ESCLEROSIS TUBEROSA

15 pensamientos en “ESCLEROSIS TUBEROSA”

  1. Hola soy monica a mi hija le diagnosticaron ET a los 4 años haora ya tiene 13 y gracias a Dios ella esta bien nunca ha convulsionado tiene las lesiones en su cara el resto de examenes estan bien pero le encontraron un nodulo en el ovario y por lo que he leido pueden haber lesiones en los ovarios, estoy preocupada y quisiera que alguie me ayudara a encontrar una respuesta. gracias

    1. Hola monica, mi hija en la actualidad tiene 24 años y esta bien .Tambien tiene nodulos en sus ovarios y mamas. Solo tenes que hacerle controles con una ginecologa una vez por año con ecografias y ver si crecen tranquila. De que lugar eres.

  2. hola soy karina tengo 28 años sufro ET, tambien me dan convulsiones, y ademas tengo una serie de pepitas en forma de fresno en mi cara,que cada año quepasa sevan reproduciendo cada dia mas, estoy estudiando aunque hay veces se retrasa un poco el conocimiento en la Universidad me siento un poco inferior a los demas solo trato de hacer lo que pueda. megustaria saber si existe alguna forma de curar esto o silas tendre depor vida.

  3. Hola mi gente linda de Latinoamérica somos FUNCOLAMEST Fundación Colombiana para pacientes con LAM y esclerosis tuberosa. Estamos colectando historias de inspiración y corage de afectados con esclerosis tuberosa y LAM de todo latinoamérica, escríbanos y mandenos por favor sus trabajos a destulamoca@gmail.com. visiten nuestra web http://www.funcolamest.org y nuestro facebook, twitter, blogger . Cerramos fecha de recepción de trabajos en abril 1 de 2013. Un abrazo a todos.

  4. hola buenos dias yo soy de venezuela tengo un bebe con et y varios diagnosticos mi bebe convulsiona desde los 15 dias de nacdos y hasta el sol de hoy todavia convulsiona ya hoy en dia tiene un año q a sido duro y dificil me siento tan mal porq no puedo hacer nada sufro terriblemente por ver a mi bebe asi me preocupa su futuro emos pasados por momentos q nunca pensamos ivamos a pasar a veces pienso tanto q me deprimo y me siento culpable por no ayudar a mi hijo

    1. Buen dia Naireth, entiendo tu dolor y se por lo que pasa no te sientas sola y menos culpable por lo e tu ñiño. La medicina esta muy avanzada solo tinenes que tratar de buscar un especialista que sepa mucho de la enfermedad busca las fundaciones en colombia hay una y en mexico hay otra ellos te podran orientar. Y de lo contrario y si puede viaja a EEUU alli estan muy avanzados . Yo tengo a mi hija hoy de 25 años con E.t te deseo lo mejor yo soy de Argentina Buenos Aires. Te deseo lo mejor . Nunca olvides esto CON AMOR + FE + GANAS todo se logra..Cariños

      1. Gracias por sus buenos deseos pero lamentándolo mucho no tengo recurso para salir de venezuela

  5. hola, soy de México y me gustaría saber donde localizar una clínica donde atiendan la esclerosis tuberosa tengo un bebé de 5 meses.. gracias

    1. Hola Maria , En Mexico hay una fundacion de esta enfermedad , ellos te pueden informar donde poder atender a tu niño. Yo soy de Argentina . Fusca en Facebook fundacion de esclerosis tuberosa en Mexico. Se que esta en Yucatan . Ojala puedas conseguir muy pronto un buen medico . Necesito que me cuentes mas cuales son los sintomas de tu niño. Y cuanto mas temprana sea la estimulacion y el tratamiento veraz que tu niño estara bien . Te mando un calido abrazo deade Argentina . Yo te una hija de 25 años con este diagnostico desde los 8 meses

  6. Mis queridas compañeras en esta lucha. Mi hijo tiene 29 años y le diagnosticaron la enfermedad a los 3 meses de nacido. Quiero compartirles algo que actualmente estoy viviendo para que no les suceda. Algo que nos atormenta a todas es que va a suceder con mi hija o hijo si yo me muero? Yo me divorcie del padre de mi hijo hace muchos años, sin embargo nunca perdimos la comunicación y el siempre me ayudo económicamente. Murió hace 3 años y le dejo una buena herencia para que no tuviéramos problemas. La familia paterna de mi hijo, que nunca se preocupo de conocerle ni de ayudar en nada, hoy me lo quieren quitar, apoyándose en el hecho de que hace 10 años conseguí una señora que me ayudara con mi hijo y le enseñara las cosas básicas del diario vivir. Yo no sabia que cuando mi hijo cumplió 21 años yo deje de tener los derechos legales sobre él. No se como será en los paises de ustedes pero averigüen y protéjanse a tiempo. Yo estoy confiando en Dios que me ayude a soportar esto también.

  7. Hola, soy de Venezuela, mi hija fue diagnosticada por un dermatlogo con ET a la edad de 3 años, actualmente tiene siete años es una niña totalmente normal cursa segundo grado y es muy despierta e inteligente, está siendo tratada por un nefrologo infantil debido a que le fue detectado en ambos riñones varios quistes, sus riñones tienen buen funcionamiento pero cada seis meses se le debe hacer un seguimiento. me gustaria saber si acá en Venezuela existe una fundacion donde pueda yo recibir más información al respecto.

  8. Hola Angela soy de Argentina y tengo una hija de 26 años con ET . En Mexico con conozco nada si se que hay en Colombia y Venezuela ellos estan muy avanzados en todo tipo de ayuda . Pero aqui estamos para ayudarte en lo que necesites. Buscanos en Facebook nuestra paginaNiños con ET en Argentina . Feliz 2014 y a no bajar los brazos. Besososss

  9. hola amigos, necesito saber como pueden ayudarme, tengo un hijo de 16 años con esclerosis tuberosa, soy de ecuador, en este país es poco lo que se conoce de esta enfermedad, mi hijo tiene a nivel de piel, el es un chico practicamente normal, esta cursando el 5to curso de bachillerato pero me duele verle su carita y se que el se siente muy mal, por favor ayudenme.

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