huérfanas»
RSC. Paradores y la Fundación Isabel Gemio organizan una cena benéfica a favor de las enfermedades raras
Buscan fomentar investigación de enfermedades poco comunes
Unidad de Epilepsia de la afamada Clínica Teknon de Barcelona
2 AÑOS CON EL BLOG Y VOSOTROS PARTICIPES DE MI ÉXITO
Buenas tardes.
Me dirjo a vosotr@s para agradeceros la fidelidad que me venis teníendo en estos dos años que hemos cumplido y digo hemos porque sin vuestra colaboración no habría sido posible esta andadura. Empecé sin mucha idea ni conocimientos de como gestionar un blog, pero poco a poco y gracias a que estabaís , ahí , al otro lado , hemos conseguido que lo que empezó como una prueba , halla cosechado un éxito.
Pero el éxito de este blog a diferencias de otros no se susenta en el número de visitas , sino en la ayuda que a lo largo de todo este tiempo nos podamos haber dado de una forma mutua y altruista.
No soy un médico , ni enfermero , sólo , tengo conocimientos médicos básicos como puede tener cualquier otra persona, pero yo os prometo que en la medida que me sea posible os continuaré ayudando como hasta ahora he venido haciendo.
Algunos datos del blog para que los conozcais como mera información son los siguientes:
– Gracias a nuestra mutua colaboración hemos llegado a los 100 comentarios o de gente pidiéndome ayuda sobre Esclerosis Tuberosa u otras patologías.
– Estamos próximos a la cifra de 11500 personas que han visitado este blog con el simple hecho de informarse o documentarse sobre la patología citada en el anterior punto.
– Tenemos un promedio de 30 vistias diarias al blog y dicha cifra sigue subiendo y como es lógico los meses de más visitas han sido Febrero y Marzo coincidiendo con la Celebración el 28 de Febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
– A pesar de ser el último punto para mí el más importante Todo comenzó un 15 de Noviembre de 2009 y hoy celebramos 2 años juntos en los que hemos podido aprender y compartir mucha información sobre la enfermedad y dar a conocer páginas , webs, nuevos blog, asociaciones, instituciones de ámbito nacional o europeo….
POR TODO ESTO OS DIGO DE TODO CORAZÓN QUE MUCHAS GRACIAS POR SER FIELES A ESTE BLOG , EL CUAL INTENTO QUE MEJORE CON EL PASO DEL TIEMPO, QUE ESPERO COMO HASTA AHORA PODER SEGUIR COMPARTIENDO INFORMACIÓN SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS Y SUS DIVERSAS PATOLOGÍAS , SIEMPRE HACIENDO MAYOR HINCAPIÉ EN LA ESCLEROSIS TUBEROSA Y POR ÚLTIMO DECIROS QUE LEVANTARME CADA DÍA Y VER QUE ME CORRESPONDEÍS , MIRANDO MI BLOG ES ALGO QUE NO SE PUEDE EXPRESAR CON PALABRAS. FINALMENTE AGRADECER TAMBIÉN A TODA LA GENTE QUE SIGUEN ESTE BLOG DESDE LATINOAMERICA QUE NO SON POCOS Y QUE AUNQUE ES DÍFICIL POR LAS DIFICULTADES ECONÓMICAS Y LA SITUACIÓN DE LA SANIDAD EN ESTOS PAÍSES , INTENTO AYUDARLES Y ACONSEJARLES LO MEJOR POSIBLES.
A TODOS VOSOTR@S MUCHÍSISMAS GRACIAS;
JORGE MARTÍN.
Día Mundial de las enfermedades raras
Holas buenas tardes a todos.
Parece que queda mucho para el Día Mundial de las Enfermedades Rarass , el cual es el 28 de Febrero de 2012, pero es muy poco tiempo si quieres organizar algo y no tienes tiempo para ello o no sabes como iniciarte en tú andadura. Por eso yo , Jorge , el autor de este blog pido que me dejeís algún comentario si vosotros teneís experiencia en la realización de estos eventos o habeís colaborado alguna vez en uno. Soy de Zamora que mucho de vosotros sabeís y si algún internauta de los que entran a este blog es de mi tierra y de Salamanca le agraecería que se pusieran en contacto conmigo para ofrecerme ayuda sobre esta temática.
Ya he dicho más de una vez que la trasmisión de conocimientos en este blog no va ser unidericional sino que podemos aprender todos de todos , debido a esto os pido ayuda para que sea en las dos direcciones o halla reciprocidad.
Por favor aunque creaís que alguna vez hicisteís algo pero no me puede servir , eso es mentira , puesto que todo vale para tener una idea de por donde iniciarme.
Muchas gracias por dos cosas :
– Por ser tan fieles a este blog creado para vosotros y para ayudaros en lo que necesiteis.
– Por echarme una mano en circustancias como esta que lo necesito.
Jorge Martín