FEDER es la organización española que integra a los pacientes con enfermedades de baja prevalencia y representa su voz.
FEDER, como una de las principales plataformas de pacientes en España, tiene como misión luchar por los derechos e intereses de los afectados, con el fin de mejorar su esperanza y calidad de vida.
En la actualidad, FEDER está constituida por más de 180 entidades (asociaciones, fundaciones, federaciones y socios individuales), representa más de 900 enfermedades distintas y, lo que es más importante, actúa en nombre de todos los pacientes (con diagnóstico o en espera de él) que padecen una de estas patologías: 3 millones de afectados en España.
FEDER dedica sus esfuerzos a hacer visible el grave problema de salud pública que suponen las enfermedades poco frecuentes , al tiempo que promueve la necesidad de adoptar un Plan de Acción para las Enfermedades Raras (PAER), que aborde de forma integral la dramática situación que sufren los pacientes, sus familias y sus cuidadores.
Fundada en 1999, FEDER es una organización sin ánimo de lucro dirigida íntegramente por afectados y familiares (todos los miembros de su Junta Directiva).
Las Líneas Estratégicas de FEDER
Nuestras áreas estratégicas:
· Apoyo a las asociaciones y afectados
· Acción Política en ER
· Impulso a la investigación en las ER
· Visibilidad en las ER
Apoyo a las asociaciones y afectados
“Os agradecemos el trabajo que realizáis desde FEDER para lograr que los afectados encuentren un lugar donde integrarse y compartir todo aquello que tanto les angustia. Gracias por vuestra orientación y vuestra lucha”. (La Associació d’afectats per Retinosis Pigmentaria a Catalunya)
La definición de la «rareza» de una enfermedad – menos de 1 persona afectada por cada 2000 según la descripción europea – no debe de hacer olvidar la importancia de los desafíos de salud pública que representan las enfermedades raras. Si bien, cada una de estas enfermedades afecta a menos de 20.000 pacientes en España, el conjunto de población afectado por estas patologías llamadas también «huérfanas» se acerca a los 3 millones de españoles.
Ante esta situación, la Federación Española de Enfermedades Raras ha desempeñado un rol de liderazgo, siendo la voz de los afectados, defendiendo sus derechos y reclamando soluciones integrales a sus problemas.
Nuestros objetivos
o Fortalecer la fuerza y coordinación del movimiento asociativo
o Crear redes de pacientes y redes de profesionales
o Promover el intercambio de información entre pacientes, asociaciones de pacientes nacionales e internacionales
o Fortalecer la información, el apoyo social, psicológico y jurídico para las asociaciones y los afectados.
FEDER desarrolla una estrategia de intervención social en tres niveles: un primer nivel de intervención con aquellas entidades miembros de FEDER que demandan información y asesoramiento técnico, un segundo nivel en el que se promueve el asociacionismo entre los afectados de ER que no cuentan con asociación y otro tercer nivel con asociaciones que todavía no son miembros de FEDER.
Hola.
Soy Chilena, sufro de SINDROME DOLOR REGIONAL COMPLEJO tipo 2 y SINDROME CONO MEDULAR. les agradecería información de estas enfermedades y si es que en España existe tratamiento efectivo. Lamentablemente por ser una enfermedad que no se ve sólo se siente es un tanto incomprendida por el resto.
Saludos cordiales
Annie.