VIVIR UNA ENFERMEDAD RARA


VIVIR UNA ENFERMEDAD RARA

Marianna & Katerina Lambrou - 27.9 kbMarianna Lambrou saltó sonriente al podio en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras para hacer su presentación como parte de un segundo tema tratado en la conferencia: “Retrasos en el diagnóstico, discriminación y compensación insuficiente”. Su historia con la Esclerosis Tuberosa comienza hace cuarenta años, cuando la enfermedad era casi desconocida en Grecia. Y aunque las autoridades han empezado a abordar los problemas asociados con las enfermedades raras, la historia continúa.

archive.eurordis.org



*** ASOCIACIÓN NACIONAL ESCLEROSIS TUBEROSA ***


TESTIMONIOS

«La historia medica de mi pareja y mí­a, para mí­, comenzó al sexto dí­a de conocerle, cuando con voz entrecortada me dijo que padezc­a una enfermedad genética dominante que le impedí­a tener niños… y otra serie de consecuencias negativas. Desde que contactamos con la Asociación de Esclerosis, nos hizo tener una luz a la que asomarnos en momentos de duda, y el poder ver a gente en nuestra misma situación nos animó. Nacho y Elena

Anagrama de la asociación

www.esclerosistuberosa.org

El Juego en personas con Síndrome de West y afines





En la última reunión de familias, Víctor del Toro nos presentó la investigación que está realizando acerca del juego aplicado a los niños con Síndrome de West y afines. Pronto necesitará que le ayudemos cumplimentando un test y llevando a cabo ciertas actividades de las que os iremos informando. Hasta entonces os presentamos los objetivos que persigue este estudio.

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www.sindromedewest.org

ENFERMEDADES RARAS.