27 pensamientos en “Contactar”

  1. hola tengo a mi marido e hija com la enfermedad y quiero saber si hay alguna asociacion en valencia por que no se com quien hablar ni a quien acudir mi marido lo veo peor cada dia mi hija tiene 3 años y todabia esta viern tiene manchas en la piel y se desarrollar mas despacio de lo normal pero por ahora bien gracias por escullarme y buenos dias

    1. Hola Maria Jose, que yo sepa en Valencia no hay ninguna asociación, no se que le pasa a tu marido porque no das explicaciones, ya que puede abarcar desde crisis epelipticas a problemas de riñon u otras cosas.
      En cuanto a tu hija me imagino que la llevaras al neurologo y tendrá un seguimiento médico adecuado.
      Escribeme si quieres al correo que te envio serviciosruiz.ruiz@gmail.com y explicame un poco mas, de todas formas te mandaré mi teléfonp para que puedas llamarme.

      Un saludo

    2. hola soy de pontevedra (galicia) tengo una niña de 6 años con esclerosis tuberosa…quisiera saber si hay por aqui alguna asociacion cerca o algun afectado y alguien con quien poder hablar y tener mas informacion… gracias!

  2. me llamo oneida rodriguez fariñas,vivo en santa clara cuba y tengo una niña que sufre de la enfermedad ictiosis congenita,nacio el 6 de marzo del 200 ,nacio pesando 5.12 libras con una coraza dura y rigida que le impide los movimientos respiratorios y dijestivos,agrietandose por distintos lugares,donde aparesen fisuras profundas o sangrantes con infecciones secundarias,tambien con ECTROPION Y ESCLABION AGUDO.me dirijo a ustedes con el mayor deseo de perteneser a una asociasion de niños con ictiosis y quisiera si en sus manos esta me ayudaran con las cremas y locioneschampuy gel de baño que tan dificil se nos hase,somos una familia que siempre hemos pensado y actuado en ayudar a los demas,hoy prescindimos de esta ayuda y esperamos a pesar de las limitasiones nos sepan corresponder. SIN MAS FRATERNALMENTE ONEYDA.
    DATOS DE LA NIÑA.YANEYVIS RAMOS RODRIGUEZ
    CARNET.IDENTIDAD.00030671271
    DIRECCION PARTICULAR.CALLE SEGUNDA # 214 e\ E Y G REPARTO SANTA CATALINA SANTA CLARA VILLA CLARA CUBA Codigo Postal 50300
    telefono particular 005342294308.

    1. no sé si te refieres a colaborar conmigo en el blog o de que manera?¿?¿ pero me encantaría. Llevo llevando conocer a alguíen con el cual colaborar mucho tiempo.

      un saludo

      jorge

  3. Hola, saludos a todos, mi nombre es Norelys tengo una nena de 9 años que padece de esclerosis tuberosa, hace 1año y 5 meses fue sometida a una intervención quirúrgica cerebral en el que le fue extraído un tumor benigno, se le colocaron dos válvulas cerebrales porque presentaba hidrocefalia, y ayudarle a descomprimir y drenar líquidos.
    Pero aún así presenta los mismos ataques, desde entonces no hemos podido llevarla a sus controles ya que no tenemos los recursos necesarios como es el caso de una EPS, para saber cómo va su evolución y hacerle tac cerebral.
    Quiero saber en qué forma me pueden ayudar por medio de la fundación para realizarle los chequeos médicos necesarios o si me pueden recomendar alguna institución que ayuden a niños con estos casos aquí en Colombia. Ya que en el momento no estamos pagando EPS , por no tener empleo.
    Les agradezco toda la información que me puedan suministrar

    1. Hola Mi Nombre es Deicy Ester Mojica Casallas, soy la presidente de Funcolamest. Fundación Colombiana para pacientes con Linfangioleiomiomatosis y Esclerosis Tuberosa . Nosotros estamos legalmente constituidos desde agosto 5 de 2011 y tenemos el reconocimiento de la Federación Colombiana de Enfermedades raras y de TSC Alliance en USA. Estamos para servirte. Puedes comunicarte con nosotros al correo electrónico contactenos@funcolamest. org. estamos en face book.

      1. HOLA SOY MERY ,TENGO UNA HIJA DE 21 AÑOS ET,BUENO AHORA SE LE HICIERON EXAMENES Y PRESENTA 8 TUMORES EN SU RIÑONES ,,LOS MEDCOS AUN NO E DAN RESPUESTA SOMO CHILENAS Y LO K MAS NECESITO QUE ME PUEDANA YUDAR Y SI ALGUIEN SAVE K PASOS A SEGUIR CON ESTOS TUMORES YA QUE D ESAT ENFERMEDAD ES MUY DIFICI SAVER ,POR FAVOR SI ALGUIEN TIENE UN HIJO CON TUMORES ME DIGA QUE PASO A SEGUIR Y ESPERA UNA RESUESTA ESPERANSADORA,,MI COOREO.mary.vejar@hotmail.com

  4. Hola Jorge! quisiera contactar contigo para un tema profesional, te escribo desde una agencia de comunicación y queremos hacerte una consulta para un tema de salud. Tienes algún correo donde te podamos escribir?

  5. Hola, me llamo Vanessa y tengo esclerosis tuberosa, me diagnosticaron la enfermedad con 15 años y aunque mis angiomas faciales eran visibles desde los 3 añitos, ningún médico supo decirle a mis padres que era lo que tenia hasta esa edad…nunca he sufrido una convulsión, tras el diagnostico me hicieron infinidad de pruebas, corazón, riñones, cerebro….sufro la enfermedad en su nivel más leve, como ya os he comentado antes, angiomas faciales que he logrado disimular mediante una operación en la cual me los quemaron con un bisturí eléctrico (aunque no han desaparecido totalmente), y también tengo angiomiolipomas renales, los cuales controlo con éxamenes periodicos, pero sin mayor importancia, y nada más. Yo sé que he tenido mucha suerte, puedo hacer una vida completamente normal aún sufriendo una enfermedad rara y en la mayoría de los casos tan grave con la cual tantas y tantas personas sufren tanto, como dice Jorge porque el estado no “invierte” ni un duro para, aunque sea, dar un poco de calidad de vida, o no sé…un poquito de esperanza para paliar este sufrimiento. Mi historia no acaba aquí, a los 27 años emprendí mi andadura en el maravilloso mundo de “intentar” ser mama sin que mis hijos sufrieran la enfermedad, eramos muy conscientes de el alto porcentaje de heredarla que tenian y sinceramente no estaba dispuesta a que pudiendo hacer algo para evitarlo no lo haria. Me sometí a una prueba genetica, me dieron los resultados un año después, con la mala suerte de que no habian encontrado el gen mutado y no podia someterme a un diagnostico genetico preimplantaciónal para saber si el bebe tenía o no la enfermedad, me dieron 3 opciones, o me arriesgaba a tener un bebe de forma natural (que podia o no heredar la enfermedad), con un 50% de posibilidades de estar sano, o no tener hijos (me negaba a ello) o adoptar (una buena posibilidad), al final y tras unos cuantos años de busqueda de soluciones optamos por la donación de ovulos. Ahora tengo un hijo maravilloso, y sanísimo, que es lo más importante, disfruto de el al máximo y hago una vida completamente normal, pero sin olvidarme de todas esas personas que dia tras dia luchan por vivir dignamente con una enfermedad rara, que en mi caso gracias a Dios apenas sufro. Siento haberme extendido tanto, solo quiero daros ánimos a todos y si puedo ayudar a alguien con mi experiencia, ya estaría un poquito más contenta.
    También queria felicitar a Jorge por su blog, siempre que el peque me deja tiempo me meto a cotillear como van las cosas…..

    Un saludo.

    1. Hola… quisiera comunicarme contigo… tengo una hermana con la enfermedad y creo que hay varias cosas que me gustaria conversar contigo.

  6. mi hijo ya tiene 27 años conoci de su enfermedad a los 4 años , no sabemos que hacer pues un dia querra ser padre , me falta orientacion , la esclerosis tuberosa no es muy conocida en Cuba , quisiera ayuda y consejo profesional , un saludo,
    ana iris

  7. tengo dos sobrinos con esclerosis tuberosa, somos de Mexico, a mi sobrina la han intervenido quirurgicamente en dos ocasiones y la van a intervenir por tercera vez tiene un tumor en el cerebro, mi sobrino tiene tambien un tumor en la base del cerebro pero no lo pueden intevenir y ya se empiez a autoagredir, es posible que podamos recibir ayuda de su asociacion?, la niña tiene 8 años y el niño 6 años, agradecemos de antemano su respuesta.

  8. hola se que han sufrido lo mismo por esta enfermedad. mi hija ya tiene 7 años le diagnosticaron a los 2 meses de vida la esclerosis tuberosa, tiene muchas crisis al dia de diferente forma, tiene un grado de autismo y retraso mental, pero es todo para mi un angel que Dios me mando ya e aprendido a vivir con esta enfermedad, me gustaria tener contacto con las gente que este pasando por lo mismo y mas informacion de esta de ante mano muchas gracias espero respuestas

  9. Hola me llamo Alba Lucia
    y tengo una Hermana mayor, que sufre desde su juventud de Neurofibromatosis, y ya esta bastante invadida de tumores grandes y pequeños en todo su cuerpo y su rostro. Porfavor si hay alguna fundacion que nos pueda ayudar, les agradeceriamos inmensamente, estamos radicados en el Departamento del Valle del Cauca- Colombia, Dios los bendiga

  10. Buenas Tardes!
    Estimada Fundación

    La presente es para expresarles mi inmensa admiración por su gran trabajo hacia las personas que lo necesitan. Mi nombre es María Paula Hernández y soy testigo de Jehová por eso quiero dejarles un mensaje bíblico ya que considero que todos necesitamos de Dios presente en nuestras vidas, y se encuentra en Revelación ó Apocalipsis 21:3-4 que dice: “(3) Con eso, oí una voz fuerte desde el trono decir: “¡Mira! La tienda de Dios está con la humanidad, y él residirá con ellos, y ellos serán sus pueblos. Y Dios mismo estará con ellos. (4) Y limpiará toda lágrima de sus ojos, y la muerte no será más, ni existirá ya más lamento ni clamor ni dolor. Las cosas anteriores han pasado”. Este texto nos muestra que Jehová, Dios traerá un nuevo mundo lleno de cosas buenas donde ya no existirán las enfermedades ni el dolor, ni las inquietudes de la vida tal como lo vemos ahora. Por eso los invito a que lean la palabra de Dios ya que en ella encontramos muchos consejos y textos bíblicos que nos ayudaran a tener un consuelo y esperanza porque Jehová nos ama y se preocupa por nosotros. De todo corazón espero que hayan leído mi mensaje.

    Si quieren saber más acerca de Jehová Dios, sus propósitos ó si también tienen alguna inquietud, me alegraría mucho que me escribieran a mi correo mariapaulahe@hotmail.es

    Agradezco mucho su atención y que Jehová Dios los siga bendiciendo.

  11. hola,me llamo Dinora, vivo en El Salvador, y tengo una hija de 15 años con esclerosis tuberosa, ella fue disgnosticada a la edad de 2 años, gracias a dios mi hija tiene una vida casi normal, estudia, juega,es una de las mejores en su clase, esta en noveno año, pero tiene proteinuria aqui en nuestro pais no es muy conocida esta enfermedad quisiera que hubiera una fundacion para esta enfermedad en mi pais, les agradeceria toda informacion acerca de esta enfermedad y si algun dia hubiera una cura, bendiciones para todos

  12. tengo un crio con nueve años que esta operado de un megacolon congetito desde los 2 años y lo esta pasando muy mal el y todos los miembros de la familia.Le esta afectando emocionalmente,sicologicamente ,en el colegio con los compañeros y en los estudios.Necesito saver si hay una asociacion que nos pueda ayudar en murcia.ESTAMOS DESESPERADOS .El crio no tiene asimilada su enfermedad y es muy inmaduro en ese aspecto.

  13. Hola atodos somos de guadalajara mexico tengo una linda familia que dios medio i una rrara en fermedad me las quiere quitar a mi hija la diacnosticaron con esclerosis tuverosa y sindrome de west le davamos medicamentos sabril i atenperator i combulsionava mucho i lo de jamos de darselo i a la fecha no conbulciona i ya asta abla i responde mejor mi esposa i yo no sabemos si isimos bien o mal hoy ala fecha mi esposa tuvo un dolor muy fuerte que me asuste mucho i la yeve a la crus verde i nos dijeron que el dolor que era en el riñón que era una infeccion urinaria pero al tomarle una radiografía se dieron cuenta que tenia una bola en el riñón que no considia con la infección mandaron traer un espesialista que comento que tenia forma de tumor i nos mandaron al hospital civil viejo donde nos dijeron que si setrataba de un tumor i querian descartar que fuera cancerígeno pero le cometamos que la enfermedad venia por parte de la abuela de mi esposa que tenia esclerosis Tuverosa y parte de la familia de ella la padecia pero a miesposa le dijero que el tumor no era malo pero el problema era que tenia 20centimetros i que seguiria cresiendo i la enfermedad no es de mi esposa si no tambien mio por que esta angustiada i aveses llora i yo tengo que serfuerte pero aveses me quebro si los medicos nos dijeran algo que sepudiera acer pero ni ello seven bien a lo que se enfrentan eso es lo peor qui siera saver si alguno de ustedes supiera que medicamentos sirven para de sacer el tumor o llervas que pudieran ayudar se los agradeseria con todo el corazon yo se que no soy el unico que sufre ay mamas hermano familias conpletas que estan pasando por lo mismo que yo mi familia la con ponemos mamá papa y dos hermosas hijas la mayor no apresentado sintomas de la enfermedad mi correo es floriocano@hotmail.com para si alguien tiene algo que conpartir con gusto estoy a sus con sejos otips gracias

  14. POR FAVOR: Esto es MUY IMPORTANTE. Gracias por COMPARTIR. EL RINCÓN DE FRANCISCO GIJON: AYUDEMOS AL PEQUEÑO JUAN JIMÉNEZ elrincondefranciscogijon.blogspot.com.eshttp://elrincondefranciscogijon.blogspot.com.es/2013/07/ayudemos-al-pequeno-juan-jimenez.html

  15. Buenas, tanto mi hijo de 21 meses como yo tenemos esclerosis tuberosa. Somos de Valencia, y no sabemos a quién acudir para que nos de respuestas, yo no tengo síntomas, sólo los tuberomas. Pero mi hijo sí, tiene crisis parciales de epilepsia, Está tomando tres medicamentos y ya me están hablando de posibilidad de cirujía… La enfermedad (o la medicación que toma desde los 3 meses) está afectando a su desarrollo. Necesitamos algún especialista que pueda reforzarlo a nivel madurativo. La parte clínica la están llevando desde que nació, aunque toda ayuda es poca… si alguien conoce referentes en Valencia…así como grupos de personas con la enfermedad en la ciudad para poder hablar…nos ayudaría mucho..

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