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Ante la demanda y la multitud de comentarios a mi página de wordpress, he creado un grupo para que podamos hablar con más gente y compartir experiencias y vivencias sobre la enfermedad que nos afecta. En la cabecera de mi blog podréis encontrar un apartado con el nombre del grupo y desde ahí dirigiros a facebook. Si os asusta la privacidad no os preocupéis que los comentarios , yo como administrador lo tengo puesto para que sólo lo veamos los miembros del grupo. Un saludo Jorge.

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Las Enfermedades Raras exigen la instauración general del Gestor de casos clínicos
FEDER participará en una Jornada sobre Medicamentos Huérfanos
GRACIAS A TOD@S POR ESTAR EN EL 2014 Y HACER POSIBLE ESTE BLOG , OS ESPERO EN EL 2015 PARA RECIBIR MEJORES NOTICIAS Y AVANCES EN NUESTRA ENFERMEDAD Y COMPARTIRLAS JUNTOS . FELIZ ENTRADA EN EL 2015 A TOD@S!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Investigadores del IBGM trabajan para determinar el origen de las mutaciones de la proteína causante del Síndrome PAPA
Totana, referente nacional para las patologías poco frecuentes
Se conformó la Asociación de Lucha contra el Síndrome de Rett y discapacidades en Las Termas
Proponen un presupuesto nacional único en fármacos huérfanos para facilitar la equidad en su acceso
«Tengo una niña con una enfermedad rara, pero puedo darle un futuro mejor»
Jornada Provincial de Enfermedades Raras
Carrefour abre la 1º Convocatoria de Ayudas a favor de la infancia con enfermedades raras

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