Archivo de la categoría: Rares Disease

Novartis presenta Votubia como alternativa a la cirugía en esclerosis tuberosa


Anuncios

Cinco cosas que debes hacer si tu hijo tiene Esclerosis Tuberosa


Le pregunté a Kathy Groves que escribe y aparece en videos sobre su hijo Ryan y su experiencia con la esclerosis tuberosa compleja (TSC) y las Olimpiadas Especiales en las TSC Atletas tumblr a compartir sus sugerencias de cinco cosas que los padres deben hacer cuando su niño está primero diagnosticado de esclerosis tuberosa. Sus sugerencias:

1: Llame a la Alianza TS o visite su sitio web http://www.tsalliance.org La Alianza TS fue fundada a principios de los años 70 por cuatro madres que se encontraban exactamente dónde se encuentra, preguntando” ¿Qué es la esclerosis tuberosa ¿Por qué mi doctor.? saber sobre él? ¿Dónde puedo encontrar médicos que? ¿Qué significa esto para mi hijo? mi familia? ¿Qué puedo hacer para ayudar a mi hijo? ¿Dónde puedo encontrar a otras mamás que tienen niños con esclerosis tuberosa? La Alianza TS tiene una gran cantidad de información disponible para usted sin costo alguno. Tienen videos, folletos, cuadernillos y contactos en todo los EE.UU. para ayudar a usted inmediatamente conectamos a la clínica TS cerca de usted. Asimismo, la organización gestiona decenas de alianzas locales, donde las familias que viven con CET puede llegar a conocer unos a otros. desde reuniones de hosting oradores locales para la recaudación de fondos a las conferencias regionales, la alianza local, le dará una cálida abrazo y le ayudará a medida que comienza este viaje. también hay un foro donde se puede hacer cualquier pregunta y obtener respuestas de otros padres TSC o individuos con CET. Encuentra el TSC relacionada páginas de Facebookallí son varias donde compartimos nuestros triunfos y nuestros miedos y todo lo demás. usted no está solo, y la Alianza TSC le ayudará a conectar con la gente que viaja el mismo carretera que eres. “… Siguiente paso: Encuentre más recursos de TSC en el artículo “antes de buscar información sobre Esclerosis Tuberosa.”

2:… Estar preparados para educar a otros Imprima folletos o información de la Alianza TS u otros recursos para compartir con su pediatra o con otros médicos Comparte información diseñado específicamente para los profesores con su hijo o de preescolar o maestro de la clase hija Busque ayuda todo exceso de comprobar sitios web de autismo u otros sitios web que apoyan otros retrasos en el desarrollo que causa las condiciones . … Siguiente paso: Lea “Preparación de la escuela para su hijo Con Esclerosis Tuberosa” para obtener información sobre cómo presentar una paquete de información maestro.

3: Busque libros sobre cómo ser el mejor defensor de su hijo Ya sea en el aula, en el campo de la liga pequeña, en la escuela bíblica o en el consultorio de su médico, aprender a ser eficaz para pedir las cosas que usted sabe en su. corazón que su hijo necesita. Aprende a ser un apasionado defensor sin alienar a las personas que mejor le puede ayudar . Siguiente paso: Visite Club del Libro de la Sociedad Dominante Harried encontrar reseñas de libros para padres que pueden ser útiles.

4: “Si su hijo tiene menos de cinco años de edad al momento del diagnóstico y muestra signos de retraso en el desarrollo, comuníquese inmediatamente con su ARC local o programa de educación especial del distrito escolar para una referencia para la intervención temprana Tristemente, muchos niños con CET son propensos a experimentar un poco. grado de retraso . en el habla, las destrezas cognitivas u otras habilidades intervención temprana está disponible para su hijo y usted querrá empezar de inmediato . … Siguiente paso: Para obtener más información sobre la intervención temprana, leyó una definición de lo que es y por qué usted no debe evitar, y buscar los contactos de la IE en su estado.

5: “A pesar de que usted quiere hacer todo lo posible para ayudar a su hijo, recuerde que su hijo se merece el mejor padre posible Para ello, tiene que cuidar de ti mismo demasiado No seas un mártir Aprenda adelegar. Si usted tiene otros hijos, pasar tiempo con ellos, también, o tratar de encontrar una manera de que puedan ayudar con el cuidado de su TSC de niños. Aprenda a delegar. Aprender que pedir ayuda no es un signo de debilidad. Aprender a deje que los platos están en el fregadero toda la noche si es necesario. no juzgues a ti mismo. a veces es difícil, pero recuerde que el tiempo dedicado a usted y su familia reina sobre todo lo demás. … Siguiente paso: Deje que los demás sepan cómo pueden ayudar al compartir 10 cosas que puedes hacer para el padre de un niño con necesidades especiales.”

¿Tiene alguna sugerencia para los padres de niños recién diagnosticados con CET? Hábleles acerca de ese libro que explicaba todo, que el sitio web de recursos, ese grupo de correo electrónico que aún se inclina adelante, esa experiencia con su hijo que le ha hecho ver las cosas de manera diferente. Aquellos de nosotros que hemos estado allí tienen dones importantes para dar a aquellos que aún no lo hayan hecho eso. Presente su palabras de sabiduría y experiencia en la que se le indica “Los lectores responden” a continuación.