21 comentarios en “Enfermedades Raras/ Rares Diseases/”
Hola, cómo estás??
debes poner musiquilla así como oriental, para que le dé un toque diferente (más espiritual y de esperanza) así te permite ponerte en situación y adentrarte en la página.
besito peqeñito
Buenos Aires, 21 de marzo de 2011
Estimado Sres.
Me dirijo a usted en calidad de Presidente de Stargardt APPNES, Asociación de Pacientes y Padres de Niños con Enfermedad de Stargardt.
Esta asociación, a menos de un año de tener personería jurídica, representa a algo más de 100 personas en Latinoamérica y España con la Enfermedad de Stargardt y es miembro de la Fundación GEISER para Enfermedades Raras.
Cómo Stargardt APPNES, asistimos al Congreso Internacional ICORD 2010, en el que hablé con la representante de Orphanet quien me indicó expresamente que los contactáramos para que ustedes puedan subir el Stargardt a su lista de Enfermedades Raras.
La Enfermedad de Stargardt -Stargardt Disease, Maladie de Stargardt, (no es un síndrome)- es una enfermedad genética autosómica recesiva asociada a una mutación en el gen ABCA4 (hay casos ligados a una mutación diferente en genes dominantes) que se manifiesta mayoritariamente en la infancia y preadolescencia. Por defectos en la función de un carrier el ojo acumula una toxina, la lipofucsina, que se produce en presencia de luz. Esta lipofucsina está asociada a la apoptosis de fotorreceptores, y los niños van perdiendo células vitales de sus retinas acabando con su agudeza visual al punto de quedar prontamente en condición de ceguera legal.
A diferencia de otras maculopatías, el Stargardt no avanza hasta la ceguera total, sino que deja a los niños en situación de Baja Visión o Visión Subnormal, discapacitándolos para múltiples actividades.
La variante más común del Stargardt se manifiesta en escotomas a la altura de la visión central no afectando la periferia, pero existen Stargardts con Fundus Flavimaculatus que implican la periferia de la retina también.
Por ser una enfermedad del tapete retiniano (la retina es una fina capa de neuronas súper especializadas), esta enfermedad no se corrige con lentes. Tampoco se puede operar por el momento.
El Stargardt es pariente de la enfermedad de Best y de la Retinosis Pigmentaria. Suele confundirse con Retinosis Pigmentarias inversas. Se comporta de manera similar a una AMD, Degeneración Macular Asociada a la Edad.
Como con otras Enfermedades Raras el problema más grande que tenemos (además, claro, de la falta de tratamientos) es el acceso a Diagnóstico Temprano y Preciso.
El diagnóstico sólo se consigue con estudios de retina -no habituales en la consulta oftalmológica pediátrica- que se confirman a posteriori en secuenciaciones genéticas. Enfatizo: estos estudios hoy no están considerado por el universo de la oftalmología pediátrica.
Teniendo un diagnóstico temprano las familias y los afectados se ahorran años de angustias e incertidumbres sumamente estresantes y , por otra parte se pierden posibilidades preciosas de comenzar a tiempo la difícil tarea de fortalecimiento del resto visual que estos chicos tendrán hasta que la terapia génica encuentre solución para su condición.
Está absolutamente comprobado que el Stargardt no se desarrolla si el ojo afectado no se expone a la presencia directa de luz, por este motivo nuestros chicos deben utilizar filtros para radiación del espectro V, UV y azul. Se recomienda además que usen gorras cuando se exponen a la luz solar y que tomen a diario suplementos vitamínicos específicos de Luteína, Zinc, Billberry, y aceites de pescado (omega 3-6-9). En Europa ustedes tienen el Nutroff, medicamento especialmente indicado para Stargardt que no existe en Latinoamérica.
Se contraindica absolutamente la toma de cualquier suplemento que contenga vitamina A en su fórmula, porque esta resulta teratogénica para el metabolismo de una retina degenerativa con Stargardt.
El laboratorio inglés Oxford Biomedica está por sacar al mercado el Stargen, un lentiviral dirigido a la corrección del mal funcionamiento del ABCA4 mutado. Eso frenará el deterioro de las retinas con Stargardt. http://www.oxfordbiomedica.co.uk/page.asp?pageid=31
Por otro lado tenemos grandes expectativas en los transplantes de células madre de retina que posibilitarán un recupero de la agudeza visual perdida. Advanced Cells Technology está haciendo pruebas clínicas en 12 personas en los EEUU, este estudio ha sido aprobado en humanos recientemente por la Food & Drugs Administration. http://www.advancedcell.com/news-and-media/press-releases/advanced-cell-technology-receives-fda-clearance-for-the-first-clinical-trial-using-embryonic-stem-cel
Les ruego que nos ayuden a hacer visibilizar la enfermedad de Stargardt. Súbanla a sus listados de ER. Sólo alguien que padece una ER sabe lo que es buscarla por todos los sitios, “buscarse” por todos los sitios. Consultar con médicos que saben menos que uno mismo del tema. Necesitamos visibilizar esta enfermedad que hasta donde sabemos (estos números van a cambiar cuando se extienda el acceso a la diagnosis) tiene una prevalencia aproximada de 1 en 10.000.
Les ruego también que nos hagan llegar todas sus dudas de manera que logremos tener la mejor información sobre Stargardt subida a su base de datos.
Nuestra Vicepresidente, la Licenciada Marcela Ciccioli (a quién copio en este e-mail) es Bióloga Genetista y se ha especializado en el tema, pudiendo ella misma mandarle cuanta documentación científica usted necesitare.
Tenemos también el honor de contar con la asesoría generosa y permanente de un eminente Médico Oftalmólogo especializado en Retina, el Dr Daniel Hidalgo, catedrático que ha resultado el profesional más avezado en materia de avances en terapias génicas dirigidas a la Enfermedad de Stargardt.
Queremos participar de su lista de Rare Diseases.
Sin más me despido de ustedes muy atentamente y agradeciéndole su amabilísima atención,
Florencia Braga Menéndez
Presidente
+54-9-11-4079-0021
+54-9-11-4174-8230
Stargardt APPNES
Asociación de Pacientes y Padres de Niños con Enfermedad de Stargardt
Excelente el articulo de la Sra Braga Mendez. Infortunadamente todavia, hay mucho desconocimiento acerca de las maculopatias geneticas de la primera infancia, entre ellas el Stargardt y la condicion a que generalmente lleva, a quienes la padecen. Lo mas triste, es el poco conocimiento que hay de dicha enfermedad aun en el campo medico y el calvario que deben recorrer padres y afectados, para encontrar un diagnostico acertado
hola tengo 27 años y me han diagnosticado maculopatia stargart y tengo muchas dudas, me gustaria que me esplicara si dicha enfermedad causa ceguera,si hay algun tipo de tratamiento o cirujia,si un enbaraso altera dicha enfermedad ,si por dicha enfermedad tienes un porcentaje de minusbalia, y como poder llevar esta enfermedad.soy la unica de 7 hermanos que tiene esta enfermedad es posible que alguno sean portadores o no tienen porque.que tipo de alimentos debo tomar puesto que la vitamina A no debo tomarla o almenos no abusar . me gustaria que me contestaran lo antes posible porque estoy un poco perdida con esta enfermedad y si pudieran informarme gracias.
Estimada doña Florencia Braga, su post es bastante correcto en general, pero esta gravemente equivocado, cuando dice lo siguiente (pego textualmente): «En Europa ustedes tienen el Nutroff, medicamento especialmente indicado para Stargardt que no existe en Latinoamérica.»
Al afirmar que ese medicamanento que se puede conseguir en Europa, es específico para el Stargardt usted puede causar un grave daño, ya que:
Este medicamento al que hace referencia es una suplementación alimenticia y vitaminica, con algun que otro oligoelemeto, que tiene como uno de sus componentes la vitamina A, la aportación extraordinaria de vitamina A esta totalmente contraindicadado para la emfermedad de Stargartd, ya se ha demostrado que potencia la acumulación de desechos de lipofucsina, de ahí que cualquier medicamento o complemento vitamínico que aporte en su formulación esta vitamina, no lo deben tomar las personas que sufren Stargardt o Fundus Flavimaculatus.
El nombre del medicamanto al que usted hace referencia es Nutrof con una sola f, Nutroff con doble f no existe, asi que por favor a nadie que sufra Stargardt, se le ocurra medicarse con suplementos vitamincos que lleven en su composición la vitamina A, por que lo unico que conseguirán será agravar las consecuencias de su enfermedad y perder vista mas rápidamente.
La Fundación Lucha Contra la Ceguera de Estados Unidos (Foundation fighting blindness), recomienda que:
En base principalmente a un estudio reciente realizado en animales, las personas de cualquier edad con. enfermedad de Stargardt o fundus flavimaculatus, autosómica recesiva causada por mutación en el gen ABCA4, deberían ser conscientes del posible riesgo potencial de dañar aún más su visión al tomar suplementos de vitamina A (por ejemplo, en forma de palmitato u otros suplementos dietarios que contengan vitamina A como beta carotenos etc…) por encima de la dosis diaria recomendadad en la dieta. Ésta es de aproximadamante de 3.000 U.l./día en los hombres y 2.333 U.l./día en las mujeres, según establece el Comité de Alimentación y Nutrición bajo los auspicios del Instituto de Medicina de los Estados Unidos.
En España existe el complejo vitaminico Nutrof omega el cual NO CONTIENE VITAMINA A lo puedo asegurar porque tengo la caja con el prospecto delante. Su composición es: vitaminas, B1,B2,B3,B6,B9,B1,C, Y E. También contiene, luteina,zeaxantina,hidroxitirosol, y oligoelementos como, selenio,zinc,cobre,manganeso. omega 3.
No discuto que en algun momento pudo contener vitamina A porque no lo se a ciencia cierta, pero en la actualidad no está en su compsición por lo que puede ser tomada tranquilamente por las personas con stargardt.
Solo esperamos que la investigación culmine con buenas noticias y pronto exista un tratamiento especifico para esta enfermedad, ya sea el estargen o las celulas madre. Mientras tanto se deben cuida mucho del sol, alimentarse bien, y nunca perder la esperanza.
Mi hijo esta con problemas de vision y necesito saber a quien consultar en cordoba capital,èl se encuentra estudiando en dicha ciudad y nosostros somos de gral pico la pampa.Aqui los medicos no le han brindado solucion alguna.Por favor necesito contactarme con medico retinologo.Recien termino de escuchar por radio 10,en el programa de Tete una entrevista a Florencia.Desde ya muchas gracias.
Buenas tardes,
me han detectado Best, tengo 36 años y quisiera saber en que etapa se encuentra el estudio de esta droga. Es decir, cuándo se podrá usar en Argentina?
Saludos cordiales,
Hola mi marido padece la enfermedad de stargardt, se la diagnosticaron con 16 años. Aun ahora comenzamos a mirar por opciones para el, nos gustaría saber si se puede hacer algo para que no avance tan rápido; también me gustaría saber si a la hora de tener un hijo puede salir con ese problema aun que no hay más casos en la familia. Nosotros residimos en España y me gustaría saber a que cosas tenemos derecho y asociaciones que nos puedan ayudar con esta enfermedad gracias.
Magnífica exposición Flor. Suerte tenemos de que estés al frente de nuestro grupo. Lo de que el Nutrof lleva vitamina A, creo que no es así, he visto el prospecto del Nutrof Omega y no veo que lleve vitamina A y el Nutrof Total tampoco… Igual es que antes lo llevaba y ahora no?
Señora mia, en España hay varios complejos con pigmetos oculares, omega3 zinc etc… que no tienen Vitamina A, que tenen aportaciones importantes de luteina y Zeaxantina,
¡¡pero insisto en explicarla y sobre todo alos que padecen stargardt que el Nutrof no es uno de ellos!!
Esta es su composición,
INFORMACIÓN NUTRICIONAL DEL NUTROF:
Por cápsula:
***** Vitamina A (retinol) 800 mcg RE ********
Vitamina E (tocoferol) 10 mg alfa- TE
Vitamina C (ácid ascórbico) 60 mg
Vitamina B1 (tiamina) 1,4 mg
Vitamina B2 (riboflavina) 1,6 mg
Vitamina B3 (niacina) 18 mg NE
Vitamina B6 2 mg
Vitamina B9 (ácido fólico) 200 mcg
Vitamina B12 1 mcg
Le ruego que no insista en su error, porque me está dando la impresión de que usted pretende tener razon a toda costa sin reparar en sus consecunecias y lo que puede provocar es un daño irreversible en la vista de las pesonas afectadas con Stargardt si la hacen caso y mas concretamente ahora si habla de medicamentos que se venden España a los afectados de mi país.
esta es la composición o una similar a la que usted hace refrencia:
Aceite de pescado (DHA 70%)
monoestearato de glicerilo
lecitina de soja
gelatina
glicerol
ácido ascórbico
acetato de DL-alfa tocoferilo
mononitrato de tiamina
riboflavina
nicotinamida, clorhidrato de piridoxina
ácido teroilmonoglutámico
cianocobalamina
gluconato de zinc
sulfato de manganeso
selenito Sódico
sulfato cúprico
luteína (20%)
zeaxantina (2%)
glutation reducido y colorantes (E171 y E172) en la cubierta de la capsula.
este medicamente al que probablemente ahora se está refiriendo u otro similar de los muchos que hay y del que no dudo tendrá usted una caja en su casa no es NUTROF, es probablemente El Nutrof Omega Cps. u otro similar, que por su nombre se puede decucir que es una evolución del Nutrof ¡¡PERO EL NUTROF QUE DEL QUE USTED INSISTE AFIRMANDO QUE NO LLEVA VITAMINA A, INSISTO, TIENE VITAMINA A Y MAS CONCRETAMANTE EN FORMA DE PALMITATO DE RETINILO !!
En conclusión. !! LE VUELVO A ROGAR YA QUE USTED INSISTE EN SU ERROR QUE SEA USTED MAS RIGUROSA EN LO QUE AFIRMA PUBLICAMENTE, DOCUMENTESE CORRECTAMENTE PARA NO MALINFORAR A LO gente, PORQUE HAY AFECTADOS QUE BUSCA DESESPERADAMENTE UNA AYUDA PARA PODER COMBATIR EL STARGARDT Y NO SE PUEDE RECOMENDAR NADA ALEGREMENTE COMO USTED ESTA HACIENDO, MAXIME CUANDO PRECISAMENTE EL MEDICAMENTO QUE RECOMIENDA Y AL QUE SE SIGUE REFIRIENDO PUEDE ACELERAR GRAVEMENTE LA CEGUERA DE UN PACIENTE CON STARGARDT!!
soy uno de esos afectados, tengo esa enfermedad genética, hoy incurable y sin un solo tratamiento o medicamento efectivo avalado por la FDA que pueda combatirla, tengo 49 años, no soy médico, soy ingeniero técnico y recomiendo que se documenten todo lo que puedan sobre su enfermedad, contrasten bien toda la información que reciban, sobre todo la que reciban en foros de opinión, o en publicidades. cuidense, pero sobre todo no tomen ninguna decisión sin antes consultar con un buen Oftalmogólogo y guiense por el.
Tomo complementos alimenticios de ese tipo que no llevan vitamina A, es mi riesgo personal, ya que praticamente no hay casi nada mas que eso actualmente dentro de la medicina, salvo el uso de determinadas gafas y poco mas, solo esperazas futuras comoi esl Stargen, la fenretinida, o las células madre embrionarias.
A mi en concreto y por mi propia experiencia con la enfermedad puedo afirmar que estos complemantos alimenticios que no llevan vitamina A y que hay varios en todos los mecados del mundo, aparentemente no me perjudican, no se en cuanto me ayudan, pero cuando decidí tomarlos, asumi el riesgo de hacerlo, imaginaros si me llego a dejar aconsejar por esta señora, ahora mismo la poca vista central que me queda es posible que hubiese ido a peor al superar las dosis maximas de vitamina A recomendables, mi vista se hubiese visto afectada mas de lo que está, al provocar la ingesta masiva de vitamina A una mayor cantidad de E2E en mis retinas y todo por culpa de no contrastar afirmaciones que se publican inexactas y con poco rigor como en la que insiste esta señora.
Pido disculpas por el tocho pero considero que es mi obligación advertir de graves inexactitudes que son un daño potencial ypueden traer graves consecuencias si se siguen!!.
Señor mio no recomiendo nada alegremente, sobre todo cuando sufrimos en mi hogar con esa enfermedad. Se perfectamente el daño q causa el consumo adicional de vitamina A , y desde luego el Nutrof Omega ha sido recetado por una especialista en Retina, luego de comprobar su composicion (lo cual hacemos cada vez que compramos una nueva caja ). Y evidentemente todos los pacientes deben seguir las recomendaciones de sus especialistas. Tampoco soy médico, soy psicopedagoga y sobre todo madre por lo que NUNCA daria a mi hija algo que se por paginas como esta, nuestra oftalmologa y una genetista q podria causarle mas mal que bien.
Un saludo, a todos y gracias.
señora mia, usted y su especialista pueden recomendar bajo su responsabilidad «Nutrof Omega», como bien sabe mi critica hacia usted no va por afirmar nada sobre «Nutrof Omega», sino sobre «Nutrof «, porque no existe ni un solo especialista responsable que se atreva a recetar «Nutrof».
Rectificar es de sabios, no hacerlo, además de una grave irresponsabilidad en este caso por su parte, conlleva otro calificativo que no voy a mencionar por no usar palabras mal sonantes.
Siendo usted perfectamente conocedora del daño que puede causar el consumo adicional de vitamina a las personas que padecen Stargard, tal y como afirma, es doble irresponsabilidad no documentarse sobre la composición de los medicamentos antes de hablar alegremente de ellos.
Aquí hay un hecho innegable y concluyente que la califica doblemente, primero por no documentarse y segundo ahora por ni siquiera pedir disculpas de su error, el cual podría traer graves consecuencias, usted informó para Europa del «Nutrof» en lugar del «Nutrof Omega» que no lleva vitamina A, y «Nutrof» como cualquier otro complemento alimenticio que contenga vitamina A es muy dañino para las personas que sufen Stargardt, esto es un hecho innegable, y por otro lado no le estoy criticando sus afirmaciones sobre el «Nutrof Omega» y eso a pesar de que por muy buenas referencias que pueda tener de el, usted no es médico,
Tambien por otro lado comprendo bien y me solidarizo con sus circunstancias, y no dudo de sus buenas intenciones. Sus circunstancias, como las mias, son si cabe razón de mas para tener cuidado con lo que se afirma, de ahí que yo consideré mi obligación personal denunciar su iresponsabilidad al cometer el error involuntario de hablar así de «Nutrof», porque hay que saber bien de lo que se escribe, máxime cuando se trata de la salud de todos y sino mejor no escribir, y si nos hacen ver que nos hemos equivocado de forma evidente, lo mínimo es pedir disculpas y reconocer el error.
En mis 2 comentarios publicados SIEMPRE hable de Nutrof Omega , nunca de Nutrof. Se confunde de persona. En el primero hice referencia a Nutrof Omega igual que en el segundo ya que el Nutrof ni siquiera lo he visto , por lo que desconozco su composición. Después de su comentario y por implicacion propia revise nuevamente la composicion de Nutrof Omega que es el que tengo en casa.
Gracias por su interés y por estar pendiente de las publicaciones, agradezco enormemente, recomendaciones, e información, la cual siempre contrastamos con nuestra especialista, pero por favor revise mis 2 comentarios anteriores y se vera que siempre he hecho referencia a Nutrof Omega.
Gracias.
ciertamente, mi inicial respuesta fue para Doña Florencia Braga que habló del Nutrof y no de Nutrof Omega lamentablemete, a pesar de que el resto de su intervención fue muy buena, ese error debia ser corregido por el bien de todos.
Al sacar usted el tema sobre el nutrof Omega, no reparé en que no me contestaba la misma persona, por lo que me parecia incluso alevoso que vienese ahora hablar de la evevolución de ese medicamento como si fuese el mismo del que en un proncipio hablo.
Por lo tanto su intervención para mi es correcta y en nada reprochable, lamento mi confusión entre personas, por lo que soy yo el que le pide disculpas personalmente a usted.
Un abrazo a todos y gracias.
Ya aclarado el tema me gustaría saber si este producto Nutrof omega se adquiere con receta medica y también me gustaría saber si hay en Estados Unidos espero sus respuestas ,gracias..
Al ser productos de nutrición, no necesitan receta médica, desconozco si se puede adquirir en Estados Unidos, en concreto yo consumo Ocuplus Mega que es el que me recomendó mi Oftalmólogo, la descripción es la siguiente:
Complemento alimenticio con vitaminas C y E, zinc y cobre, carotenoides y ácidos grasos omega 3 (DHA y EPA).
Los ácidos grasos Omega 3 son ácidos grasos esenciales indispensables para el buen funcionamiento del organismo. Dentro de la familia de los Omega 3 encontramos dos ácidos grasos importantes: el ácido eicosapentaenoico (EPA) y el ácido docosahexaenoico (DHA), que desempeñan funciones básicas a nivel ocular. De hecho, DHA es el componente principal de la membrana externa de los fotorreceptores y EPA es su precursor
.
La astaxantina pertenece al grupo de los carotenoides y está considerada uno de los antioxidantes más potentes disponibles en la naturaleza ya que posee una actividad antioxidante 10 veces superior a la de otros carotenoides.
A diferencia de otros carotenoides y nutrientes antioxidantes, la astaxantina posee más mecanismos de acción combinados. Su ingesta ayuda a proteger el organismo frente a los radicales libres. La luteína y la zeaxantina también pertenecen a la familia de los carotenoides. Se concentran de manera selectiva en la parte central de la retina (mácula lútea), formando el pigmento macular. Su administración ayuda a incrementar los niveles de pigmentación macular en el plasma y la retina. Tienen la importante función de proteger los fotorreceptores, es decir, las células destinadas a la percepción de la luz, absorbiendo y
filtrando el componente nocivo de las radiaciones luminosas. También poseen una acción antioxidante, que es útil e importante para proteger la retina del estrés oxidativo asociado a los procesos fisiológicos y de envejecimiento.
La vitamina C y la vitamina E actúan de forma sinérgica protegiendo las células de los daños causados por los radicales libres.
En particular, la vitamina C, por su naturaleza hidrófila, ejerce su acción en el interior de las células y en los espacios intercelulares. La vitamina E se concentra en las membranas celulares para formar complejos estables con ellas y para protegerlas del ataque oxidativo de los radicales libres.
El zinc interviene en numerosas actividades enzimáticas, muchas de las cuales están localizadas a nivel de retina. Protege las células localizadas sobre todo a nivel macular, de los daños causados por los radicales libres.
El cobre, es un oligoelemento esencial para la actividad de numerosas enzimas. Los complementos con zinc siempre deben ir acompañados de un aporte de cobre.
Los componentes del complemento alimenticio Ocuplus Mega contribuyen a mantener una buena salud ocular.
Ingredientes:
Aceite de pescado con ácidos grasos Omega 3 (EPA y DHA); gelatina (puede contener trazas de sulfatos y dióxido de azufre); agentes de recubrimiento: glicerol y sorbitol; emulgentes: mono-diglicéridos de ácidos grasos; lecitina de girasol (puede contener trazas de proteínas de la soja); ácido L-ascórbico (soporte: etilcelulosa); astaxantina; luteína (soporte: aceite de alazor); acetato de DL-alfa tocoferilo (soporte: aceite de girasol); óxido de zinc; zeaxantina (soporte: aceite de girasol); colorantes: E-171, E-141, E-172, E-102, E-
133; sulfato de cobre.
P.D. Con independencia de esto, tengo noticias de que recientemente se van a realizar estudios clínicos en humanos en Italia con el AZAFRAN para tratar el Stargart, al parecer se ha demostrado en estudios con animales que determinados componentes del AZAFRAN contribuyen a la regeneración celular en la retina, y parece ser que llegan a mejorar la AV. digo esto con todo tipo de reservas, ya que son recientes notocoas que corren por internet, pero las fuentes parecen fiables.
buenas tardes ayuden, a mi mija de ocho años le detectaron la enfermedad de stargardt, necesito toda la informacion sobre esta enfermedad.
ademas me podrian ayudar con una fundacion en el Ecuador
De momento te recomiendo que cuanto antes la compres unas gafas con cristal para baja visión, que la protegerán de la luz azul que es la que mas daño hace al penetrar en la retina, suelen ser cristales de color naraja o rojo los que mas protegen, estas las de cristal naranja son bstante buenas y baratas, ademas si necesita graduación se puen poner debajo de estas las gafas graduadas, entiendo que unas gafas como estas para una niña de 8 años no es lo adecuado de cara a ir al cole pero pueden relentizar el avance de la enfermedad al detener la luz azul, yo solo me las quito para dormir.
animo y adelante, los cientificos de todo el mundo estan trabajando para dar con algo que nos pueda ayudar o incluso curar. No es facil pero no es imposible.
Nutrof lleva vitamina A, es contraproducente, cualquier suplemente de vitamina A para el Stargardt lo es, Nutrof Omega creo que no la lleva, actualmente yo tomo AREDSAN por indicación de mi oftalmólogo, mi consejo es que no la deis nada que un bien Oftalmologo no os indique.
Hola, cómo estás??
debes poner musiquilla así como oriental, para que le dé un toque diferente (más espiritual y de esperanza) así te permite ponerte en situación y adentrarte en la página.
besito peqeñito
Buenos Aires, 21 de marzo de 2011
Estimado Sres.
Me dirijo a usted en calidad de Presidente de Stargardt APPNES, Asociación de Pacientes y Padres de Niños con Enfermedad de Stargardt.
Esta asociación, a menos de un año de tener personería jurídica, representa a algo más de 100 personas en Latinoamérica y España con la Enfermedad de Stargardt y es miembro de la Fundación GEISER para Enfermedades Raras.
Cómo Stargardt APPNES, asistimos al Congreso Internacional ICORD 2010, en el que hablé con la representante de Orphanet quien me indicó expresamente que los contactáramos para que ustedes puedan subir el Stargardt a su lista de Enfermedades Raras.
La Enfermedad de Stargardt -Stargardt Disease, Maladie de Stargardt, (no es un síndrome)- es una enfermedad genética autosómica recesiva asociada a una mutación en el gen ABCA4 (hay casos ligados a una mutación diferente en genes dominantes) que se manifiesta mayoritariamente en la infancia y preadolescencia. Por defectos en la función de un carrier el ojo acumula una toxina, la lipofucsina, que se produce en presencia de luz. Esta lipofucsina está asociada a la apoptosis de fotorreceptores, y los niños van perdiendo células vitales de sus retinas acabando con su agudeza visual al punto de quedar prontamente en condición de ceguera legal.
A diferencia de otras maculopatías, el Stargardt no avanza hasta la ceguera total, sino que deja a los niños en situación de Baja Visión o Visión Subnormal, discapacitándolos para múltiples actividades.
La variante más común del Stargardt se manifiesta en escotomas a la altura de la visión central no afectando la periferia, pero existen Stargardts con Fundus Flavimaculatus que implican la periferia de la retina también.
Por ser una enfermedad del tapete retiniano (la retina es una fina capa de neuronas súper especializadas), esta enfermedad no se corrige con lentes. Tampoco se puede operar por el momento.
El Stargardt es pariente de la enfermedad de Best y de la Retinosis Pigmentaria. Suele confundirse con Retinosis Pigmentarias inversas. Se comporta de manera similar a una AMD, Degeneración Macular Asociada a la Edad.
Como con otras Enfermedades Raras el problema más grande que tenemos (además, claro, de la falta de tratamientos) es el acceso a Diagnóstico Temprano y Preciso.
El diagnóstico sólo se consigue con estudios de retina -no habituales en la consulta oftalmológica pediátrica- que se confirman a posteriori en secuenciaciones genéticas. Enfatizo: estos estudios hoy no están considerado por el universo de la oftalmología pediátrica.
Teniendo un diagnóstico temprano las familias y los afectados se ahorran años de angustias e incertidumbres sumamente estresantes y , por otra parte se pierden posibilidades preciosas de comenzar a tiempo la difícil tarea de fortalecimiento del resto visual que estos chicos tendrán hasta que la terapia génica encuentre solución para su condición.
Está absolutamente comprobado que el Stargardt no se desarrolla si el ojo afectado no se expone a la presencia directa de luz, por este motivo nuestros chicos deben utilizar filtros para radiación del espectro V, UV y azul. Se recomienda además que usen gorras cuando se exponen a la luz solar y que tomen a diario suplementos vitamínicos específicos de Luteína, Zinc, Billberry, y aceites de pescado (omega 3-6-9). En Europa ustedes tienen el Nutroff, medicamento especialmente indicado para Stargardt que no existe en Latinoamérica.
Se contraindica absolutamente la toma de cualquier suplemento que contenga vitamina A en su fórmula, porque esta resulta teratogénica para el metabolismo de una retina degenerativa con Stargardt.
El laboratorio inglés Oxford Biomedica está por sacar al mercado el Stargen, un lentiviral dirigido a la corrección del mal funcionamiento del ABCA4 mutado. Eso frenará el deterioro de las retinas con Stargardt. http://www.oxfordbiomedica.co.uk/page.asp?pageid=31
Por otro lado tenemos grandes expectativas en los transplantes de células madre de retina que posibilitarán un recupero de la agudeza visual perdida. Advanced Cells Technology está haciendo pruebas clínicas en 12 personas en los EEUU, este estudio ha sido aprobado en humanos recientemente por la Food & Drugs Administration. http://www.advancedcell.com/news-and-media/press-releases/advanced-cell-technology-receives-fda-clearance-for-the-first-clinical-trial-using-embryonic-stem-cel
Les ruego que nos ayuden a hacer visibilizar la enfermedad de Stargardt. Súbanla a sus listados de ER. Sólo alguien que padece una ER sabe lo que es buscarla por todos los sitios, “buscarse” por todos los sitios. Consultar con médicos que saben menos que uno mismo del tema. Necesitamos visibilizar esta enfermedad que hasta donde sabemos (estos números van a cambiar cuando se extienda el acceso a la diagnosis) tiene una prevalencia aproximada de 1 en 10.000.
Les ruego también que nos hagan llegar todas sus dudas de manera que logremos tener la mejor información sobre Stargardt subida a su base de datos.
Nuestra Vicepresidente, la Licenciada Marcela Ciccioli (a quién copio en este e-mail) es Bióloga Genetista y se ha especializado en el tema, pudiendo ella misma mandarle cuanta documentación científica usted necesitare.
Tenemos también el honor de contar con la asesoría generosa y permanente de un eminente Médico Oftalmólogo especializado en Retina, el Dr Daniel Hidalgo, catedrático que ha resultado el profesional más avezado en materia de avances en terapias génicas dirigidas a la Enfermedad de Stargardt.
Queremos participar de su lista de Rare Diseases.
Sin más me despido de ustedes muy atentamente y agradeciéndole su amabilísima atención,
Florencia Braga Menéndez
Presidente
+54-9-11-4079-0021
+54-9-11-4174-8230
Stargardt APPNES
Asociación de Pacientes y Padres de Niños con Enfermedad de Stargardt
Excelente el articulo de la Sra Braga Mendez. Infortunadamente todavia, hay mucho desconocimiento acerca de las maculopatias geneticas de la primera infancia, entre ellas el Stargardt y la condicion a que generalmente lleva, a quienes la padecen. Lo mas triste, es el poco conocimiento que hay de dicha enfermedad aun en el campo medico y el calvario que deben recorrer padres y afectados, para encontrar un diagnostico acertado
hola tengo 27 años y me han diagnosticado maculopatia stargart y tengo muchas dudas, me gustaria que me esplicara si dicha enfermedad causa ceguera,si hay algun tipo de tratamiento o cirujia,si un enbaraso altera dicha enfermedad ,si por dicha enfermedad tienes un porcentaje de minusbalia, y como poder llevar esta enfermedad.soy la unica de 7 hermanos que tiene esta enfermedad es posible que alguno sean portadores o no tienen porque.que tipo de alimentos debo tomar puesto que la vitamina A no debo tomarla o almenos no abusar . me gustaria que me contestaran lo antes posible porque estoy un poco perdida con esta enfermedad y si pudieran informarme gracias.
Estimada doña Florencia Braga, su post es bastante correcto en general, pero esta gravemente equivocado, cuando dice lo siguiente (pego textualmente): «En Europa ustedes tienen el Nutroff, medicamento especialmente indicado para Stargardt que no existe en Latinoamérica.»
Al afirmar que ese medicamanento que se puede conseguir en Europa, es específico para el Stargardt usted puede causar un grave daño, ya que:
Este medicamento al que hace referencia es una suplementación alimenticia y vitaminica, con algun que otro oligoelemeto, que tiene como uno de sus componentes la vitamina A, la aportación extraordinaria de vitamina A esta totalmente contraindicadado para la emfermedad de Stargartd, ya se ha demostrado que potencia la acumulación de desechos de lipofucsina, de ahí que cualquier medicamento o complemento vitamínico que aporte en su formulación esta vitamina, no lo deben tomar las personas que sufren Stargardt o Fundus Flavimaculatus.
El nombre del medicamanto al que usted hace referencia es Nutrof con una sola f, Nutroff con doble f no existe, asi que por favor a nadie que sufra Stargardt, se le ocurra medicarse con suplementos vitamincos que lleven en su composición la vitamina A, por que lo unico que conseguirán será agravar las consecuencias de su enfermedad y perder vista mas rápidamente.
La Fundación Lucha Contra la Ceguera de Estados Unidos (Foundation fighting blindness), recomienda que:
En base principalmente a un estudio reciente realizado en animales, las personas de cualquier edad con. enfermedad de Stargardt o fundus flavimaculatus, autosómica recesiva causada por mutación en el gen ABCA4, deberían ser conscientes del posible riesgo potencial de dañar aún más su visión al tomar suplementos de vitamina A (por ejemplo, en forma de palmitato u otros suplementos dietarios que contengan vitamina A como beta carotenos etc…) por encima de la dosis diaria recomendadad en la dieta. Ésta es de aproximadamante de 3.000 U.l./día en los hombres y 2.333 U.l./día en las mujeres, según establece el Comité de Alimentación y Nutrición bajo los auspicios del Instituto de Medicina de los Estados Unidos.
Salu2 y
Cuidaros mucho.
En España existe el complejo vitaminico Nutrof omega el cual NO CONTIENE VITAMINA A lo puedo asegurar porque tengo la caja con el prospecto delante. Su composición es: vitaminas, B1,B2,B3,B6,B9,B1,C, Y E. También contiene, luteina,zeaxantina,hidroxitirosol, y oligoelementos como, selenio,zinc,cobre,manganeso. omega 3.
No discuto que en algun momento pudo contener vitamina A porque no lo se a ciencia cierta, pero en la actualidad no está en su compsición por lo que puede ser tomada tranquilamente por las personas con stargardt.
Solo esperamos que la investigación culmine con buenas noticias y pronto exista un tratamiento especifico para esta enfermedad, ya sea el estargen o las celulas madre. Mientras tanto se deben cuida mucho del sol, alimentarse bien, y nunca perder la esperanza.
Mi hijo esta con problemas de vision y necesito saber a quien consultar en cordoba capital,èl se encuentra estudiando en dicha ciudad y nosostros somos de gral pico la pampa.Aqui los medicos no le han brindado solucion alguna.Por favor necesito contactarme con medico retinologo.Recien termino de escuchar por radio 10,en el programa de Tete una entrevista a Florencia.Desde ya muchas gracias.
Buenas tardes,
me han detectado Best, tengo 36 años y quisiera saber en que etapa se encuentra el estudio de esta droga. Es decir, cuándo se podrá usar en Argentina?
Saludos cordiales,
Hola mi marido padece la enfermedad de stargardt, se la diagnosticaron con 16 años. Aun ahora comenzamos a mirar por opciones para el, nos gustaría saber si se puede hacer algo para que no avance tan rápido; también me gustaría saber si a la hora de tener un hijo puede salir con ese problema aun que no hay más casos en la familia. Nosotros residimos en España y me gustaría saber a que cosas tenemos derecho y asociaciones que nos puedan ayudar con esta enfermedad gracias.
Magnífica exposición Flor. Suerte tenemos de que estés al frente de nuestro grupo. Lo de que el Nutrof lleva vitamina A, creo que no es así, he visto el prospecto del Nutrof Omega y no veo que lleve vitamina A y el Nutrof Total tampoco… Igual es que antes lo llevaba y ahora no?
Gracias por tu labor, Flor.
Señora mia, en España hay varios complejos con pigmetos oculares, omega3 zinc etc… que no tienen Vitamina A, que tenen aportaciones importantes de luteina y Zeaxantina,
¡¡pero insisto en explicarla y sobre todo alos que padecen stargardt que el Nutrof no es uno de ellos!!
Esta es su composición,
INFORMACIÓN NUTRICIONAL DEL NUTROF:
Por cápsula:
***** Vitamina A (retinol) 800 mcg RE ********
Vitamina E (tocoferol) 10 mg alfa- TE
Vitamina C (ácid ascórbico) 60 mg
Vitamina B1 (tiamina) 1,4 mg
Vitamina B2 (riboflavina) 1,6 mg
Vitamina B3 (niacina) 18 mg NE
Vitamina B6 2 mg
Vitamina B9 (ácido fólico) 200 mcg
Vitamina B12 1 mcg
Zinc 7,5 mg
Manganeso 1 mg
Selenio 25 mcg
Cobre 1 mg
Glutation 1 mg
Luteína 3 mg
Zeaxantina 0,3 mg
Le ruego que no insista en su error, porque me está dando la impresión de que usted pretende tener razon a toda costa sin reparar en sus consecunecias y lo que puede provocar es un daño irreversible en la vista de las pesonas afectadas con Stargardt si la hacen caso y mas concretamente ahora si habla de medicamentos que se venden España a los afectados de mi país.
esta es la composición o una similar a la que usted hace refrencia:
Aceite de pescado (DHA 70%)
monoestearato de glicerilo
lecitina de soja
gelatina
glicerol
ácido ascórbico
acetato de DL-alfa tocoferilo
mononitrato de tiamina
riboflavina
nicotinamida, clorhidrato de piridoxina
ácido teroilmonoglutámico
cianocobalamina
gluconato de zinc
sulfato de manganeso
selenito Sódico
sulfato cúprico
luteína (20%)
zeaxantina (2%)
glutation reducido y colorantes (E171 y E172) en la cubierta de la capsula.
este medicamente al que probablemente ahora se está refiriendo u otro similar de los muchos que hay y del que no dudo tendrá usted una caja en su casa no es NUTROF, es probablemente El Nutrof Omega Cps. u otro similar, que por su nombre se puede decucir que es una evolución del Nutrof ¡¡PERO EL NUTROF QUE DEL QUE USTED INSISTE AFIRMANDO QUE NO LLEVA VITAMINA A, INSISTO, TIENE VITAMINA A Y MAS CONCRETAMANTE EN FORMA DE PALMITATO DE RETINILO !!
En conclusión. !! LE VUELVO A ROGAR YA QUE USTED INSISTE EN SU ERROR QUE SEA USTED MAS RIGUROSA EN LO QUE AFIRMA PUBLICAMENTE, DOCUMENTESE CORRECTAMENTE PARA NO MALINFORAR A LO gente, PORQUE HAY AFECTADOS QUE BUSCA DESESPERADAMENTE UNA AYUDA PARA PODER COMBATIR EL STARGARDT Y NO SE PUEDE RECOMENDAR NADA ALEGREMENTE COMO USTED ESTA HACIENDO, MAXIME CUANDO PRECISAMENTE EL MEDICAMENTO QUE RECOMIENDA Y AL QUE SE SIGUE REFIRIENDO PUEDE ACELERAR GRAVEMENTE LA CEGUERA DE UN PACIENTE CON STARGARDT!!
soy uno de esos afectados, tengo esa enfermedad genética, hoy incurable y sin un solo tratamiento o medicamento efectivo avalado por la FDA que pueda combatirla, tengo 49 años, no soy médico, soy ingeniero técnico y recomiendo que se documenten todo lo que puedan sobre su enfermedad, contrasten bien toda la información que reciban, sobre todo la que reciban en foros de opinión, o en publicidades. cuidense, pero sobre todo no tomen ninguna decisión sin antes consultar con un buen Oftalmogólogo y guiense por el.
Tomo complementos alimenticios de ese tipo que no llevan vitamina A, es mi riesgo personal, ya que praticamente no hay casi nada mas que eso actualmente dentro de la medicina, salvo el uso de determinadas gafas y poco mas, solo esperazas futuras comoi esl Stargen, la fenretinida, o las células madre embrionarias.
A mi en concreto y por mi propia experiencia con la enfermedad puedo afirmar que estos complemantos alimenticios que no llevan vitamina A y que hay varios en todos los mecados del mundo, aparentemente no me perjudican, no se en cuanto me ayudan, pero cuando decidí tomarlos, asumi el riesgo de hacerlo, imaginaros si me llego a dejar aconsejar por esta señora, ahora mismo la poca vista central que me queda es posible que hubiese ido a peor al superar las dosis maximas de vitamina A recomendables, mi vista se hubiese visto afectada mas de lo que está, al provocar la ingesta masiva de vitamina A una mayor cantidad de E2E en mis retinas y todo por culpa de no contrastar afirmaciones que se publican inexactas y con poco rigor como en la que insiste esta señora.
Pido disculpas por el tocho pero considero que es mi obligación advertir de graves inexactitudes que son un daño potencial ypueden traer graves consecuencias si se siguen!!.
Un abrazo a todos.
Señor mio no recomiendo nada alegremente, sobre todo cuando sufrimos en mi hogar con esa enfermedad. Se perfectamente el daño q causa el consumo adicional de vitamina A , y desde luego el Nutrof Omega ha sido recetado por una especialista en Retina, luego de comprobar su composicion (lo cual hacemos cada vez que compramos una nueva caja ). Y evidentemente todos los pacientes deben seguir las recomendaciones de sus especialistas. Tampoco soy médico, soy psicopedagoga y sobre todo madre por lo que NUNCA daria a mi hija algo que se por paginas como esta, nuestra oftalmologa y una genetista q podria causarle mas mal que bien.
Un saludo, a todos y gracias.
señora mia, usted y su especialista pueden recomendar bajo su responsabilidad «Nutrof Omega», como bien sabe mi critica hacia usted no va por afirmar nada sobre «Nutrof Omega», sino sobre «Nutrof «, porque no existe ni un solo especialista responsable que se atreva a recetar «Nutrof».
Rectificar es de sabios, no hacerlo, además de una grave irresponsabilidad en este caso por su parte, conlleva otro calificativo que no voy a mencionar por no usar palabras mal sonantes.
Siendo usted perfectamente conocedora del daño que puede causar el consumo adicional de vitamina a las personas que padecen Stargard, tal y como afirma, es doble irresponsabilidad no documentarse sobre la composición de los medicamentos antes de hablar alegremente de ellos.
Aquí hay un hecho innegable y concluyente que la califica doblemente, primero por no documentarse y segundo ahora por ni siquiera pedir disculpas de su error, el cual podría traer graves consecuencias, usted informó para Europa del «Nutrof» en lugar del «Nutrof Omega» que no lleva vitamina A, y «Nutrof» como cualquier otro complemento alimenticio que contenga vitamina A es muy dañino para las personas que sufen Stargardt, esto es un hecho innegable, y por otro lado no le estoy criticando sus afirmaciones sobre el «Nutrof Omega» y eso a pesar de que por muy buenas referencias que pueda tener de el, usted no es médico,
Tambien por otro lado comprendo bien y me solidarizo con sus circunstancias, y no dudo de sus buenas intenciones. Sus circunstancias, como las mias, son si cabe razón de mas para tener cuidado con lo que se afirma, de ahí que yo consideré mi obligación personal denunciar su iresponsabilidad al cometer el error involuntario de hablar así de «Nutrof», porque hay que saber bien de lo que se escribe, máxime cuando se trata de la salud de todos y sino mejor no escribir, y si nos hacen ver que nos hemos equivocado de forma evidente, lo mínimo es pedir disculpas y reconocer el error.
Un abrazo a todos y gracias.
En mis 2 comentarios publicados SIEMPRE hable de Nutrof Omega , nunca de Nutrof. Se confunde de persona. En el primero hice referencia a Nutrof Omega igual que en el segundo ya que el Nutrof ni siquiera lo he visto , por lo que desconozco su composición. Después de su comentario y por implicacion propia revise nuevamente la composicion de Nutrof Omega que es el que tengo en casa.
Gracias por su interés y por estar pendiente de las publicaciones, agradezco enormemente, recomendaciones, e información, la cual siempre contrastamos con nuestra especialista, pero por favor revise mis 2 comentarios anteriores y se vera que siempre he hecho referencia a Nutrof Omega.
Gracias.
ciertamente, mi inicial respuesta fue para Doña Florencia Braga que habló del Nutrof y no de Nutrof Omega lamentablemete, a pesar de que el resto de su intervención fue muy buena, ese error debia ser corregido por el bien de todos.
Al sacar usted el tema sobre el nutrof Omega, no reparé en que no me contestaba la misma persona, por lo que me parecia incluso alevoso que vienese ahora hablar de la evevolución de ese medicamento como si fuese el mismo del que en un proncipio hablo.
Por lo tanto su intervención para mi es correcta y en nada reprochable, lamento mi confusión entre personas, por lo que soy yo el que le pide disculpas personalmente a usted.
Un abrazo a todos y gracias.
Ya aclarado el tema me gustaría saber si este producto Nutrof omega se adquiere con receta medica y también me gustaría saber si hay en Estados Unidos espero sus respuestas ,gracias..
Al ser productos de nutrición, no necesitan receta médica, desconozco si se puede adquirir en Estados Unidos, en concreto yo consumo Ocuplus Mega que es el que me recomendó mi Oftalmólogo, la descripción es la siguiente:
Complemento alimenticio con vitaminas C y E, zinc y cobre, carotenoides y ácidos grasos omega 3 (DHA y EPA).
Los ácidos grasos Omega 3 son ácidos grasos esenciales indispensables para el buen funcionamiento del organismo. Dentro de la familia de los Omega 3 encontramos dos ácidos grasos importantes: el ácido eicosapentaenoico (EPA) y el ácido docosahexaenoico (DHA), que desempeñan funciones básicas a nivel ocular. De hecho, DHA es el componente principal de la membrana externa de los fotorreceptores y EPA es su precursor
.
La astaxantina pertenece al grupo de los carotenoides y está considerada uno de los antioxidantes más potentes disponibles en la naturaleza ya que posee una actividad antioxidante 10 veces superior a la de otros carotenoides.
A diferencia de otros carotenoides y nutrientes antioxidantes, la astaxantina posee más mecanismos de acción combinados. Su ingesta ayuda a proteger el organismo frente a los radicales libres. La luteína y la zeaxantina también pertenecen a la familia de los carotenoides. Se concentran de manera selectiva en la parte central de la retina (mácula lútea), formando el pigmento macular. Su administración ayuda a incrementar los niveles de pigmentación macular en el plasma y la retina. Tienen la importante función de proteger los fotorreceptores, es decir, las células destinadas a la percepción de la luz, absorbiendo y
filtrando el componente nocivo de las radiaciones luminosas. También poseen una acción antioxidante, que es útil e importante para proteger la retina del estrés oxidativo asociado a los procesos fisiológicos y de envejecimiento.
La vitamina C y la vitamina E actúan de forma sinérgica protegiendo las células de los daños causados por los radicales libres.
En particular, la vitamina C, por su naturaleza hidrófila, ejerce su acción en el interior de las células y en los espacios intercelulares. La vitamina E se concentra en las membranas celulares para formar complejos estables con ellas y para protegerlas del ataque oxidativo de los radicales libres.
El zinc interviene en numerosas actividades enzimáticas, muchas de las cuales están localizadas a nivel de retina. Protege las células localizadas sobre todo a nivel macular, de los daños causados por los radicales libres.
El cobre, es un oligoelemento esencial para la actividad de numerosas enzimas. Los complementos con zinc siempre deben ir acompañados de un aporte de cobre.
Los componentes del complemento alimenticio Ocuplus Mega contribuyen a mantener una buena salud ocular.
Ingredientes:
Aceite de pescado con ácidos grasos Omega 3 (EPA y DHA); gelatina (puede contener trazas de sulfatos y dióxido de azufre); agentes de recubrimiento: glicerol y sorbitol; emulgentes: mono-diglicéridos de ácidos grasos; lecitina de girasol (puede contener trazas de proteínas de la soja); ácido L-ascórbico (soporte: etilcelulosa); astaxantina; luteína (soporte: aceite de alazor); acetato de DL-alfa tocoferilo (soporte: aceite de girasol); óxido de zinc; zeaxantina (soporte: aceite de girasol); colorantes: E-171, E-141, E-172, E-102, E-
133; sulfato de cobre.
P.D. Con independencia de esto, tengo noticias de que recientemente se van a realizar estudios clínicos en humanos en Italia con el AZAFRAN para tratar el Stargart, al parecer se ha demostrado en estudios con animales que determinados componentes del AZAFRAN contribuyen a la regeneración celular en la retina, y parece ser que llegan a mejorar la AV. digo esto con todo tipo de reservas, ya que son recientes notocoas que corren por internet, pero las fuentes parecen fiables.
un abrazo y mucho ánimo.
buenas tardes ayuden, a mi mija de ocho años le detectaron la enfermedad de stargardt, necesito toda la informacion sobre esta enfermedad.
ademas me podrian ayudar con una fundacion en el Ecuador
Hola, mi correo es cbsoftware@telefonica.net puedo enviarte enlaces e información.
De momento te recomiendo que cuanto antes la compres unas gafas con cristal para baja visión, que la protegerán de la luz azul que es la que mas daño hace al penetrar en la retina, suelen ser cristales de color naraja o rojo los que mas protegen, estas las de cristal naranja son bstante buenas y baratas, ademas si necesita graduación se puen poner debajo de estas las gafas graduadas, entiendo que unas gafas como estas para una niña de 8 años no es lo adecuado de cara a ir al cole pero pueden relentizar el avance de la enfermedad al detener la luz azul, yo solo me las quito para dormir.
animo y adelante, los cientificos de todo el mundo estan trabajando para dar con algo que nos pueda ayudar o incluso curar. No es facil pero no es imposible.
http://www.cocoonseyewear.com/low_vision/
hola juan que me puedes decir sobre el medicamento nutruf
Hola Eduardo:
Nutrof lleva vitamina A, es contraproducente, cualquier suplemente de vitamina A para el Stargardt lo es, Nutrof Omega creo que no la lleva, actualmente yo tomo AREDSAN por indicación de mi oftalmólogo, mi consejo es que no la deis nada que un bien Oftalmologo no os indique.
P.d. eduardo tienes constestación a tu correo.
Salu2.