Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa.

Anagrama de la Asociación.

¿Que es Esclerosis Tuberosa?

Es una enfermedad genética que va ligada a los cromosomas 9q y 16p13.

Afecta a 1 de cada 10.000 nacimientos.

Provoca desde tumores en los órganos del cuerpo, crisis epilépticas, retraso mental.

También se conoce como enfermedad de Bournoville.

La causa:

Es de herencia autosómica  dominante con alta penetrancia y expresividad variable.

Se puede heredar tanto del padre como de la madre ó anteriores familiares, ó incluso puede ser nueva mutación, es decir casos esporádicos siendo el 1º de la familia.

Características:

No en todos los casos se desarrolla igual la enfermedad.

Las lesiones fundamentales son angiofibromas faciales, hamartomas retinianos, tuberosidades corticales y subependimarios en el cerebro, angiomiolipomas renales, rabdomiomas cardiacos y tuberosidades en otros órganos como el pulmón e hígado y en algunos casos óseos. (Por lo general tumores benignos).

Frecuentemente produce crisis epilépticas y retraso mental.

Afecta por tanto al lenguaje, comprensión y conducta, ya que normalmente en edad infantil son niños que evolucionan más tarde que los demás.

Desde la infancia  e incluso hasta la edad adulta tienen evidentes problemas de conducta, se agreden y autoagreden, hay una hiperactividad, conductas autistas y disminución de la atención.

Son frecuentes las crisis epilépticas, lo que frena con los tumores cerebrales tener un desarrollo mental normal. El 70% de los afectados padece este retraso.

Las mujeres padecen más problemas en el pulmón y riñón, (tumores), que los hombres sobre todo en edad fértil, si esto ocurre podría llegar a comprometer la vida del enfermo.

Las lesiones faciales varían de un enfermo a otro y no siempre se encuentran en todos los enfermos los mismos angiofibromas faciales (piel de zapa, acrocordones, hoja de roble, etc), y en muchos casos aparecen otro tipo de lesiones dermatológicas, a partir de la pubertad e incluso la edad adulta. Hoy por hoy  no existen pruebas genéticas fiables al no saber como mutan estos genes, por tanto, no hay posibilidades de curación.

La Asociación:

Ante el abandono por parte de las diversas instituciones a este tipo de enfermedades llamadas raras, la Asociación Esclerosis Tuberosa proporciona, apoyo a los enfermos y familias, informa y asesora.

Intentamos mejorar la calidad de vida de estos enfermos  e integrarlos en la sociedad.

Realizamos reuniones informativas contando con padres, familiares y con la colaboración de profesionales.

Apoyamos a  las familias y enfermos, proporcionándoles un soporte psicológico.

Se informa y orienta sobre los recursos médicos asistenciales.

Nos comunicamos con las familias  de afectados para resolver los  problemas cotidianos.

Promovemos la investigación sobre esta enfermedad y demás síndromes raros, para  conocimiento de la sociedad.

Mensaje:

Nuestra asociación  se ha creado con la intención de mejorar, la calidad de vida de los afectados y de proporcionar la información necesaria a sus familiares.

Consideramos quela sociedad desconoce la existencia de esta enfermedad, por ello deseamos que se informe de que existimos y que necesitamos del apoyo solidario.

Estos niños y adultos carecen de recursos para su total  autonomía y tienen todo el derecho de estar  integrados y respetados socialmente.

Son personas con las que se puede disfrutar y aprender el sentido  de la vida. Por ello todos debemos intentar mejorar en  la medida posible su calidad  de vida como enfermo.

Hay gente que hemos depositado nuestra mayor ilusión y lucha por sacar  la  Asociación adelante, de forma desinteresada y altruista.

Necesitamos vuestro apoyo y solidaridad.

www.esclerosistuberosa.org

Anuncios

185 pensamientos en “Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa.”

  1. QUE TAL : ESCRIBO YA QUE TENGO UNA NIÑA CON ESCLEROSIS TUBEROSA Y QUISIERA TENER MAS INFORMACION SOBRE ESA ENFERMEDAD Y SI FUERA POSIBLE CONTACTAR A PADRES CON HIJOS DE DICHA ENFERMEDAD .

    1. hola soy de Peru tengo una niña de 8 años con esclerosis tuberosa como tu niña solo te digo como madre que tenemos que tener mucha paciencia.y mucho amor bye.

      1. yo tambien quisera contactarme con ustedes tengo un bebe de 6 meses..soy de lima peru..mi correo dorothybetzabe@hotmail.com porfavor agreguenme buscando aqui no encuentro ninguna asociacion peruana de E:T: y me parece que deberiamos unirnos entre los pocos que talvez somos para asi saber mas sobre el tema..ahora yo necesito mucha informacion..tengo tambien tanto miedo..pero amo con todo mi corazon a mi hijo..y se que lo tengo que sacar adelante asi como de seguro han hecho ustedes..espero sus respuestas..quiero conocer y saber de gente que este pasando o haya pasado por lo que ahora nos esta tocando vivir..besos y miles de bendiciones para ustedes grandes luchadores y para esos angeles que no son mas que una bendicion de dios.

      2. tengo una sobrina de casi 3 años,me gustaria la orienten a mi hermana,ya que no la lleva a ningun taller para su lenguaje y aprendizaje y siento que se descuida mucho,mi telef es 992462495,me gustaria contactarme contigo que yo tambien soy de peru,pero necesito mas informacion sobre este caso…te agradeceria mucho tambien tengo un fijo 2933799

      3. Hola soy Benjamin tambien tengo una niña con ET tiene 12 años soy de Lima Peru el tratamiento de mi hija lo hago en hospital Mogrovejo esta medicado con Lamotrigina para las convulsiones y Respiridona para controlar iperactividad y agracividad, entiendo a los padres que pasan por esto por que es dificil es una niña q no habla no controla sus necesidades usa pañales no se deja examinar con los medicos y menos colabora con los examenes ya sea RX, Tomografia etc etc lo tienen que sedar, no saber q le duele solo se pone a llorar a gritar es terrible hay noches que no duerme, en el colegio donde asiste no lo quieren tener a tiempo completo por su conducta . Vi que en Lima somos varios con este caso seria posible en algun momento poder reunirnos y apoyararnos si no lo hacemos nosotros nadie ni entidades del estado lo van hacer mi telf. rpc 997545648 y correo es hugo_ar_01@hotmail.com

    2. hola soy abuela de tomas tiene tres años y a los 6 meses le descubrieron esclerosis tuberosa y me gustaria saber como manejar esta situacion xq es muy dificil sobre todo cuando se autoagreden y pasa mucho tiempo internado y el dia a dia es terrible de donde se saca fuerzas soy de Argentina Tandil provincia de BsAs

      1. la verdad sra monica es dificil y mas cuando todavia se le estan haciendo estudios lo digo por mi hija que tiene 2 años y esta comensando con esa enfermedad solo le digo que queda apoyarnos en dios nuestro señor y pedirle paciencia paz y mucha fuerza para seguir y sacar a estos angelitos de dios adfelante mi correo es viryi 31vega@hotmail.com
        bendiciones

      2. hola yo soy mama de una joven de 25 años con esclerosis tuberosa , y estamos tratando de crear una asociacion de esta enfermedad . Tenemos una pagina en Facebook buscala se llama Niños con ET en Argentina .. El 1 encuentro en Argentina es el 30 de noviembre en TIGRE te dejo mi telefono 1569140741 y te puedo sacar alguna dudas. Beso y que todo este bien por ahi
        Besos soy Virginia

      3. Hola Monica, soy Rita de Costa Rica. Efectivamente el día a día es terrible. Mi muchacho JuanK tiene 30 años y los primeros años fueron cansadísimos, solo puedo decirte que cada mañana Dios renovaba mis fuerzas. La peor parte fue la adolescencia, porque tenía otros 2 niños pequeños y JuanK los agredía cada vez que nos descuidábamos. Busque ayuda y encontré una señora que vive muy cerca de mi casa y con mucha experiencia en la educación especia,l pues trabajó en una institución llamada Centeno Guel que atiende todo tipo de discapacidades. El se fue a vivir con ella para evitar que retrocediera constantemente al estar en contacto con sus hermanos menores. Yo iba a visitarlo y me lo traía a casa cuando quería. Hoy libero un juicio para que me devuelva a mi hijo, porque en nuestro país se es mayor de edad a los 18 años y yo no sabia que yo tenia que hacer un procedimiento legal para ser su Curadora al ser el mayor de edad. Su padre murió y le dejo una herencia y ahora le sobran al muchacho quienes lo quieran. Hoy en día tiene 10 años de no convulsionar, dejo la agresividad y es muy tranquilo.Toma medicamentos anti convulsivos y para la ansiedad.
        Eso si, el ambiente tiene que ser muy tranquilo, si hay discusiones o se habla muy alto o enojado, JuanK enseguida reacciona agresivo.
        Mujer busca apoyo, rodearte de gente que te ayude y no solo te diga lo que tienes que hacer. Busca a Dios que es el único que te va dar la paz que sobre pasa todo entendimiento.

    3. hola estube leyendo algunos mensajes… mi hermana tiene 43 años , le diagnosticaron esta enfermedad cdo tenia 20, soy de argentina.
      La trató de niña hasta los 23 años aprox . el Dr. Fejerman , (Q HOY ES EL JEFE DE NEUROLOGIA DELHOSPITAL GARRAHAN en buenos aires, y se especializa en esclerosis). al pricipio cuando tenia 3 años pensaron q era , solamente algun retraso por los tumores en el cerebro ,dandole asi convulsiones, pero hoy puedo decirles, q es una mujer casada,no tiene hijos por ese mismo motivo, pero con paciencia desde su niñez hasta hoy hace una vida relativamente normal, llevando sus horarios de medicacion , comida y descanso como debe ser. este medico le indico sus remedios dandole un acierto desde el pricipio, y haciendose estudios(resonancias magneticas) cada dos años para ver los cambios.esta demas decir que cada caso es unico , por su grado de afeccion.

      1. Hola mariela soy de chile tengo un bebe con st se lo detectaron a los seis meses de gestacion tiene multiples tumorcitos en suu cabeza y 12 cardiacos.sus crisis empesaron a los tres meses y hasta hoy sigue con crisis toma muchos medicamentos y me encantaria tener una opinion de un especialista en esclerosis tuberosa.te agradeceria si me pudieras decir donde queda el hospital y averiguarme el telefono para juntar dinero y tener otro diagnostico de un especialista porfa .que dios te bendiga lorena

    4. Tengo un hijo con esclerosis tuverosa de 15 años de edad,a pesar k no le falta de nada,es agresivo con migo,necesito ayuda,vamos al sipcologo y no sirve de nada,soy madre divorciada y su padre no se hace cargo,ni se preocupa de el,insisto necesito ayuda por favor.Isabel

      1. Debes tener mucha paciencia, yo tengo una hija de 13 años que le detectaron la E T a los 2 años y cada día que pasa es mas agresiva, pero solo queda tener mucha paciencia para poder llevarlo lo mejor que se pueda

    5. HOLA ESPERO QUE ESTEN BIEN SOY MADRE DE MARIO EL TIENE 7 AÑOS Y DE LOS 5 LE DETECTARON LA ESCLEROSIS TUBEROSA EL TIENE PROBLEMAS DE COMPORTAMIENTO Y ES EN EL COLEGIO DONDE ES MAS DIFICIL. ES MUY SENCIBLE LLORA MUCHO Y GRITA SE ARRANCA DE LA SALA ES MUY INTELIGENTE Y APRENDE RAPIDO EN EL COLEGIO LO EVALUAN DE ACUERDO A SUS CAPACIDADES Y LO TRATAMOS IGUA QUE A LOS DEMAS NIÑOS . POR EL MOMENTO LE AN DIAGNOSTICADO EPILEPSIA Y TRASTORNO DEL COMPORTAMIENTO .ES DIFICIL TRATARLO . SOY DE CHILE Y NO CONOSCO A NADIE QUE TENGA ESTA ENFERMEDAD MI CORREO ES ELENA.V.RAMOS.B@HOTMAIL.COM Y EL FACEBOOK ELENA VERONICA RAMOS BURGOS .

      1. HOLA ELENA, NO TE DESESPERES TENGO UN HERMANO DE 37 AÑOS DIAGNOSTICADO CON ESCLEROSIS TUBEROSA, TE COMENTO QUE EL NO PUEDE HABLAR, CONVULSIONA, ES ENORME LO ADORO, ES TODO UN HOMBRE PERO DENTRO DEL EL VIVE UN BEBE DE 2 O 3 AÑOS TAL VEZ, ESTA MUY CONSENTIDO ES EL BEBE DE LA CASA, ES MI MOTOR MI TODO, ES EL ANGEL QUE ILUMINA MI VIDA, COMO TE DECIA TIENE LAS NECESIDADES DE UN BEBE DE 3 AÑOS, USA PAÑAL DE ADULTO, LE DAMOS SUS MEDICINAS, LO BAÑAMOS, LO CAMBIAMOS, JUEGA COMO UN NIÑO, LE DAMOS DE COMER EN LA BOQUITA, EN FIN HACE SUS GRACIAS, PERO TAMBIEN NOS GOLPEA Y NOS AGREDE NO COMO UN BEBE SINO COMO UN HOMBRE, PERO LO AMAMOS ESAS REACCIONES NO ESTAN EN POSIBILIDAD DE SER CONTROLADAS POR ELLOS, APRENDE A VIVIR CON TU BEBE, DISFRUTALO TIENE MUCHO AMOR PARA DARTE

    6. Yo tengo una niña de 3 añitos con esclerosis tuberosa, gracias a Dios las convulsiones ya se le pudieron controlar y puedo decir que su desarrollo va normal aunque si tiene un atrazo en el lenguaje ya que yodavia no habla….aunque ya esta intentando decir palabritas…ella es el regalo mas hermoso que me ha dado la vida…..

    7. Hola soy de Costa Rica, tengo un hombre de 29 años que nació con la enfermedad. Cuando tenía 3 meses de nacido comenzó a convulsionar y los exámenes revelaron que esta enfermedad era la causa de sus convulsiones y le operaron un tumor localizado en el cerebro. Por muchos años busque la poción mágica que liberara a mi niño de esa enfermedad, hasta que aprendí a descansar en Dios.Desde entonces le he dado seguimiento a los descubrimientos y avances relacionados a la esclerosis tuberosa.Si te metes en internet vas a encontrar mucha información, Aquí lo importante es no ignorar lo que viene por delante para poder actuar a tiempo. Hazel no tenemos mucho, pero quiero decirles a todas que el camino que nos pusieron por delante no es fácil, pero Dios es grande y poderoso. Él no nos abandonará, Él renovará nuestras fuerzas cada mañana. Rodeense de gente que este dispuesta a ayudarles, apóyense en las instrucciones de los profesionales como siquiatras psicólogos terapias de lenguaje y de motora gruesa y fina. A veces los medicamentos no controlan las convulsiones pero a punta de prueba y error se logra encontrar la combinación que a su hijo le va a servir. Dios las Bendiga a todas! Ánimo si se puede!

      1. Que tal Rita, también soy de Costa Rica, mi hijo de 13 años tiene et, si te interesa estamos uniéndonos en un grupo de facebook Esclerosis Tuberosa Costa Rica, para compartir nuestras experiencias.

    8. soy abuela de una niña con esta enfermedad, no se a donde debo recurrir, se por lo que e leído que en cuba hay expertos en el tema . mi nieta tiene 7 años

    9. HOLA SOY DE PERU TENGO UN NIÑO DE 11 AÑOS Y TINE ESCLEROSIS TUBEROSA,LE DIAGNOSTICARON A LOS 4 MESES DE ALLI PARA DELANTE HA PASADO PARTE DE NUESTRAS VIDAS EN DIFERENTES HOSPITALES CLINICAS TERAPIAS MAÑANA TARDE Y NOCHE Y MI HIJO NO LOGRO NI SIQUIERA SOSTENER SU CABEZA, NO HABLA NO TIENE MOVIMIENTO NI EN SUS PIERNAS NI BRAZOS Y CADA DIA VEO CONO SE VA DETERIORANDO MAS Y MAS ESTOY DESESPERADA NO sE COMO AYUDARLO PQ HASTA EL TRABAJO YA LO PERDI Y AHORA MI SITUACION ECONOMICA EMPEORA

    10. Que tal, me llamo Uriel, tanto mi gemelo como yo, tenemos esclerosis tuberosa, mi gemelo tiene retraso y todos los factores descritos, yo tengo la mayoría de los factores menos retraso, mis estudios máximos han sido algunos estudios universitarios. actualmente gracias a Dios me estoy recuperando de una operación de extripar angiomolipomas en un rinion. Las personas con esclerosis tuberosa, somos mas propensos a desarrollar angiomolipomas renales si consumimos conservadores, embutidos, agua carbonatada (agua mineral,refrescos, algunos jugos con concentrados artificiales) mas que que las personas promedio. vi tu comentario, y me intereso ayudarte en lo que me sea posible, Saludos y que Dios te bendiga.

      1. Ola amigo; soy de Santiago de Chile mi hijo padece de ET, tiene 5 meses; seria muy bueno que me contaras como ha ido evolucionando tu emfermedad; me aterroriza la información pero es de mucha importancia levantarla para estar peritos en el tema y que mi hijo dure toda una vida; una vida normal como todos!!. Gracias. Que edad tienes?.

    11. Buenas Hasel. Vivo en Puerto Rico y tengo una hija de 29 años. No he encontrado ningun grupo de apoyo. Por eso en FB me he unido a otros grupos cuyos hijos o ellos mismos tienen la condición. Si te enteras envisme aviso. Aunque te digo que nosotras dos pidemos comenzar un grupo y seguir investigando. Soy del área de Humacao.

    12. hola tengo una bb de 4 años con esclerosis tuberosa mucho amor, paciencia y fe darle mas a amor del que tenemos y mantener su control al dia mi bb ha estado bien con su control en venezuela esta el ivic excelente institucion.

  2. me gustaria q me enviaran cualquier informacion sobre esclerosis tuberosa, mi hija de 3 años fue diagnosticada con esta enfermedad rara y en mi pais (Costa Rica), no tienen suficiente informacion sobre el tema y no conozcoo a nadie mas que la padezca. Gracias

    1. tengo 1 hija de 6 años con esclerosis tuberosa y tambien trato de averiguar que nos espera para mas adelante medicada para las convulciones y recibiendo tratamiento en fonoaudiologia y mas ya que todavia no habla

      1. Hola yo tengo 23 años y tengo esclerosis tuberosa , le escribo para decirle que si quiere agregarme al msn para ver si puedo ayudarle en algo sería un placer.

        Soy :
        rosonero6@gmail.com

        Bueno nada más un montón de besazos y haber si hablamos de nuevo otra vez sería una gran satisfacción para mi. bss.

      2. Hola soy de venezuela tengo a mi bebé con la misma enfermedad a los 15 días de nacido empeso a convulsionar me hacia 60 convulsiones por día hoy en día me hace menos de 7 por favor dime como a sido tu proceso por lo visto sabes leer y escribir mi correo en nairethcarolina@hotmail.com

    2. mI hija tambien padece esta horible enfermedad genetica y soy tica pero mi esposo es dominicano y vivimos en Santo Domingo, quiero decirte que no eres la unica que esta sufriendo de este problema nosotros tambien pero no hemos refugiado en Dios ya que la ciencia medica sabe muy poco acerca de esta enfermedad pero hay en USA un institucion que se llama alianzaesdeclerosistueberosas que es muy importante que te comunique con ellos este es el telefono de ellos en USA 800-225-6872 espero que tenga suerte y sobre todo no te desespere busca de Cristo que el tiene la solucion a todos los problemas si quiere me puede escribir ha este correo electronico es de mi esposo Samuel Vargas me gustaria que estuviese en contacto, Dios te bendiga es nuestra oracion…Maria Delfina Miranda Mora de Vargas.

      1. Hola y excuse me espanol tengo un hijo de 3anos k vive con su mama en miami y emos trato de todo pero sus convucions son fuerte y muchas al dia yo estoy viven aki en santo domingo mi hijo va vinir vivir conmigo por unos mes para ver k ayuda puede aver aki porafvor si tiene un information de una buena clinca or doctor en el pais me puede escriber a mi correo electronico mucha gracia

      2. Gracias por sus buenos deseos de verda e pasado por momentos muy duro oren mucho por mi ayudarme con las oraciones soy muy debil y esto me a deprimido mucho mi correo es naireth3@gmail.com dios los bendiga

  3. hola tengo una hija de 8 años que tiene esclerosis tuberosa y aunque se lo que es la emfermedad me cuesta aceptar que un sindrome tenga tantas complicaciones porque mi niña tiene todos los sintomas de la esclerosis tuberosa ´más aun cuando llora y no se que cosa tiene o quiere , si que necesitamos una orientacion. gracias

  4. Soy monica
    Tengo un aniña de 12 años con todos los síntomas de la enfermedad, gracias a Dios ella no ha convulsionado , pero me aterra pensar que le pueda traes complicaciones mas adelante, hasta el momento esta en perfecto estado, quisiera unirme al grupo para saber mas de esta enfermedad

    Gracias

    1. No sé a lo que te refieres cuando dices unirme al grupo. Si es a colaborar conmigo en el blog, eso está hecho. Yo te puedo ofrecer mucha información sobre la enfermedad. Mi correo electrónico es jorjemg86@gmail.com, escribeme para lo que quieras.Saludos.

      1. hola tengo una niña de dos años y tiene los sintomas de la eclerosis tuberosa tiene manchas hipocomicas pero la dermatologa dice q no le parecen manchas de esclerosis le dan cirsis mioclonicas y el neurologo le receto acido valproico ya se ha controlado las crisis pero le mandaron una prueba d tamizaje metabolico esto es dificil cambia la vida de la familia por completo espero me responda a mi correo con mas informacion y consejos porq me cuesta aceptar pero me refugio en dios se que el mandara algun dia no muy lejano la cura mi correo es viryi31vega@hotmail.com

      2. hola a mi bebita de 3 añitos le diagnosticaron esta enfermedad desde el vientre ya que le encontraron en una ecografia los rabdomiomas en el corazoncito. el primer año fue muy duro ya que las copnvulsiones eran incontrolables hasta que porfin la neurologa encontro la combinacion de medicamenteos que la controlaron totalmente ya que hace ya un año que no convulsiona. es muy dificil para nosotros como padres saber que nuestros hijos tienen esta enfermedad, pero hay que leer mucho y familiarizarnos con la enfermedad, conocer todos los sintomas para comenzar a tratarlos y lograr que ellos puedan tener un estilo de vida normal. entiendo segun lo que he leido que se esta buscando la cura para esta enfermedad y que han avanzado muchisimo. oremos a Dios por estas personas para que les de el conocimiento y la sabiduria para lograr obtener buenos resultados. tengo contactos en facebook por medio de alianza esclerosis tuberosa que me han hablado de la cirugia y ha tenido buenos resultados, auque es algo muy riesgoso y dificil tomar una decision pra someter a nuestros hijos a este tipo de procedimientos, a veces da tan buen resultado que controla al 100% las convulsiones….

    2. hola tengo una niña de 3 años con esclerosis tuberosa le dieron crisis epilepticas a los 5 meses ya no le han dado mas . al leer tu comentario de que tu niña tiene 12 años me gustaria saber como a tenido su infancia gracias . contestame porfavor

  5. Buenas. Tengo una hija que tiene 25 años y tuvo su primera crisis epiléptica antes de cumplir los 17 años y de ahi se le diagnosticó esclerosis tuberosa.No es facil por las convulciones. Tiene tumores en cabeza y corazón. Se nota el procesar cosas lentamente. Quisiera saber de algun grupo en Puerto Rico que se reuna con padres que tienen hijos con esta condición.

    1. Hola Iris, mi nombre es Evelyn Vazquez, soy puertorriquena residente de Miami, Florida. Tengo un nietecito de tres anos que fue diagnosticado a las dos semanas de nacido. Quisiera comunicarme contigo pues por los ultimos dos anos hemos organizado una caminata para recaudar fondos para investigacion y para crear conciencia sobre esta enfermedad. Mi hija y yo hemos asistido a reuniones de la National Alliance for Tuberous Sclerosis. Ahora en febrero viajamos a Washington para una reunion. Por favor, comunicate conmigo a tu mas pronta conveniencia, Gracias.

      1. Tendras el email de esta asociacion? A mi sobrinito de 6 meses de edad le acaban de detectar esta horrible enfermedad. es desconocido para nosotros y queremos encontrar algo que nos de esperanzas

    2. Hola Iris, mi nombre es Evelyn Vazquez y llegue a comunicarme contigo en enero 22 de este ano. Parece que se me extravio tu direccion de correo electronico. Si no hay problema contigo, me gustaria tenerlo para hablar con mas detalle.

      Salud y bendiciones para ti y tu familia.

      1. Hola Sandra. Estas en FB. Por favor buscame. Soy Iris Betzaida Lopez Peña. Hablamos.

  6. hola! trabajo con chicos con esta enfermedad, hace poco se re- encontraron dos hermanitos son dos soles… sus comentarios me ayudan a comprender- los a ellos y a su enfermedad, entre todos vamos aportando y sumando para poder ofrecerles no se si calidad de vida pero si comprension, afecto. un abrazo

    1. holaa de donde eres ??
      me gustaria mucho q me ayudaras con mi hijo tiene 14 años y es demaciado agresivo, eso es lo que mas me preocupa de él no me importa que no rinda en lo academico yo solo quiero que él sea feliz. espero tu respuesta ..gracias

      1. Hola Barbara,se por lo k estas pasando yo tengo un hijo de 15 años aveces esta muy feliz y otras me agrede, con su hermana de 25 años se lleva muy bien le mima y le compra de todo,cada dia me resulta mas difidil la combibencia,y no se a quien recurrir,soy Isabel,España

    2. Hola igual yo tngo una hermanita d 14 anios m duel vr koml se golpea xq siento q los mdikmntos no la ayudan xfa dim q puedo aser para ayudarla

    3. Hola igual yo tngo una hermanita d 14 anios m duel vr koml se golpea xq siento q los mdikmntos no la ayudan xfa dim q puedo aser para ayudarla soy d kinchil yucatan xfavor aydenm st s mi numero x kualkier kosa 9992518814

  7. Buenas tardes, me gustaria tener comunicacion, tengo una señorita de 20 años con ese diagnostico

    Gracias

    Cristina Chavez

    1. hola cristina mi jonathan tiene 19 años de los 5 meses le diagnosticaron esclerosis tuberosa,le han dado de todas las crisis hasta este dia camina con dificultad porque el pie izq. lo tiene deforme no habla quisiera saber como esta tu niña de antemano muchas gracias saludos.

  8. Hola¡ Tengo un hermano de 19 años con esclerosis tuberosa el no habla queremos contactar personas con casos similares
    gracias.

    1. hola soy de Venezuela tengo un hijo de 17 años a los 2 años le diagnosticaron E.T. y autismo severo. se agrede constantemente duerme muy poco a un con medicamento. a los 8 años dejo de caminar a raíz una cirugía de cerebro para mejorar las crisis convulsivas. las cuales continúan nunca hablo ni controlo esfinteres. requiere de pañales, porfa necesito que me orienten como tratar la agresividad

  9. hola soy mama de niño de 15 años con la enfermedad, tiene varis tipos de convulsiones , llego a tomar tres tipo anticonvulsivos sin resultado.ya no se q hacer. cuando mas chico no se daba cuenta de su condicion, hoy sufre por q se da cuenta. tiene un leve retraso madurativo, pero avanza. quisiera saber de algun lugar en la argentina donde me puedan ayudar. Gracias

    1. Hola Analia espero te sirva de ayuda la informacion mi hijo tine 24 años hasta lo 18 años lo hicimos tratar en hospital Garraghan con el Dr. Arroyo luego lo derivaron al hospital Italiano en la actualidad lo atiende la Dra. Maria del C.Garcia que es especialista en la enfermedad mi correo es (enrimach@hotmail.com)

      1. Hola. soy de Formosa Argentina y Tengo una hija hoy con 20 años, se dializa hace 5 meses a causa de la poliquistosis renal (tumores). Su diagnostico de esclerosis tuberosa lo tiene desde los 5 meses. Fue tratada con varios anticonvulsivos pero es difícil controlar las crisis por completo.Leí que recientemente se aprobó el “everolimus” para tratar de reducir los tumores renales. Si alguien tiene conocimiento de eso espero algún comentario. Es difícil convivir con esta enfermedad. Solo Dios sabe todo lo que pasamos. cada caso es único, Según las manifestaciones que presente. hay casos no tan complejo. suerte a todos. mi correo es quique_colo@hotmail.com

      2. Hola Soy de Coahuila Mexico

        Requiero desesperadamente su ayuda, le Acaban de detectar esclerosis tuberosa a mi sobrinito de 6 meses. Queremos hacer algo los antes posible, antes de que sea demasiado tarde.
        Para nosotros es algo desconocido y queremos saber los adelantos tecnologicos, Si ha sido util algun medicamento en personas con esta enfermedad, Saber que personas con esta enfermedad tambien han estado bien, encontrar una esperanza ya que toda informacion dice lo peor.
        Si conocen un buen especialista recomiendenmelo por favor.
        Si les ha funcionado un medicamento por favor compartenmelo.
        A mi Bebe le estan dando Sabril y Depakene si le va a ayudar? Conocen este medicamento?

        De antemano muchas gracias.
        coahuila.mexico@hotmail.com

  10. BUENO PUES YO SOY MEXICANA Y LA VERDAD PARA NOSOTROS ES UNA NOTICIA MUY DURA QUE NOS TIENE CONSTERNADOS MI PRIMITA DE 10 AÑOS LE ACABAN DE DIAGNOSTICAR ESTA ENFERMEDAD Y ESTAMOS MOVIENDO CIELO MAR Y TIERRA PARA BUSCARLE SOLUCION SE QUE NO SE CURA PERO SE TIENE QUE HACER TODO LO POSIBLE PARA OFRECERLE UNA VIDA SANA Y DENTRO DE LO QUE CABE NORMAL….EN ESTE MOMENTO NECESITAMOS INFORMACION Y SABER QUE SE DEBE DE HACER COMO FAMILIA Y DE QUE FORMA SE LE PUEDE AYUDAR MUCHAS GRACIAS

  11. Hola, mi nombre es Banny, soy de Costa Rica y tengo una hija de 7 años que padece de esclerosis tuberosa, agradeceria cualquier informacion que me puedan brindar sobre este padecemiento. gracias y muchas bendiciones.

    1. Que tal Banny! También somos ticos, mi hijo tiene 11 años tiene E.T leve me gustaría tener contacto con otras familias que vivan lo mismo y podamos compartir experiencias y ojalá y lograr formar un grupo.

  12. Tengo una sobrina de 8 meses con esclerosis tuberosa a quien no ceden las convulsiones, a pesar del tratamiento que tiene. Me gustarìa saber en que lugar de los EE. UU. podrìamos acudir para que nos ayudeb a solventar este problema.
    Estubo en chequeo en el Maimi Children Hospital hace un mes y la niña no mejora.
    Atentamente,
    Maria Teresa Castillo de Arèvalo

  13. tengo una sobrina de 4 años me preocupa muchisimo ya que tiene muy bajo peso yo quiero saber si le puedo dar pediasure o algun multivitaminico porque casi no quiere comer y el medico neurologo nadamas le cambio el antiepileptico porque los anteriores no le han hacho efecto y el anterior a easte le estubo ocacionando anemia por favor orientenme porque no le podemos dar vitaminas que contengan calcio ella se agrede fisicamente se pega con la mano en lña cabeza no pone casi nada de atencion pero si nos acaricia y es muy enojona no siempre nos atiende cuando le hacemos cariños en ocaciones se molesta mucho o se escapa de la casa la tenemos en constante vigilancia nadamas la sigue su mama porque en cuanto nos descuidamos se escapa y se rie de nosotros por eso nosotros pensamos que no esta tan mal su csituacion mental ayuda un poquito porfavor si hay algun medico que pueda atender este llamado le agradezco su atencion

  14. Hola soy de venezuela; mi hijo de 4 años fue diagnosticado el año pasado con la esclerosis tuberosa; fue muy duro saber de esta terrible enfermedad; comenzo con las convulsiones las cuales han cesado con los medicamentos; tiene manchitas blancas en diferentes partes de su cuerpo y unas pepitas alrdedor de su nariz; mi familia y yo nos aferramos a Dios todopoderoso para salir pronto de esto y para que nos de mucha fortaleza para ayudar al niño a sobrellevar la enfermedad; con su corta edad ya le hemos explicado que hay ciertas comidas que le producen convulsiones como chocolate; refrescos; colorantes y el lo acepta con madurez: cualquier persona que desee escribirme para conversar sobre la enfermedad estoy a la orden: Dios le bendiga

    1. hola mi nombre es sandra y soy de España. mi sobrina también tiene 4 años y ha empezado ahora con las ausencias y le han diagnosticado la enfermedad, me gustaria saber más, si puedes comentarme algo sobre las comidas que le producen convulsiones, para que no las coma, muchas gracias y un saludo mi correo es sandradoming@hotmail.com en concepto pon que esclerosis tuboral,

    2. Hola Amiga soy de Venezuela tengo un bebé de 8 meses diagnosticado con Esclerosis Tuberosa en edad prenatal, mi bebe no para de convulsionar, esta sufriendo de Espasmos Infantiles, y a pesar de que está en tratamiento con varios anticonvulsivos no veo que tenga gran mejoría. El está en control con Neurológico y Cardiológico, le han cambiado el tratamiento varias veces y nada. Sería de mucha ayuda para mi si pudieras escribirme a mi correo adrimarsallu@gmail.com y orientarme un poco acerca de como ha sido la experiencia com tu hijo.
      De antemano muchas gracias…

      1. hola yo tengo un nino de cuatro anos que a la edad de 3 meses convulsiono y al igual que tu bebe le daban espasmos infantiles lo cual mejoraron pero hay que tener mucha paciencia y confianza en dios ,mi bebe no a vuelto a convulsionar y tiene 4 anos de estar con tratamiento el toma kepra y depakene y es un nino sano con un poquito de retardo en el lenguaje pero muy buenos resultados.del neurologo que lo trata.

    3. hola, soy venezolana me encuentro en valencia estado carabobo tengo un niño de 15 años fue diagnosticado a los 7meses de nacido con esclerosis tuberosa, autismo, epilepsia hace 5 años se le realizo una cirugia a nivel cerebral ya q convulsionaba con mucha frecuencia y ningun tratamiento lo calmaba, sufrio daños ya q no volvio a caminar se agrede duerme muy poco nunca controlo los esfinteres., a los 2 años lo lleve a caipa pero resivio atencion individulizada . es una situacion muy fuerte me siento como en un laberinto sin salida no se como ayudarlo para q no se continue agrediendo actualmente tiene un control psiquiatrico esta tomando oxicodal,sinogan, clonac, ridal y dantoinal. me cohibo de darle chocolates refrescos colorantes pero no veo mejoras este es mi correo heduyeik3@hotmail.com

    4. hola yo tengo una niña de 3 añitos con esta enfermedad soy Paraguaya ella aun no habla y no presta mucha atencion quisiera tener alguna comversacion con alguien que tenga esta enfermedad rara.

    5. Hola mi nombre es anahily travieso tengo 24 anos soy de venezuela pto ordaz y tengo esclerosis tuberosa y tuve convulsiones tambien por lo q pude leer… y tambien me diagnosticaron a los 21 anos transtorno de obsesiva compulsiva soy muy obsesiva.. mi vida no ha sido muy facil porque he tenido muchos problemas con mi familia y el entorno tengo problemas para hacer amistades ya q desconfio y soy insegura d mi misma y los demas ya q desde pequena se burlaban de mi eso me ocasiono ser rencorosa y no perdonar rapido… solo tengo una amiga con quien tambien he peleado mucho pero ha estado ahi… bueno mi vida a tenido altibajos de emociones a veces me siento muy bien y a veces muy mal que quisiera morirme y a veces envidio a las demas personas les deseo el mal algo que quisiera eliminar de mi
      … envidio a mis dos hermanos q son mayores q yo y ya tienen pareja e hijos y bueno yo no he tenido suerte en el amor ya sea x lo de mi cara o mi caracter es muy dificil.. pero si he sufrido ya que temo a obsesionarme con chamos que no me convienen 😦 gracias a dios no he tenido relaciones sexuales algo q le agradesco a dios pq se que sufriria despues.. pero bueno tengo fe en dios que algun dia conocere a alguien q me quiera tal y cmo spy y me ayude a salir adelante … mychos me dicen qie soy bonita y yo tambien se que soy bonita por mis facciones me opere los senos mi mama me ayudo no estaba de acuerdo pero bueno les jale tantooo que mi mama decidio apoyarme para ver si cambiaba pero no creo q estoy peor mentalmente no es nada facil lo que tengo mentalmente e ido a psiquiatras y estoy tomando medicamentos pero ahi voy con los animos y pa lante… gracias a dios mi familia es unida y vivo comoda y me han dado lo que si pueden darme y no me quejo y creo que eso me ha perjudicado xq soy malcriada .. bueno estoy estudiando diseno grafico y aun no me he graduado xq mis problemas de animos y me he atrasado por flojera o porq esta misma enfermedad mental m agota.. 😦 si soy sincera ahorita tuve la valentia de leer sobre mi enfermefad ya que tenia miedo a reflejarme y llorar algo q odio xq soy muy sentimental.. quisiera conocer a personas que tienen lo mismo que yo y como han salido adelante a pesar todo… la sociedad y familia estudie educ especial pero x estos mismos problemmas renuncie queria ayudar o trabajar en uba fundacion acerxa de esta enfermdad q no es muy comun y no he conocido, y ayudar en lo q sea neceaario bueno lo que conte es una pequena historia de mi.. mi numero es 04249193850

      1. Hola quisiera saber como empezó todo lo de ET contigo; tu no tienes ningún problema mas ej. riñones, epilepsia entre otras.

      2. hola, anahlli cuanto quisiera que mi hijo fuese tenido la oportunidad de hablar,estudiar,tener amistades. continua adelante recuerda la mayor belleza esta en un corazón lleno de amor y de humildad

  15. Brian miguel herrehra cerda dice:

    hola soy de peru,tengo un hermano de 6 años que padece de esta enfermedad que es esclerosis tubersoa,empezo con las convulsiones las cuales hoy los medicamentos ya no tienen tanto efecto hacia esa enfermedad.
    fue terriblemente cuando nos enteramos de esta fatidica enfermedad de la cual hoy en dia seguimos luchando contra esa enfermedad ,verdaderamente los recursos economicos y sociales ya no es positivamente buena,en verdad necesitamos ayuda profesional como tambien solidarion para poder segur adelante con mi hermano y pido a jehova dios todo poderoso que se nos ampare y no nos deje delado gracia .

  16. Hola, soy una chica de venezuela. A los 8 meses de nacida fui diagnosticada con esclerosis tuberosa a casusa de una convulcion y ya presentaba manchas blancas en mi piel. Para ese entonces solo existian 10 casos en todo el pais con ET y fui la unica que no nacio con retraso mental ni autismo.En mis 28 años de edad solo convulcione esa vez.
    A los 13 me hicieron una gran cantidad de estudios porque mis riñones estan cubiertos de tumores propios de la enfermedad pero gracias a Dios funciona de lo mas normal.
    Mi gran problema fue a los 19 años , se me colapso un pulmon por estar llenos de bulas que son como vegigas de agua que al reventar se vacia el pulmon y me operaron de emregencia. El Dr. que me opero me dijo que si sobrevivia solo duraria 4 años, es mas a los dos años lo visite y me dijo que era un milagro y que el pensaba que no duraria ni el año. Yo he podido llevar mi vida casi normal,pude estudiar, tengo una profesion. Y tengo dos años con hipertension pulmonar y uso oxigeno las 24 horas al dia.
    De verdad es por la voluntad de Dios que estoy viva y cada dia le doy gracias por eso, y trato en lo posible de vivir mi vida lo mas alegre posible. Es muy duro tener esta enfermedad, pero solo se necesita FE en Dios y una familia que te ame y apoye en todo , y de eso no me puedo quejar.
    Les invito a buscar de Dios, de su ayuda, pongan todo en manos de El y veran sera mucho mas llevadero.Yo entregue mi vida ya años atras, le abri mi corazon y lo acepte como mi salvador , y es gracias a el que ya estoy por cumplir 4 años de gracia que Dios mi señor me a permitido vivir. La gloria sea para el por siempre.Dios los bendiga, les ayude y llene de fortaleza.
    Si alguien me quiere contactar por si quieren saber algo mas con gusto me puede escribir a mi correo: mariela961@hotmail.com

    1. Hola cielo soy Maite mi niño Aritz tiene ET tiene 2añitos y con el medicamento va de maravilla ha tenido tres crisis epilepticas y de momento no tiene nada en sus organos pero si el astrocitoma en la cabeza. El es maravilloso te mandamos un besazo para pedirte haber si te gustaria mantener contacto con nosotros

    2. Soy de Coahuila Mexico

      Requiero desesperadamente su ayuda, le Acaban de detectar esclerosis tuberosa a mi sobrinito de 6 meses. Queremos hacer algo los antes posible, antes de que sea demasiado tarde.
      Para nosotros es algo desconocido y queremos saber los adelantos tecnologicos, Si ha sido util algun medicamento en personas con esta enfermedad, Saber que personas con esta enfermedad tambien han estado bien, encontrar una esperanza ya que toda informacion dice lo peor.
      Si conocen un buen especialista recomiendenmelo por favor.
      Si les ha funcionado un medicamento por favor compartenmelo.
      A mi Bebe le estan dando Sabril y Depakene si le va a ayudar? Conocen este medicamento?

      De antemano muchas gracias.
      coahuila.mexico@hotmail.com

      1. Ola chica yo soy de teziutlan Puebla tengo a mi niño d año y medio con ET y el toma sabril y epival sprinkle k es acido valproico asi como la depakene y con esas se le kitaron las convulsiones gloria a dios. Con la depakene m seguía convulsionando pero con la epival se combinó bien con sabril y gracias a dios ya no m convulsiona pero todo caso es diferente sin embargo t lo comparto para k lo platiques a tu neurólogo pero xfavor contestame ojala podamos conocernos para buscar la manera d k a esta enfermedad alguien la estudie y d la cura u otro tratamiento mucho mejor esperaré tu respuesta mi nombre es sujemy yanery mi cel es 0452311210877 comunicate y bendiciones

    3. hola soy mama de un hermoso bebe de 3 años le encontraron la enfermedad a los 4 mese desde entonces mi hijo es la razón de mi vivir y el ver tu edad me llena de esperanza.

    1. hola Yolanda mi hijo tiene eclerosis tuberosa y lo hice tratar en el hopital Garrahan sector neurologia con el Dr. Arroyo hasta los 18 años luego lo derivaron al hospital Italiano en la actualidad lo atiende la Dra. Maria del Carmen Garcia espero te sirva la informacion mi correo es ( enrimach@hotmail.com)

      1. por favor agreguenme rominy_arce@hotmail.com tengo un niño de 1 año y 9 meses. esta en estudio todavia sin diagnoistico, pero es muy probable q tenga ET dado q tiene convulsiones y una mancha blanca de nacimiento. quisiera saber mas de esta enfermedad y sobre todo como sobrellevarla.. es tan pequeño pero se nota q es muy nervioso, es hiperactivo y se golpea la cabeza con el piso cuando algo lo enoja. necesito ayuda. soy formoseña pero vivo en resistencia chaco.. gracias.

    2. hola yolanda:
      vivo en entre rios , pero mi hermana q tiene escl. se trato de niña en el garrahan . un dato q te puedo dar es que el jefe de neurologia (el DR. Fejerman )se especializa en esclerosis. Y un dato muy importante q me dio un neurologo de aca hace unos dias es que los nuevos medicos (neurologos) estan aprendiendo con los libros de el Dr. Fejerman ya que es una eminencia.

      1. fijate en google argentina dr natalio fejerman. tiene publicaciones gratis de los libros que esta eminencia publico.hay todo tipo de esclerosis… revisa . vas a encontrar mucha informacion.

      2. Soy de Coahuila Mexico

        Requiero desesperadamente su ayuda, le Acaban de detectar esclerosis tuberosa a mi sobrinito de 6 meses. Queremos hacer algo los antes posible, antes de que sea demasiado tarde.
        Para nosotros es algo desconocido y queremos saber los adelantos tecnologicos, Si ha sido util algun medicamento en personas con esta enfermedad, Saber que personas con esta enfermedad tambien han estado bien, encontrar una esperanza ya que toda informacion dice lo peor.
        Si conocen un buen especialista recomiendenmelo por favor.
        Si les ha funcionado un medicamento por favor compartenmelo.
        A mi Bebe le estan dando Sabril y Depakene si le va a ayudar? Conocen este medicamento?

        De antemano muchas gracias.
        coahuila.mexico@hotmail.com

      3. Hola, buenas, me gustaria contactarme con vos porque mi bebe de año y 5 meses tambien le diagnosticaron E.T. Tambien soy de Entre Rios

      4. Hola Yolanda buscame en face como Niños con ET en Argentina y ahi y te vamos a guiar . te dejo unos celulares . 1569140741 Virginia
        1565474229 Constanza somo de Asociacion ARGET .

    3. Hola Yolanda buscame en face como Niños con ET en Argentina y ahi y te vamos a guiar . te dejo unos celulares . 1569140741 Virginia
      1565474229 Constanza somo de Asociacion ARGET .

  17. Hola soy madre un un chico de 14 años el ha fue diagnosticado desde los dos meses, tiene retrazo y sus crisis ha sido de dificil contrl, sin embargo hacemos todo lo que este a nuestro alcance para darle lo mejor, pero sobre todas las cosas amor, seguridad y confianza, me entere hace un mes que en estados unidos se esta usando un farmaco especial para los pacientes con E.T., según entendi en méxico se esta esperando la aprobación por cofepris y en enero se debe empezar a utilizar, si alguien sabe mas de esto se lo agradeceria mucho.

    Dios los bendiga a todos.

    Maria Eugenia Quijano

  18. Soy una madre cubana , mi hijo tiene esclerosis tuberosa , quisiera conocer mas de esta enfermedad y si hay posibilidades con algun medicamento de mejorar la calidad de vida de estas personas , muchas gracias

  19. hola, mi nombre es alma arroyo tengo un sobrino q padece esclerosis tuberosa y ya se esta tratando pero el asunto es que le esta saliendo en el rostro lo que se le llama angiofibrosas faciales me gustaria de favor que me orientaran sobre ese caso, y poder saber si hay algun hospital donde pueda ser tratado,

  20. hola que tal soy psicologo gestal con especialidad en tanatologia y yo tengo una novia que tiene esclerosis tuberosa y lo unico que les puedo ofrecer es que tengan paciencia y que los traten como niños normales porque asi tendrian un crecimiento psicosocial mejor aunque claro los tienen que cuidar y tener mucha paciencia y sobre todo que tomen sus pildoras y verifiquen cada 3 meses si no se han acostumbrado a las pastillas ya que eso los deteriorara pero lo mas importante es que los apoyen y nunca los vean como si fuesen una carga

    1. Te felicito de todo corazon eso habla bien de ti yo tengo un bebé et a los 15 dias de nacido empeso a convulsionar y tiene digenecia pero es un niño que aprende rápido es muy urbanizado y cada día el me da la fuerza con su sonrrisa cuando me siento tan mal dios es grande la fe mueve montaña el toma Valpron rivotril y topamax le a ido bien el me hacia 60 convulsiones por día hoy en día me hace 5 o menos máximo 7 pero esta bien soy de venezuela me gustaría estar informada como esta su novia q tratamiento toma este es mi correo nairethcarolina@hotmail.com dios los bendiga a todos

  21. Hola soy de santiago , mi monbre es Barbara y tengo un hijo de 14 años con esclerosis tuberosa con todos sus sintomas, pero lo que me preocupa de él es solo su agresividad se autoagrede y a mi tambien con una fuerza gigante, les pido me oriente con eso si conocen de un buen psiquiatra q le recete algun medicamento que lo mantenga tranquilo y relajado , él esta todo el dia enojado, rompe cosas y se pega mucho en su cabeza a mi me golpea perdiendo el control, porfavo ayudenme ya no se que hacer ni a quien acudir .les agradezco si tienen una respuesta para mi.
    Gracias.

    1. hola ,Barbara la comprendo muchisimo,pues mi hijo tiene 16 años,pero el tiene cararter muy malo solo conmigo,tiene pocos amigos,y los que tiene le dura poco,con su hermana se lleva muy bien,le da todo los caprichos,aunque un dia le dio una paliza y estuvo en siquiatria infantil 2 dias,segun los medicos le ven muy bien y no quieren medicarle,el problema es cuando estamos solos en casa,el manda,su padre no vive con nosotros.yo estoy muy harta,un dia quizas me vaya de casa o he pensado a veces en el suicidio.mi hijo ya le e denunciado por agresion,la gente dice pobrecito,pues pobrecita de mi les digo.los sipcologos no me dan resultados,nos hemos mudado de ciudad y a sido horrible,al dia de hoy pareze un poco mejor,pero sienpre esta de mal humor,le deseo que tengan paciencia o mejor si pueden meterlo en un centro especial mejor ke se entretenga haciendo cosas beneficiosas.un saludo.

  22. HOLA A TODOS MI NOMBRE ES DAVID Y TENGO 28 AÑOS Y ME HAN DIAGNOSTICADO ESCLEROSIS TUBEROSA. LA VERDAD ES QUE TODO HA SIDO PORQUE FUI A UN DERMATOLOGO PARA QUE ME VIERA UNOS GRANITOS QUE TENGO EN LA CARA Y ME DIJO QUE SI PUDIERA ME HICIERA PRUEBAS PARA DESCARTAR ET Y ME HICIERON UN MONTON DE PRUEBAS EN LAS QUE APARTE DE UNA SERIE DE LIPOMAS NO HAN ENCONTRADO GRAN COSA. HAY ALGO EN LO QUE ESTOY PREOCUPADO YA QUE EN EL INFORME DICE QUE HAN ENCONTRADO PEQUEÑAS LESIONES HIPERINTENSAS EN EL CEREBRO.
    EN CUALQUIER CASO YO QUIERO DAR UN RAYITO DE ESPERANZA PUESTO QUE ESTO MISMO QUE TENGO EN LA CARA TAMBIEN LO TIENE MI PADRE QUE TIENE CASI 60 AÑOS Y ES UN GRAN PROFESIONAL CON GRAN CAPACITACIÓN MENTAL Y SIN NINGÚN SINTOMA ASOCIADO Y ADEMÁS YO HE HECHO UNA CARRERA UNIVERSITARIA (SOY INGENIERO DE LA EDIFICACIÓN) .
    BUENO QUIERO MANDAR MUCHOS ÁNIMOS A TODAS LAS FAMILIAS AFECTADAS Y MUCHA SUERTE. BESOS.

    1. ola tengo una niña de 4 años con E T se diagnosticaron antes de nacer estando embarazada le vieron en el corazon rabdomiomas cardiacos le tuve y empezaron a hacer pruebas y me dijeron que tenia la enfermedad.Con 5 meses le dieron crisis epilectica ,se les controlo le afecto a nivel cognitivo y del lenguaje.Ahora esta bien ella anda y esta enpezando a hablar,pero me preocupa como estara en un futuro,va a un colegio normal pero va mas atrasada que los demas niños va progresando lo del corazon se le quito sus revisiones estan siempre bien . Tengo miedo que de mas mayor tenga complicaciones ella se ve una niña normal.Me gustaria saber si sigue evolucionando asi como va ,se le notara algo atraso.Haber si me puedes sacar de algunas dudas que tengo.muchas gracias

  23. Mi cuñada tiene 41 años y sufre la enfermedad desde que nacio, un hijo es una bendicion de Dios pero a mis suegros, a mi esposo y su otra hermana sana les malogró su juventud y su vida.
    Mis suegros han gastado una fortuna en ella, escuela, medicinas, tratamientos y nada. Ella acabó con sus padres, le malogra la vida a mi cuñada sana y es bastante factible que sea una herencia para nuestros hijos.
    Dada su agresividad hace ya másde 10 años esta en una Casa de Salud pagada y continua siendo un ser demandante , en ella se gasta mucho dinero y continua arrasando con el dinero que va quedando.
    Yo les aconsejo junten dinero para sobrellevar la enfermedad ya que seran años y más años de lo mismo o peor.
    Que Dios los bendiga y piensen en sus hijos sanos, que los necesitan, denles seguridad, mucho en afecto y cuidados. Salven sus matrimonios, no se recriminen mutuamente ya que el daño esta hecho por los genes o la casualidad.
    Si tienen que internarlos para que los cuiden terceros no tengan pena. Uds. y sus familias necesitan estar fuerte para resistir los años que les esperan.
    No soy mala, soy realista y desde hace 30 años veo sufrir a mi esposo y a mi familia politica.

    1. hola sofia mi caso es exactamente el mismo que el tuyo… con la diferencia que mi cunada tiene 30 anos, no se que hacer pues no tengo mucho derecho a intrometerme en esos asuntos de los suegros, pero en este ultimo ano sus problemas de conducta han empeorado mucho, las crisis convulsivas han aumentado en frecuencia, para colmo los medicamentos aqui en venezuela se escasean por temporadas y ahi vienen mas episodios,… mis suegros la dejan ser, ella sale a la calle todos los dias a vender baratijas, cosa que ha sido imposible prohibirle, en el dia todo bien, en la noche cuando llega siempre es el show, algunas veces finge convulsiones para llamar la atencion, lo que mas me preocupa de todo es pensar en el futuro cuando mis suegros no esten… a quien le dejaran ese paquete??? es crudo y triste a la vez y nunca he comentado esto asi con nadie por temor a que me tilden de inhumano, pero no se que hacer para que decidan internarla y continuar sus vidas normales….

      1. daniel: aunque no lo creas , las convulsiones no las finge , son cortocircuitos del cerebro, y no te preocupes por “ese paquete”… seguro que a vos no te lo van a dejar!!!! no es un humano con problemas de locura! como para que la internen. son retrasos mentales ; osea… seguro tiene mas capacidad que vos!!!

      2. Hola mi nombre es anahily travieso tengo 24 anos soy de venezuela pto ordaz y tengo esclerosis tuberosa y tuve convulsiones tambien por lo q pude leer… y tambien me diagnosticaron a los 21 anos transtorno de obsesiva compulsiva soy muy obsesiva.. mi vida no ha sido muy facil porque he tenido muchos problemas con mi familia y el entorno tengo problemas para hacer amistades ya q desconfio y soy insegura d mi misma y los demas ya q desde pequena se burlaban de mi eso me ocasiono ser rencorosa y no perdonar rapido… solo tengo una amiga con quien tambien he peleado mucho pero ha estado ahi… bueno mi vida a tenido altibajos de emociones a veces me siento muy bien y a veces muy mal que quisiera morirme y a veces envidio a las demas personas les deseo el mal algo que quisiera eliminar de mi
        … envidio a mis dos hermanos q son mayores q yo y ya tienen pareja e hijos y bueno yo no he tenido suerte en el amor ya sea x lo de mi cara o mi caracter es muy dificil.. pero si he sufrido ya que temo a obsesionarme con chamos que no me convienen 😦 gracias a dios no he tenido relaciones sexuales algo q le agradesco a dios pq se que sufriria despues.. pero bueno tengo fe en dios que algun dia conocere a alguien q me quiera tal y cmo spy y me ayude a salir adelante … mychos me dicen qie soy bonita y yo tambien se que soy bonita por mis facciones me opere los senos mi mama me ayudo no estaba de acuerdo pero bueno les jale tantooo que mi mama decidio apoyarme para ver si cambiaba pero no creo q estoy peor mentalmente no es nada facil lo que tengo mentalmente e ido a psiquiatras y estoy tomando medicamentos pero ahi voy con los animos y pa lante… gracias a dios mi familia es unida y vivo comoda y me han dado lo que si pueden darme y no me quejo y creo que eso me ha perjudicado xq soy malcriada .. bueno estoy estudiando diseno grafico y aun no me he graduado xq mis problemas de animos y me he atrasado por flojera o porq esta misma enfermedad mental m agota.. 😦 si soy sincera ahorita tuve la valentia de leer sobre mi enfermefad ya que tenia miedo a reflejarme y llorar algo q odio xq soy muy sentimental.. quisiera conocer a personas que tienen lo mismo que yo y como han salido adelante a pesar todo… la sociedad y familia estudie educ especial pero x estos mismos problemmas renuncie queria ayudar o trabajar en uba fundacion acerxa de esta enfermdad q no es muy comun y no he conocido, y ayudar en lo q sea neceaario bueno lo que conte es una pequena historia de mi.. mi numero es 04249193850

  24. hola mi nombre es JACKY y soy peruana tengo un bebe de 7 meses con esclerosis tuberosa gracias a DIOS mi bebe no tiene ninguna convulcion pero si tiene tumores en el corazon y la cabecita y presenta manchas blancas en la carita y el cuerpo, si saben de algun medicamento para su bien favor de contactarce con migo gracias.
    mucha pero muchas bendiciones para todos.

    1. Hola, tengo una niña de tres años que tambien tiene ET.Vivo en Lima-Perù.Mi bebe tiene las manchas blancas en la piel y a los siete meses hizo el Síndrome de West, fue difícil conseguir la medicina que necesitaba,nosotros trajimos Sabril desde Argentina y esto fue milagroso para ella,no hay mucha experiencia mèdica aqui,es lo màs triste.Tiene problemas de Lenguaje y Aprendizaje ,pero con las terapias ella va avanzando.Actualmente la estamos llevando con un dermatògo porque parece que estàn empezando a aparecer los angiofibromas en su rostro ,nos sentimos preocupados. A pesar de todo ella es una niña feliz y es un sol para nosotros.Me gustaría contactar con personas de Perú y poder compartir mis experiencias.Mi correo es :mariayorke@hotmail.com

      1. Mahalia Placencia
        hola,yo tambien soy peruana pero actualmente vivo en argentina justamenta por la medicacion de mi pequeño q ahora tiene 4 años,el tambien le diagnosticaron ET y sindrome de west,desdelos 7 meses convusiona,pero dentro de todo lo veo mejor,est recibiendo terapia ocupacional,hidroterapia,kinesiologia,fonoaudiologia y psicologia.En este pais el seguro te cubre todo terapias escuelitas especiales medicacion.Gracias a DIOSmi hijito mejora ,lentamente pero no importa nosotros tenemos mucha fe y no perdemos las esperanza q algun dia el mejorara,mi hijito es una bendicion de Dios y cuando el me abraza o me da un beso me siento muy dichosa de ser su mama.Me gustaria contctarme con personas con quien se puedan intercambiar informacion y compartir experiencias .

  25. Hola soy Yadira de Caracas, Venezuela..escribo a todas las personas que tengan un hijo(a) o un familiar con ET. Tengo una hija q la diagnosticaron cuando tenía 1 año,tenía pequeñas manchas en la piel, calcificaciones en el cerebro,convulsiones, y de alli llevarla a muchos médicos, exámenes y muchas cosas más. fue duro saberlo.. pero gracias a Dios y la Virgen de Coromoto, José Gregorio Hernández y a todos los medicos que me ayudaron. mi hija ya tiene 21 años, hace 11 años no convulsiona.. es una joven muy linda, inteligente,pertenece a una Escuela de Musica..Pinta.. ha recibido reconocimientos por sus pinturas. también ha ganado muchas Medallas en Atletismo en Olimpiadas Especiales., forma parte de un Equipo de Bowling con sus compañeros de colegio, Estudia en un Colegio de Educ.Espec.desde los 3 años, ella dice que es su 2da.casa. Alli nos han ayudado a su integración a la sociedad, a superar diferencias, ya pronto a la inclusión laboral.actualmente hace Protocolo en eventos.TODO ESTO LO HEMOS LOGRADO CON MUCHA CONSTANCIA Y PÈRSEVERANCIA. YO LES ESCRIBO Y CUENTO TODO ESTO PARA QUE NO DECAIGAN.. VERAN QUE DIA A DIA SE SENTIRAN CON MAS FUERZA, VALOR Y OPTIMISMO PARA AYUDAR Y SEGUIR ADELANTE.CON FE Y ESPERANZA… NO ESCONDAN A SU HIJO…DEBEN SENTIRSE ORGULLOSOS COMO YO LO ESTOY DE MI HIJA.Estoy a la orden para darles mi palabra de aliento. Yadira Burke.Venezuela-Caracas.

    1. OHH que bueno que comentes esto yo tengo una hija de 5 años y ha tenido bastantes problemas de salud este año, lo malo esta en la sociedad no quieren niños diferentes estoy buscando colegio y es muy dificil ya que ni digo la enfermedad y dicen que no estan preparados nosotros asistimos a teleton stgo de chile ya que tiene problemas para caminar ella a sido operada pero esta bastante mejor hay dias que decaigo hoy es uno de ellos pero saco fuerzo de flaqueza para seguir adelante Grcias por tus palabras Yadira Burke

    2. Hola mi nombre es anahily travieso tengo 24 anos soy de venezuela pto ordaz y tengo esclerosis tuberosa y tuve convulsiones tambien por lo q pude leer… y tambien me diagnosticaron a los 21 anos transtorno de obsesiva compulsiva soy muy obsesiva.. mi vida no ha sido muy facil porque he tenido muchos problemas con mi familia y el entorno tengo problemas para hacer amistades ya q desconfio y soy insegura d mi misma y los demas ya q desde pequena se burlaban de mi eso me ocasiono ser rencorosa y no perdonar rapido… solo tengo una amiga con quien tambien he peleado mucho pero ha estado ahi… bueno mi vida a tenido altibajos de emociones a veces me siento muy bien y a veces muy mal que quisiera morirme y a veces envidio a las demas personas les deseo el mal algo que quisiera eliminar de mi
      … envidio a mis dos hermanos q son mayores q yo y ya tienen pareja e hijos y bueno yo no he tenido suerte en el amor ya sea x lo de mi cara o mi caracter es muy dificil.. pero si he sufrido ya que temo a obsesionarme con chamos que no me convienen 😦 gracias a dios no he tenido relaciones sexuales algo q le agradesco a dios pq se que sufriria despues.. pero bueno tengo fe en dios que algun dia conocere a alguien q me quiera tal y cmo spy y me ayude a salir adelante … mychos me dicen qie soy bonita y yo tambien se que soy bonita por mis facciones me opere los senos mi mama me ayudo no estaba de acuerdo pero bueno les jale tantooo que mi mama decidio apoyarme para ver si cambiaba pero no creo q estoy peor mentalmente no es nada facil lo que tengo mentalmente e ido a psiquiatras y estoy tomando medicamentos pero ahi voy con los animos y pa lante… gracias a dios mi familia es unida y vivo comoda y me han dado lo que si pueden darme y no me quejo y creo que eso me ha perjudicado xq soy malcriada .. bueno estoy estudiando diseno grafico y aun no me he graduado xq mis problemas de animos y me he atrasado por flojera o porq esta misma enfermedad mental m agota.. 😦 si soy sincera ahorita tuve la valentia de leer sobre mi enfermefad ya que tenia miedo a reflejarme y llorar algo q odio xq soy muy sentimental.. quisiera conocer a personas que tienen lo mismo que yo y como han salido adelante a pesar todo… la sociedad y familia estudie educ especial pero x estos mismos problemmas renuncie queria ayudar o trabajar en uba fundacion acerxa de esta enfermdad q no es muy comun y no he conocido, y ayudar en lo q sea neceaario bueno lo que conte es una pequena historia de mi.. mi numero es 04249193850

  26. Hola me yamo Iñigo y mi hijo de dos años tambien tiene esclerosis tuberosa. La verdad es que por ahora estamos muy contentos porque no ha tenido muchas crisis epilecticas y aunque tiene tumores en la cabeza y necesita apoyo de asistencia temprana por ahora va creciendo como un niño normal.

  27. Hola soy Maite de Navarra tengo un niño diagnosticado con ET hemos tenido mucha suerte porque ensegida de darle la primera crisis de epilepsia le acertaron muy bien con la medicacionel de momento esta estupendo . Esta recibiendo asistencia temprana,tiene 2 añitos y es feliz. De momento no tiene quistes en los organos pero si en la cabecita. Me gustaria contactar con mamas para poder desaogarme y apollarnos mutuamente , Hos mando todo mi apoyo a todas aquellas familias que esten viviendo con este tipo de enfermedad un besito Maite . Espero vuestra contestacion

    1. hola somos de vila real tenemos un nene de 3 años que tiene la enfermedad esta echo un bicho ee tiene tumores en la cabeza y otr en el corazon le da alguna combulsion leve nosotros hacemos vida normal el lleva su medicacion depakine y kepra y le va muy bien os queremos decir a todos que la vida sigue que es duro tener un niño asi y que la gente lo vea como un bicho raro pero vosotros teneis que ser felices mirar para adelante reios de la gente y alegraos de poder disfrutar de vuestros hijos .el mio a empezado el cole para niños especiales y los maestros estan muy contentos con los poglesos y yo aun mas .os teneis que quedar con lo bueno de vuestros hijos y quitaos las penas de tener un niño asi chaoo

  28. Soy de lima-peru..Me parece horrible como algunos se expresan de la enfermedad a mi bebe le diagnosticaron tambien..pero a pesar de todo..le doy gracias a dios por haberme escogido para ser madre de este angelito..que el me de la fuerza..sabiduria y amor sufiente para seguir..

  29. hola soy de argentina santa fe . yo padezco de esta enfermedad ,y por lo cual hago este comentario es por el simple hecho que soy mama de una nena de 4 años que presenta la misma , a ella con la patología de síndromes de west a partir de los 5 mes .tiene convulsionantes,retraso en el lenguaje ,y de madurez y mas de conducta . toma dos remedio para las convulsiones logical ácido valproico y clobazam . mi correo es luci_vic_10@hotmail.com gracias!!

    1. hola ximena despues de la enfermedad has tenido hijo , por que confio en mi dios que mi hija va hacer una persona normal pero mi inquietud es saber si cuando se haga mujercita tendra hijos……

    2. holaaa a todos, somos una familia de tres hijos y yo que soy una mejer de 47 años ya, todos padecemos de esta enfermedad, e incluso mi padre y mis 6 hermanos, en principio cuando me entere fue terrible para mi, pero he aprendido a vivir con ella y cuidar a mis hijos, dos de mis hermanos han muerto ya, por causa de la misma. me gustaría contactarme con ustedes, o pertenecer a esa Asoc. para tener mejor conocimientos y poder ayudar también, sabia de su existencia, donde están ubicados por favor, los necesitamos muchísimos.

      LIC. JOSELIN VARGAS.
      MI No.809-695-2941 y 809-865-3075

      1. Soy la Lic. Joselin Vargas, soy de República Dominicana, tienen ustedes algún Centro aquí?

      2. Hola podrias mandarme tu email para intercambiarnos j do. sobre esta enfermedad por favor y para ver cual es el tratamiento que te ha ayudado para ver si funciona en nosotros.

        Soy de Coahuila Mexico

        Requiero desesperadamente su ayuda, le Acaban de detectar esclerosis tuberosa a mi sobrinito de 6 meses. Queremos hacer algo los antes posible, antes de que sea demasiado tarde.
        Para nosotros es algo desconocido y queremos saber los adelantos tecnologicos, Si ha sido util algun medicamento en personas con esta enfermedad, Saber que personas con esta enfermedad tambien han estado bien, encontrar una esperanza ya que toda informacion dice lo peor.
        Si conocen un buen especialista recomiendenmelo por favor.
        Si les ha funcionado un medicamento por favor compartenmelo.
        A mi Bebe le estan dando Sabril y Depakene si le va a ayudar? Conocen este medicamento?

        De antemano muchas gracias.
        coahuila.mexico@hotmail.com

    3. Hola podrias mandarme tu email para intercambiarnos j do. sobre esta enfermedad por favor y para ver cual es el tratamiento que te ha ayudado para ver si funciona en nosotros.

      Soy de Coahuila Mexico

      Requiero desesperadamente su ayuda, le Acaban de detectar esclerosis tuberosa a mi sobrinito de 6 meses. Queremos hacer algo los antes posible, antes de que sea demasiado tarde.
      Para nosotros es algo desconocido y queremos saber los adelantos tecnologicos, Si ha sido util algun medicamento en personas con esta enfermedad, Saber que personas con esta enfermedad tambien han estado bien, encontrar una esperanza ya que toda informacion dice lo peor.
      Si conocen un buen especialista recomiendenmelo por favor.
      Si les ha funcionado un medicamento por favor compartenmelo.
      A mi Bebe le estan dando Sabril y Depakene si le va a ayudar? Conocen este medicamento?

      De antemano muchas gracias.
      coahuila.mexico@hotmail.com

  30. hola mi bebe tiene 2 años y tiene esclerosis y me gustaria saber si existe algun lugar donde me puedan ayudar ya que me gustaria que otros medicos que no sean lo de mi pais la evaluen , su neuro dice que es el primer caso que ve en este pais , somos de republica dominicana, si alguien me puede ayudar lo agradecere,. mi correo es bettylisbeth@hotmail.es

  31. Somos unos padres que acabamos de conocer que nuestra tercera hija tiene escleriosis tuberosa y deseariamos algo de informacion, ya que lo que sabemos ahoramismo es lo que los medicos nos cuentan. Por favor a quien correspnnda, ha ver si podeis decirnos algo gracias

  32. hola tengo 21 años yo tengo esa enfermedad pero gracias a dios no tengo sintomas graves!! hago mi vida normal estudio y trabajo!!! a mi tambien me gustaria saber mas sobre esta enfermedad por que quiero formar una familia y quiero saber que probabilidades tengo de heredarle la enfermedad a mi hijo!!!

  33. con tantas casos leidos solo me resta decirles a medicos cientificos, personas capacitadas e interesadas en buscar solucion a esta terrible enfermedad q lo hagan con mucho amor pensando en esas personas q la padecen y los q convivimos con ellos q al final quedamos sufriendo de algo en mi caso tengo la cervical y la musculatura inflamada, me detentaron diabetes, duermo muy poco. soy madre de bajos recursos economicos, no tengo casa propia deseo algun dia acondicionarle una habitacion adecuada para protegerlo de accidente cuando se agrede con el piso, paredes. solo tenemos un poco de tranquilidad cuando esta dormido d lo contrario es gritos, gritos. gracias por esta via ya q nos sesahogamos un poco Dios nos continue llenando d amor y fortalezaaaaaaa.

  34. hola soy de entre ríos victoria yo también tengo una hija de quince años con esclerosis tuberosa se lo diagnosticaron desde que nació nada ha sido fácil para mi que soy la mama!!! pero se puede vivo para ella y mi familia que somos cuatro somos muy unido es lo único que puede llevar esta enfermedad con unión y comprecion dios sabrá xq nos mando una hija así la amamos

  35. hola soy lorena , de chile .. tengo un hijo de 2 años y 10 meses, y cuando tenia 6 meses de gestacion le descubrieron los rabdomiomas cardiacos y ya cuando nacio le descubrieron esclerosis tuberosa , gracias a dios mi hijo joaquin a estado bien , a tenido solo una crisis y fue al año y medio por fierbre y desde ay en adelante a estado bien .bueno y como lei en el inicio me gustaria que me llamran y comunicarme cn otros medicos .. aveces siento que no se que hacer para estar mas para ayudar mas a mi hijo …

    1. hola mi nombre tambien es lorena y tambien me diagnosticaron los rabdomiomas a los seis meses de gestacion .poeteriormente al nacer la esclerosis tuberosa hoy elias tiene 1.9meses y tengo q sacarlo de la sala cuna ya q en el jardin no lo recibiran pues es para ninosautovalente y el camina pero con dificultad y no habla .injusto .pero aun no tengo donde dejarlo y tengo q trabajar te minh go una pena tremenda pero mi regalo son esas sonrrisas de mi pequeno elias .j con fe en dios todo es posibl y saldremos bien .yo creo en los milagros y en dios

  36. para mi es un angelito ella es mi razon de vivir soy madre de una hija de 3 añitos que tiene esta enfermedad,pero que con la ayuda de DIOS y la virgencita de caacupe todo va a salir bien…

  37. Muchas gracias a todos los que publican sus casos quiero darles mucha fuerza a las mamas que hace poco le dignosticaron esta enfermedad a sus niños tratemos de ser fuertes hay dias peores que otros pero tenemos que pensar que mañana puede ser un gran dia Un abrazo a todos Fuerza fuerza fuerza….

  38. Hola tango un hermano con ET asintomatica hasta ahoraq esta con problemas renales tango una hija de 4 años sin nigun sintoma quasi era saber si hay algun estudio para saber si lo tiene. Por favor si alguien tiene algun tipo de informasion me la envie a Soledad.v.riquelme@gmail.com

  39. nOla. A mi ijo a los 8 meses de gestacion le encontraron 1 rabdomioma. En el korazon…cuando nacio no tubo ningun problema fue un bebe muy normal peso 4 kilos 200 gramos y midio 53.al salir le isieron muchos examenes para descartar cualkier tipo de enfermedad…en la cual le isieron ecografias en varias partes del cuerpohigado,rinones,cerebro y tldo normal solo el randomioma en su korazon ke media 10 cc…a los 2. Meses de vida le isieron nuevamente una eco cerebral la cual arrojo ke tenia calcificaciones en su cabeza…a los 4 meses le isieron otra la ke arrojo ke las calcificaciones estaban desapareciendo entonces le dieron el alta neurologica…ya tiene 6 meses de vida y al llevarli a su control en el hospital para ver como iva el rabdo mioma me dijeron ke esta super ya ke normalmente se achikaban asta desaparecer ke solo media 5 cc ahora!! Me deribaron al neurologo porsiacaso! Lo e llevado oy y le a visto 2 manchas en blancas en el cuerpo y me mando a aser una resonancia cerebral porke posiblemente tenia esclerosis tuberosa ke lo indica el rabdomikma en su korazon y las manchas gracias a dios nunka a teniso algun tipo de complicacion me dijo tambn ke aveces bebes tenian esas manchas y no era nada…estoy asustada y kiesiera alvun consejo si esta enfermedad es peligrosa o algo porfavor espliquenme!! Se los agradeceria muchisimo y esperare su respuesta…chao…marlen

    1. No tienes porque asustarte… este complejo de esclerosis tuberosa no es mas que una enfermedad neuro-cutanea… Quiere decir que hay calcificaciones, en varios organos, como el cerebro, corazon, higado, riñones y pulmones, estas calcificaciones son de tipo benigno. Angiofobromas en la piel, que son benignas,… estos son granitos, puedes encontrar la informacion en www,tsalliance.org. Espero que te sirva la info. Saludos!

  40. hola soy monica de republica dominicana soy madre de un bb de 8 anos que le detectaron esa enfermedad y ha sido muy dificil para mi pero tambien tengo otro bb de 4 que tambien tiene los mismos sintomas pero a el todavia no le diagnosticado no se que hacer solo le pido a mi dios que me ayude a soprtar tanto dolor y tristesa y que me haga un milagro porque el es grande y poderoso

  41. ola soy de paraguay no se nada sobre esto pero una vecina tiene una ijita con esa enfermedad la verdad la quiero mucho y me siento impotente por no poder acer nada!!! alguien que me diga que ago??? a donde recurro???

  42. hola, tengo un hijo de 12 años , y nos han dicho que tiene un angiofibroma detras de la nariz, nos dimos cuenta porque no podia respirar por un orificio y despues de pruebas y mas pruebas, al final le tienen que operar.Primero nos han dicho que le van a meter en quirofano ,ya que la operacion que sera despues es muy sangrante, en esta primera sera para quemarle o coagularle la sangre( es un metodo nuevo), luego a los quince dias les tendran que hacer una embolizacion y dos dias despues operarlo, Estoy aterrorizada, y me gustaria que alguien se pusiera en contacto por si lo han escuchado o se lo han echo, a ver que resultado da, muchas gracias y necesitariamos ayuda , porque estamos bastante perdidos

  43. hola soy madre de un niño con ET el tiene 10 años se volvio muy agrecivo le detectaron ET al año y medio que fue cuando le dio su primera crisis conbulciva soy de mexico y no hay ninguna institucion adecuada para niños con su condicion ya no se que hacer la vida se vuelve mas pesada cada dia tengo dos niñas y no puedo tener nada en mi casa por que todo lo destruye ya no se que hacer le an dado medicamento y todo y ya no le hace me gustaria que nos unieramos para lograr crear una intitucion para estos niños que los amamos y son una bendicion por favor les pido ayuda si tienen alguna informacion o algun tipo de ayuda por favor se los agradeceria mi correo es katherin_amo@hotmail.com

  44. Daniela hola les cuento soy de Victoria Entre Ríos, y acá hasta ahora es la única con esclerosis tuberosa es mi hija Romina se me hace muy difícil xq ella tiene 16 años y no tiene nada de apoyo acá y yo ago todo lo que quiere pero aca no le gusta nada cuesta integrarla se me hace muy dificil esta en la edad que quiere ser como las demas y se pone super agresiva conmigo, que soy su mama me gustaría una respuesta ya que acá no tengo nada,,,, mi correo es diazdaniela209@yahoo.com.ar esperando sus respuesta desde ya muchas gracias

  45. Hola que tal… Quisiera saber si en Costa RICA AHI ALGUNA ASOCIOACION COMO ESTA PARA AYUDAR A LOS PADRES CON NIÑOS QUE PADECEN DE ESCLEROSIS TUBEROSA… GRACIAS

    1. En centroamerica aun no hay, la sede mas cercana esta en Mexico, y la central esta en Estados Unidos, se llama Tuberous Scelerosis Alliance, la pagina web es http://www.tsalliance.org ahi pueden encontrar toda la informacion que necesitan saber y es de gran ayuda, Yo tengo esclerosis tuberosa, tengo 38 años y mi hijo tambien la tiene, el tiene 6 años. Yo he llevado una vida my normal apesar de haberme enterado de lo que conlleva esta enfermedad hasta que se le diagnosticaron a mi hijo. Pues antes no se sabia todo lo ahora sabemos.

      1. Por cierto se me olvidaba comentar, que mi hijo ya esta controlado, pues la ultima crisis fue hace 2 años y 8 meses… y ahora lo que queda es ayudarlo reforzandole sus areas de psicomotricidad, Gracias, saludos.

  46. Alicia Gomez hola soy de Paraguay.tengo un amiguito de 14 años con ET.es de muy escaso recurso y no consigue ninguna asociacion que se comprometa con el.El chico ya es grande y sus padre lo movilizan en moto para la consulta,muchas veces convulsiona en plena calle quisiera saber donde se encuentran,este niño los necesita.Si me quieren contactar aligomez_8214@hotmail.es gracias.

  47. Soy madre de una joven de 30 años con esclerosis tuberosa, quisiera hacer una sociedad en Rep. Dominicana.

  48. tengo 47 años fui diagnosticado de eslerosis tuberosa a los 11 años por las crisis epilépticas, que no llegaron a controlar del todo hasta que cumplí los 21 años he llevado una vida laboral normal no obstante cada vez me siento como mas apático como si perdiese emotividad , reflejos y una sensación de acorchamiento a la hora de entender a la gente esto me lleva a distanciarme cada vez mas del resto de la gente

  49. hola yo tengo un bebe de 1.9meses de vida y nacio con esclerosis tuberosa los tiene en el corazon y cerebro.el y A esta con medicamentos pero pese a ello sige con crisis diarias.me gusaria saber como puedo ayudar a tener una vida mas bonita para el. los medicos se han limitado a medicar y no ayudar a la calidad de vida y consejos que pueden ayudar incluso a la familia

  50. Hola para todos espero estenbien nosotros somos una familia soy el padre y no teniamos i dea de lo que es la E.T cuando conoci a miesposa ella no savia que de su familia prosedia esta enfermedad pues es ederitario cuando nacio nuetra primer hija no tuvo sintomas en el segundo embaraso a nuestra o tra hija le diacnosticaron E.T a los 8 meses mi hija con bulsionava mucho pero nos dijeron de la vivora de cascabel seca oy a los 7 años a dejado de conbulsionar no savemos si el remedio que nos dieron funciono pero ya habla es mas tranquila ovedese ordenes i a hora el problema es mi esposa por que le detectaron un tumor que lo tiene en el riñón i los doctores nos asen ir i venir al hospital estudios i mas estudios con partimos nuestrocaso mi nombre es julio el de mi doña es sandra i mis hijas mari y sandi somos de guadalajara jal

  51. hola mi nombre es astrid y soy de Colombia a mi bebita de 3 añitos le diagnosticaron esta enfermedad desde el vientre ya que le encontraron en una ecografia los rabdomiomas en el corazoncito. el primer año fue muy duro ya que las copnvulsiones eran incontrolables hasta que porfin la neurologa encontro la combinacion de medicamenteos que la controlaron totalmente ya que hace ya un año que no convulsiona. es muy dificil para nosotros como padres saber que nuestros hijos tienen esta enfermedad, pero hay que leer mucho y familiarizarnos con la enfermedad, conocer todos los sintomas para comenzar a tratarlos y lograr que ellos puedan tener un estilo de vida normal. entiendo segun lo que he leido que se esta buscando la cura para esta enfermedad y que han avanzado muchisimo. oremos a Dios por estas personas para que les de el conocimiento y la sabiduria para lograr obtener buenos resultados. tengo contactos en facebook por medio de alianza esclerosis tuberosa que me han hablado de la cirugia y ha tenido buenos resultados, auque es algo muy riesgoso y dificil tomar una decision pra someter a nuestros hijos a este tipo de procedimientos, a veces da tan buen resultado que controla al 100% las convulsiones…. Quisiera saber si en mi pais existe algun grupo de personas cn esta enfermedad…

  52. Hola soy de Peru agradeceria informacion que ayude a prevenir el desarrollo o agravamiento de la enfermedad hace dos dias le diagnosticaron a mi niña18 meses desconozco de la enfermedasd seria de gran utilidad si pudiera contar con informacion respecto al tipo de alimentacion y datos similares para hacer mas llevadera la enfermedad y ayudar a mi niña. Mi correo es lidaedo@hotmail.com Gracias anticipadamente y que Dios los bendiga y de esperanzas y paciencia.

  53. Hola, soy Nadia tengo 36 años viviendo con la esclerosis tuberosa, tengo angiofibronas en la cara, pecho y cuero cabelludo. Fui una niña con una infancia con mucha discriminaciòn, pero a Dios gracias pude terminar una Licenciatura con mucha dificultad. A la edad de 24 años me entere de esta enfermedad cuando se la detectaron a mi hija Hannia a la edad de 3 años por las crisis de ausencia que presentaba en el Kinder. Por medio de los Tac de craneo Simples y contrastadas que ha ambas nos hicieron desafortunadamente yo fui la portadora de este mal a mi hija cosa que no he podido superar. Actualmente hannia tiene 13 años es muy lenta en sus estudios, demasiado berrinchuda, llora con facilidad y sinceramente es desesperante para mì por que ambas estamos luchando con el mismo mal; somos como dos niñas y chocamos mucho POR FAVOR AYUDENME ya he tratyado psicologos y no hayo solución. ambas tomamos valproato de magnesio ella de 400 mg y yo de 200mg eso nos mantiene controladas. Cuento con otra niña de 9 años pero ella gracias a Dios no lo tiene, pero el Neuro nos dijo que también puede ser portadora; ambas angelitas son muy inteligentes una dentro de su capacidad y mi otra nena esta dentro de los niños normales. URGENTEMENTE NECESITO AYUDA, QUE PUEDO HACER. ALGUNA CLINICA, O ASOCIACIÓN DE ESTA ARDUA TAREA.
    Oaxaca, México
    email: quincenero@hotmail.com
    Gracias y bendiciones estamos en contacto

    1. Ola soy de teziutlan dl Edo. D Puebla de mexico tengo un niño D año y medio y a los 6 meses d nacido empezó con convulsiones y por un TAC le diagnosticaron la ET y x una resonancia magnética la confirmaron a sido un golpe para mi marido y para mi muy drástico algo k no imaginabamos ni sabíamos k existía pero lo k mas coraje da es q no ay ningún científico k pueda estudiar esta enfermedad y encontrar la cura pues x las estadísticas son pocos los niños k nacen al año con este problema. Todos nosotros necesitamos unirnos apoyarnos pedir k nos agan caso k no nos olviden solo xq no es tan común esta enfermedad unamonos chica d Oaxaca m intereso tu caso m gustaría saber como as vivido con sta enfermedad xfavor ojala alguien responda y stoy dispuesta a ir a derechos humanos o donde sea para q esta enfermedad le busquen la cura no descansemos asta el final xfavor respuestas y bendiciones. En Facebook me encuentran como sujemy yanery guarneros Espinoza o mi numero 0452311210877 asi marquen y entrara es celular

  54. alguien sabe de alguna asociación de esclerosis tuberosa en peru tengo un sobrino de 4 años de edad y esta enfermedad le detectaron al mes d e nacer .

  55. saludos al mundo mi nombre es dora de España , quiero dar testimonio de la buena labor del Dr. sunny, que me ayudó en el logro de lo que nunca pensó iba again.My nombre es Stephanie estaba en una relación de tres años con un niño pensé que me amaba más que a nada en el mundo después de un tiempo me di cuenta de algunos cambios en él cosas que no se dan cuenta que comenzó a regañar al respecto, así que sabía que algo andaba mal traté de agradarle en varios pero todavía no hay resultados . Pronto me di cuenta de que estaba viendo a otra chica que trató de hacerle entender que tanto me gustaba , pero incluso días listen.one leí un testigo en un caso similar , un testimonio persona a la obra de este gran Doctor sunny , pero pensé que no estaba convencido por mi amigo , así que contacté con él y traté de su increíble método de mala gana en menos de una semana , mi amante me contactó y hasta la fecha married.so siguen juntos y felices si usted está experimentando problemas similares , como si
    ( 1 ) quiere que su ex atrás .
    ( 2 ) siempre tienen pesadillas.
    ( 3 ) para ser promovido en su oficina.
    ( 4 ) quieren que las mujeres / hombres para correr tras de ti.
    ( 5 ) ¿Quieres un niño.
    ( 6 ) ¿Quieres ser rico.
    ( 7 ) quieren atar su marido / mujer a ser tuyo
    siempre.
    ( 8 ) necesitan asistencia financiera.
    ( 9 ) La atención a base de plantas y muchos más
    1 ) que quiere promover en cualquier cosa que haga
    2 ) que quiere ganar buen dinero
    3 ) El éxito en los negocios
    4 ) soluciones espirituales
    5 ) ganar juicio
    6 ) quieren un divorcio
    7 ) la necesidad de protección de forma inmortales
    8 ) ¿Quieres ser rico
    9 ) ¿Quieres estar en control de usted el matrimonio
    10 ) ¿Quieres ser atraído a la gente
    11 ) CÓMO HACER USTED CONSIGUE EL EMBARAZO
    12 ) CÓMO LLEGAR SU MARIDO Y EX ESPOSA DE NUEVO
    13 ) CÓMO GANAR SU LOTERÍA
    14 ) HECHIZO DE PROMOCIÓN
    15 ) PROTECCIÓN DE HECHIZO
    16 ) HECHIZO DE NEGOCIO
    17 ) GOOD JOB HECHIZO
    18 ) cura para la enfermedad de cualquier tipo
    contacta con él le garantizo que le ayudará aquí es su email : drsunnydsolution@gmail.com

  56. hola soy mabel de honduras tengo un nino de 4 anos con ET mi bebe convulsiono a los tres meses tiene manchas blancas en la cara y en el cuerpo y calsificaciones en el cerebro ,padecia de espasmos infantiles que poco a poco desapareciron con la ayuda de dios y los medicamentos que tomo desde su corta edad toma, hoy me le da como ataques de epilepsia pero a mejorado mucho el es sano y va creciendo como un nino normal tiene un poco de retrazo en el lenguaje confio en Dios que sera mi hijo toma kepra y depakene le han ayudado mucho, asi como todas me siento la madre mas dichosa de tener este hermoso nino .

  57. tengo unos Gemelos de 8 meses de edad comenzó uno de ellos a presentar manchas blancas en la piel a los 4 meses y a los 6 siguió el otro bb. no me pueden confirmar que sea esta enfermedad aún todo baya girando a razón de la misma. me siento súper angustiada x no saber que hacer.
    no cuento con servicio medico. Pero si con Seguro Popular. pero me dicen k me TENGO QUE ESPERAR A QUE SE MANIFIESTE COMO URGENCIA LA ENFERMEDAD DAS PARA PODER DAR ALGÚN SEGUIMIENTO. no cuanto con los recursos y aunando k soy madre soltera. Quisiera de antemano PEDIR APOYO PARA ESTA SITUACIÓN. pues no concibo pensar que tengo que esperar a que e esto avance y no saber que hacer.
    DE LA MANERA MÁS ATENTA LE PIDO X FAVOR ME PUEDAN ORIENTAR, APOYAR O CANALIZAR CON ESTA SITUACIÓN.
    ESTOY A SUS ORDENES
    Selene Soto. S.

    1. Hola Selene , tranquila pueden solos las manchas blancas- Pero igual pidele a tu pediatra que le realize controles como resoncia magnetica, ecografias del corazon , pulmon y riñon. Mas examenes de la vista . Si todo sale bien no tendrias que preocuparte. Solo controles anuales Y vos controla su desarrollo si se sientan solitos , si balbucean alguna palabra-
      Te mando cariños de Arg.entina.
      Mi nombre es Virginia

  58. Hola ojala puedan ayudame necesito ayuds para mi nietico urgente tiene esclerosis tuborosa y quiero saver si en caracs venezuela hay un medico qe me ayude

    1. hola yolimar, puedes llevas a tu nieto al hospital JM DE LOS RIOS (HOSPITAL DEL NIÑO), te atenderan con gusto, tengo una bebe de seis años con ET y en ese sitio me la atienden desde que la diagnosticaron (a los diez dias de nacida). saludos

  59. hola soy panchita de hermosillo y tengo un pequeño de 10 años me gustaria saber o convivir con papas q tengan un pequeñito asi y como saber resultados para el c q lo e sacado adelante y e logrado cosas con el pero c q le falta mucho

  60. Hola, soy mama de mellizos de Argentina. Tienen 9 meses de vida; la nena nació con esclerosis tuberosa y padece convulsiones. Esta medicada, pero todavía no logramos detenerlas. Me gustaría pornerme en contacto con padres que están en el mismo caso.

    Saludos

    1. Hola Bertha ponte en contacto con nosotros somos de Asociacion ARGET te dejos unos celulares ponte en contacto .: Constanza es la presidenta 1565474229 y el mio 1569140741 . Mucha suerte

  61. bd tengo un familiar de apenas 2 a~os con esta enfermedad, soy de PUERTO RICO, Y no tenemos mucho conocimiento sobre esta enfermedad, si me pueden orientar se lo voy agradecer, para poder ayudar a la prima de mi esposo, le dan muchos episodios de epilepsia y casi no habla, tiene unos atrazos para su edad ynos preocupa mucho su salud. Agradezco toda la ayuda q nos puedan brindar…

  62. Al igual ke uds también tengo un niño con ET de 4 años y en este blog leí y aprendí cosas ke nadie me ha iba dicho (doctores) lo llevo a todas sus terapias y Dios esta obrando en él. Amo a mi hijo y si Dios nos los manda a nosotras es porque sabe que podemos con ellos y son seres que a pesar de su situación saben y entienden lo que pasa!! Muchas Bendiciones!!

  63. Hola mi nombre es anahily travieso tengo 24 anos soy de venezuela pto ordaz y tengo esclerosis tuberosa y tuve convulsiones tambien por lo q pude leer… y tambien me diagnosticaron a los 21 anos transtorno de obsesiva compulsiva soy muy obsesiva.. mi vida no ha sido muy facil porque he tenido muchos problemas con mi familia y el entorno tengo problemas para hacer amistades ya q desconfio y soy insegura d mi misma y los demas ya q desde pequena se burlaban de mi eso me ocasiono ser rencorosa y no perdonar rapido… solo tengo una amiga con quien tambien he peleado mucho pero ha estado ahi… bueno mi vida a tenido altibajos de emociones a veces me siento muy bien y a veces muy mal que quisiera morirme y a veces envidio a las demas personas les deseo el mal algo que quisiera eliminar de mi
    … envidio a mis dos hermanos q son mayores q yo y ya tienen pareja e hijos y bueno yo no he tenido suerte en el amor ya sea x lo de mi cara o mi caracter es muy dificil.. pero si he sufrido ya que temo a obsesionarme con chamos que no me convienen 😦 gracias a dios no he tenido relaciones sexuales algo q le agradesco a dios pq se que sufriria despues.. pero bueno tengo fe en dios que algun dia conocere a alguien q me quiera tal y cmo spy y me ayude a salir adelante … mychos me dicen qie soy bonita y yo tambien se que soy bonita por mis facciones me opere los senos mi mama me ayudo no estaba de acuerdo pero bueno les jale tantooo que mi mama decidio apoyarme para ver si cambiaba pero no creo q estoy peor mentalmente no es nada facil lo que tengo mentalmente e ido a psiquiatras y estoy tomando medicamentos pero ahi voy con los animos y pa lante… gracias a dios mi familia es unida y vivo comoda y me han dado lo que si pueden darme y no me quejo y creo que eso me ha perjudicado xq soy malcriada .. bueno estoy estudiando diseno grafico y aun no me he graduado xq mis problemas de animos y me he atrasado por flojera o porq esta misma enfermedad mental m agota.. 😦 si soy sincera ahorita tuve la valentia de leer sobre mi enfermefad ya que tenia miedo a reflejarme y llorar algo q odio xq soy muy sentimental.. quisiera conocer a personas que tienen lo mismo que yo y como han salido adelante a pesar todo… la sociedad y familia estudie educ especial pero x estos mismos problemmas renuncie queria ayudar o trabajar en uba fundacion acerxa de esta enfermdad q no es muy comun y no he conocido, y ayudar en lo q sea neceaario bueno lo que conte es una pequena historia de mi.. mi numero es 04249193850

  64. Saludos desde Caracas VZLA, a todos los valientes que enfrentan cada dia la lucha de sacar adelante a un ser querido con ET, yo tengo una hermosa bebe de seis años que la diagnosticaron a los diez dias de nacida.

  65. Hola soy Lizbarzky Aline Acevedo del d.f, tambièn tengo esclerosis, esta fue detectada a los dos años, he sufrido mucho en las escuelas, por la enfermedad, aunque al pasar el tiempo, ya no me importaba lo que pensara la gente de mì. Me alegra que ya esten elaborando un medicamento para los enfermos como yo, y asì tengamos una mejor calidad de vida. Me gustarìa conocer màs gente que tenga mi enfermedad. Gracias por crear esta asociaciòn para con nosotros.Saludos.

  66. hola mi nombre es Alba Loya soy de Ecuador y me entere de este síndrome por el amigo de mi padre, como relato el señor el caso de su hija me pareció interesante conocer y difundirlo así que quiero realizar un proyecto en el cual pueda dar a conocer el síndrome y proponer una guía para ayudar a los padres o maestras, pues mi vida sera trabajar con niños de educación inicial. espero no ofender a nadie con el comentario y si aprueban mi propuesta necesitare información si alguna persona me puede ayudar estaría gratamente agradecida

  67. soy d etrujillo tengo mi hija con esclerosi tuberosa ella toma sabril de 500 alveces ya no tengo paciencia cuando salimo mucho llora no quier esta en ese lugar y eso ya no se que hacer es miuy irritable DIOS DAME PACIENCIA

  68. Hola tengo una hija de dos años y desd que tenia 5 meses la diagnosticaron con ET soy de México y realmente aquí no existe ninguna asociación que conozca de esta enfermedad y pues quisiera ponerme en contacto con ustedes. Gracias.

    1. Hola Adriana te cuento que en Mexico hay un asociacion de Esclerosis Tuberosa esta en Yucatan, ellos te podran ayudar . Y estan muy avanzados con todo.
      Te mando un beso soy de Argentina . Te deseo lo mejor y lucha . El amor ayudara mucho a tu niña

  69. Soy Gastón Insua, tengo 42 años y desde los 2 que me diagnosticaron ET. Vivo en Buenos Aires, Argentina. Soy Contador Público de la UBA, tengo un master en Dirección de Empresas, fui gerente de un importante grupo económico y hoy tengo mi propia empresa. He sido mejor promedio de mi colegio y diploma de honor en mi posgrado. Tengo 3 hijos sin ET y perdí uno a los 7 meses de embarazo por los rabdomiomas de la ET. Sé bastante poco de la enfermedad, porque entiendo que mi caso es muy leve (tengo angiofibromas en la cara que traté con diversos tratamientos -la última con criocirujia láser-). También tengo tumores en los riñones y en el cerebro pero sin consecuencias sobre mi calidad de vida. Tengo la piel de zapa en la espalda, casi a la altura de la cintura. Creo que no puedo aportar mucho más que la experiencia de vivir con una cara que siempre llama la atención… Dios me ha ayudado y me siento privilegiado por no tener ataques de epilepsia ni retraso madurativo. Quedo a disposición para lo que ustedes crean que pueda aportar. Saludos y que Dios los bendiga.

    1. Hola Gaston bienvendo. Soy de asociacion ARGET somos familiares y pacirntes con Et
      si quieres ponerte en contacto con nosotros te paso mi celu 1569140741
      O el mi casa 4714-319 soy dezona norte. Saludos y llamame cuando gustes

  70. hola,tengo un hijo que padece de esclerosis tuberosa tiene 20 años de edad,comenzo a padecer la enfermedad a los 4 años desde ese entonces la padece, su nombre es otis Onil Bautista villanueva,soy de Dajabon,Republica Dominicana , necesito contactarme con ustedes les deje esos numero para comunicarnos(809-265-6602),(809928-7888),(809-492-6947)

    NOTA: Espero contar con su ayuda la necesito.

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s

ENFERMEDADES RARAS.

A %d blogueros les gusta esto: