Archivo de la categoría: Enfermedades raras

Maestro del síndrome de Shwachman


Reconoce que está un poco nervioso por la entrevista porque, según insiste, «no me gusta ser protagonista». Pero Fernando (39 años) no aparenta que se encuentre intranquilo. Al contrario. Es muy sosegado. «Es un ejemplo a seguir», asegura su madre, María José Oca. Él constantemente le resta importancia.

Fernando acompañado con su madre.

www.lasprovincias.es

Juan Carlos Navarro y Ricky Rubio apoyan a las personas con enfermedades raras


Estos grandes jugadores podrán colaborar dando una mayor visibilidad a las enfermedades raras

Juan Carlos Navarro y Ricky Rubio apoyando a las enfermedades raras.

Joan Creus con delegado de FEDER en Murcia y presidente de la Peña Barcelonista de Totana, Juan Carrión Tudela

D’Genes y FEDER Murcia agradecen a los directivos de la Peña Barcelonista de Totana que hayan hecho posible el encuentro con estos jugadores, que pueden colaborar en las tareas de sensibilización de las enfermedades raras.

www.murcia.com

VIVIR UNA ENFERMEDAD RARA


VIVIR UNA ENFERMEDAD RARA

Marianna & Katerina Lambrou - 27.9 kbMarianna Lambrou saltó sonriente al podio en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras para hacer su presentación como parte de un segundo tema tratado en la conferencia: “Retrasos en el diagnóstico, discriminación y compensación insuficiente”. Su historia con la Esclerosis Tuberosa comienza hace cuarenta años, cuando la enfermedad era casi desconocida en Grecia. Y aunque las autoridades han empezado a abordar los problemas asociados con las enfermedades raras, la historia continúa.

archive.eurordis.org



*** ASOCIACIÓN NACIONAL ESCLEROSIS TUBEROSA ***


TESTIMONIOS

“La historia medica de mi pareja y mí­a, para mí­, comenzó al sexto dí­a de conocerle, cuando con voz entrecortada me dijo que padezc­a una enfermedad genética dominante que le impedí­a tener niños… y otra serie de consecuencias negativas. Desde que contactamos con la Asociación de Esclerosis, nos hizo tener una luz a la que asomarnos en momentos de duda, y el poder ver a gente en nuestra misma situación nos animó. Nacho y Elena

Anagrama de la asociación

www.esclerosistuberosa.org

El Juego en personas con Síndrome de West y afines





En la última reunión de familias, Víctor del Toro nos presentó la investigación que está realizando acerca del juego aplicado a los niños con Síndrome de West y afines. Pronto necesitará que le ayudemos cumplimentando un test y llevando a cabo ciertas actividades de las que os iremos informando. Hasta entonces os presentamos los objetivos que persigue este estudio.

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www.sindromedewest.org