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Pacientes con enfermedades raras piden que se tramite, de manera urgente, la ley que los beneficia
Tratamiento para la enfermedad de Stargardt
ÁNIMO JAPON , ESTAMOS CON VOSOTROS.
DESDE MI BLOG QUIERO MOSTRAR MIS CONDOLENCIAS A LOS NIPONES , EN ESTOS MOMENTO TAN DUROS DEBEN SABER QUE TIENEN TODO NUESTRO APOYO Y ESPERO QUE LAS NOTICIAS VAYAN SIENDO MEJORES. UN ABRAZO.
I WANT MY BLOG FROM MY CONDOLENCES TO SHOW Nippon SO HARD AT THIS TIME SHOULD KNOW THEY HAVE ALL OUR SUPPORT AND HOPE THAT THE NEWS WILL BE BETTER. A HUG.
Los medicamentos huérfanos
Hoy os vengo hablar de los medicamentos huérfanos. Me supongo que la mayoría de la gente sepa de que hablamos cuando nos referimos a este termino, pero por si acaso hay alguno que no lo sabe , esta es la definición:
- Que se destine a establecer un diagnóstico, prevenir o tratar una enfermedad que afecte a menos de cinco personas por cada diez mil en la Unión Europea;
- Que se destine al tratamiento de una enfermedad grave o que produzca incapacidades y cuya comercialización resulte poco probable (no comercial) sin medidas de estímulo.
Bien pues hablemos de la dura realidad que padecen algunas personas con algún familia que padece una «enfermedad rara» a la hora de encontrar un tratamiento para una enfermedad. Después de que ya le han dado la angustiosa y mala noticia que un ser querido sufre una patología de este tipo viene la gota que colma el vaso, cuando le comunican que dicha enfermedad es tan inusual que no hay un medicamento en el mercado para hacer frente a dicha dolencia porque no sale económicamente rentable. ¿ Qué sucede que ahora jugamos con la vida de las personas , teniendo en cuenta factores económicos? Un gran ejemplo del caso que acabo de poner , se ve reflejado en la película titulada: » Medida Extraordinarias» , en dicha película una familia tiene dos niñas con una patología poco frecuente y debido a esto no hay un fármaco en el mercado que puedan darle a dichos niños. Ahí es donde aparece la figura de un médico un poco variopinto pero que luchará por que le dejen sacar un fármaco a mercado que a pesar de ser poco rentable , salve la vida de dichas niñas. Tras una frenética lucha y esquivar muchos obstáculos , consiguen que , tras probar la medicina con las niñas del protagonista de la película , sea comercializado y que dicha medicación salve la vida de estos dos niños , dejando atrás un gran número de niños muertos que no tuvieron o no llegaron a tiempo para que les fuera suministrado la medicina.
Bien esto es una película , pero no dista mucho de la realidad , muchas multinacionales o gente dentro del mundo empresarial no se da cuenta que a veces es más importante la vida de unas pocas personas que sufrir pequeñas pérdidas monetarias debido a la comercialización de fármacos dirigidos a enfermedades de baja prevalencia. Por eso desde aquí hago un llamamiento a que se luche por la venta de estos medicamentos en detrimento de un poco de dinero, puesto que cuando estamos hablando de personas , no se puede jugar con eso.
Un abrazo a todas aquellas personas que tienen la terrible suerte de que ellos mismo o algún familiar suyo sufren una patología , para la cual no existe tratamiento alguno en el mercado. No estáis solos.
Jorge.
Pdt: En este enlace que os pongo a continuación podréis encontrar un listado de los medicamentos huérfanos:
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=ES
Comienza la semana de las » Enfermedades Raras»
Está semana que entra se iniciarán una serie de actos que culminarán el día 27 Domingo , ya que este año el 28 cae en Lunes, con una Carrera Popular para beneficio de niñ@s con estas patologías. Estas enfermedades de baja prevalencia son tenidas muy poco en cuenta por las Administraciones de Sanidad , pero bien es cierto que cada vez un poco más; por el empeño de algunas Asociaciones de Enfermedades Raras. Muchas veces ni los propio médicos saben bien de que patología estamos hablando cuando un bebé nace y le diagnostican por ejemplo » Piel de Mariposa».
Yo padezco Esclerosis Tuberosa ( ET) y en mi caso tengo la suerte que encontré un buen neurólogo que dio con el medicamento adecuado y ahora llevo una vida totalmente normal , peor hay mucha gente que no tiene esta suerte.
Sólo pido que en esta semana que entra alzemos la voz y nos hagamos oir en los diversos actos que se van a celebrar por toda la geografía española y que se empieze a dar más importancia a este tipo de patologías que padecen nada más y nada menos que 3 millones de personas en España.
Desde aquí decir a toda la gente que tienen la mala suerte de padecer una enfermedad de baja prevalencia que no están sólo que hay mucha gente detrás, intentando dar a conocer ciertas patologías para que estas personas pueden llevar una vida lo más cómoda posible, porque esa es la finalidad que mediante las acciones que llevamos a cabo cada día ir consiguiendo algo aunque sea poco al principio pero que el día de mañana , resulte y de los frutos.
Un abrazo enorme a todas aquellas personas que al igual que yo padecen alguna «enfermedad rara» y por supuesto también a sus familiares , que tienen que sufrir día a día el dolor de ver a sus familiares en un lamentable estado debido a su dolencia.
Jorge.
Asociación Molinense de Enfermedades Raras
HOY LES DOY A CONOCER LA SIGUIENTES ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS MURCIANA , DE MOLINA DE SEGURA Y PRESIDIDA POR DANIEL MARTINEZ.
