D’Genes y FEDER Murcia agradecen a los directivos de la Peña Barcelonista de Totana que hayan hecho posible el encuentro con estos jugadores, que pueden colaborar en las tareas de sensibilización de las enfermedades raras.
La metformina podría ser eficaz frente al cáncer y otras enfermedades ligadas a la deficiencia de las proteínas TSC como la esclerosis tuberosa y la linfangioleiomiomatosis.
Marianna Lambrou saltó sonriente al podio en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras para hacer su presentación como parte de un segundo tema tratado en la conferencia: “Retrasos en el diagnóstico, discriminación y compensación insuficiente”. Su historia con la Esclerosis Tuberosa comienza hace cuarenta años, cuando la enfermedad era casi desconocida en Grecia. Y aunque las autoridades han empezado a abordar los problemas asociados con las enfermedades raras, la historia continúa.
TESTIMONIOS
«La historia medica de mi pareja y mía, para mí, comenzó al sexto día de conocerle, cuando con voz entrecortada me dijo que padezca una enfermedad genética dominante que le impedía tener niños… y otra serie de consecuencias negativas. Desde que contactamos con la Asociación de Esclerosis, nos hizo tener una luz a la que asomarnos en momentos de duda, y el poder ver a gente en nuestra misma situación nos animó. Nacho y Elena
En la última reunión de familias, Víctor del Toro nos presentó la investigación que está realizando acerca del juego aplicado a los niños con Síndrome de West y afines. Pronto necesitará que le ayudemos cumplimentando un test y llevando a cabo ciertas actividades de las que os iremos informando. Hasta entonces os presentamos los objetivos que persigue este estudio.
DEFINICIÓN DE LA ENFERMEDAD
La Esclerosis Tuberosa es una enfermedad genética de herencia autosómica dominante,
Tiene una expresión variable y hay dos genes que participan en la génesis de la esclerosis tuberosa.
Niño de tres años con Esclerosis tuberosa.
El Supremo y el TSJ eximen a la Junta de pagar una operación de esclerosis tuberosa que «únicamente» se realizaba en la sanidad privada
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