Las enfermedades raras son una patología que padece un porcentaje muy pequeña de la población. Hay algunas muy comunes como el Sindrome de Down, pero desconocemos muchas de ellas. Yo padezco una de estas enfermedades y mediante este blog lo que quiero es informar y ayudar a los que padecen alguna enfermedad de este tipo y concienciar un poco a la gente que entre a ver mi blog aunque no padezca ninguna de estas patologías . Gracias a la biología y a un par de medicamentos yo estoy estabilizado pero hay muchos niños que no pueden llevar una vida normal. Como son enfermedades que prevalecen muy poco pues no se invierte dinero en ellas y tampoco sale rentable sacar un farmaco al mercado porque no interesa económicamente hablando. Este es el problema de los llamados » medicamentos húerfanos»
Hace poco se conseguió que el dia 28 de Febrero fuese reconocido o se le adjudicase el Dia Mundial de las Enfermedades Raras y algunas concentraciones que hubo o actos se pudieron ver por la television , un gran logro y avance en un camino que seguramente será arduo y con muchas trabas.
Nada más desde aquí mi más afectuoso saludo a las personas que padecen estas enfermedades y también a su familiares , los cuales intentan hacer lo posible para que la vida de estos individuos sea más llevadera.
PDT: JAMÁS PERDAIS LA ESPERANZA, UN BESO A TOD@S.
me parece una labor bonita ,tengo una hija de 19 años con esclereosois tuberosa
Tengo un niño con esclerosis tuberosa, llevo luchando por el desde que nacio, esta como tu estabilizado gracias a la medicación, he pertenecido y me he volcado en la asociacion de dicha en fermedad, pero siento mucho decir que a pesar de la dedicación de dicha asociación también hay bastante interes y una falta de información o mejor dicho ocultación de información muy muy importante para los niños que padecen esta enfermedad desde el año 2001.
He visto que han respondido algo generico de la enfermdad a una persona de Costa Rica (creo) pero porque Iniesta de alguna forma y como consecuencia del hijo del entrenador parece comprometerse con las enfermedades raras, de no ser asi no se habrian molestado, cada cual que saque sus conclusiones.
Se que lo que acabo de escribir puede resultar como que estoy resentido, pues si lo estoy,pero a su vez es que tengo y debo denunciar (lo que pasa esque no se como hacerlo algo que ha perjudicado no solo a este niño a otros muchos y más que puede perjudicar si esta asociación no da su brazo a torcer en un tema muy importante para estos enfermos, sobre todo niños).Espero que de tanto escribir en Intenet alguien sea capaz de ver lo quiero decir y que hoy por hoy no puedo decir con total claridad.
Todo mi cariño para todos los afectados de cualquier enfermedad rara, por lo que luchamos, sufrimos y por que cualquier logro por pequeño que sea nos hace vibrar, emocionarnos, y darnos fuerza para seguir adelante
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tengo una hija con una enfermedad rara que se llama polineuropatia motora sensitiva que es la muerte de los nervios de los musculos de los miembros inferiores la descubrieron cuando ella tenia 4 años ahora ella tiene 17 años. los tratamientos que le hemos hecho noha mejorado en nada su diagnostico.escuche lo de la las enfermedades raras quise hacerlo para obtener una ayuda es una enfermedad muy costosa y la verdad no he encontrado ninguna mejoria en ella al contrario su diagnostico no mejora quiero que me uyuden pues anora que esta nas grande se le nota mas en colonbia bogota mi no local es 5401668 ymi no movil es 3123285530 estoy dispuesta ha todo de mi parte para obtener un a respuesta positiva de ustedes.ella sigue en tratamiento desde los 8 años en el INSTITUTO FRANKLIN DE LANO ROOSVELT. EN LA CIUDAD DE BOGOTA COLOMBIA.igualmente yo no recibo ningun tipo de ayuda del gobierno ni de ninguna entidad de prestadora de salud, pues yo pago mi salud prepagada ,pero aveces ne es dificil costearle el tratamiento. qiero y anhelo con mi corazon que dDIOS TOQUE SUS CORAZONES PARA OBTENER UNA RESPUESTA DE PARTE DE USTEDES GRACIAS DIOS LOS CONTINUE BENDICIENDO mi nombre es MARITZA MONTOYA Y ELDE MI HIJA ES LUISA FERNANDA TRIANA MONATOYA.
ESPERO SU PRONTA RESPUESTA NE URGE GRACIAS.
ESPERO PRONTA RESPUESTA
hola, Chicos, Por lo general no comentar en blogs, pero tu me obligaron a, increíble trabajo .. hermosa …
Hola Jorge, gracias por este blog, soy una persona adulta que por el azar me han tocado 2 enfermedades raras (Sindrome de Guillain Barre que me ha dejado en una silla de ruedas y hace 2 años me han diagnosticado LAM), pero cuando leo y reflexiono, pienso que no me puedo quejar, ser positivo y pensar en los demas, si puedoi ayudar en algo mejor, como tu lo estas haciendo en este blog,
Gracias, Itziar Ayo de Bilbao
ciao soy m.jose la mama de un niño que a los 2 meses y medio le diagnosticaron esclerosis tuberosa ahora tiene 10meses ,estoy desesperada porque no se que va a ser de su vida me siento espectadora de la enfermedad de mi hijo y me siento muy impotente. me gustaria hablar con otras personas que tenga esta enfermedad o la conozcan para ayudarme un poco,porque estoy hundida pensando en el futuro que le espera a mi hijo.
Visita: saludyclima.blogspot.com
La curación de las enfermedades
QUISIERA SABER MAS ACERCA DE LA ENFERMEDAD ESCLEROSIS TUBEROSA.. SOY DE COLOMBIA